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Maladie de Parkinson : Journée du 11 avril

Un appel à toutes les associations


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Ce 8 août 2005,Cette nuit, j'ai fait un rêve.J’ai fait ce rêve que toutes les personnes atteintes et concernées se battaient ensemble contre la Maladie de Parkinson (MP), et que, pour le 11 Avril 2006, journée mondiale de la maladie de Parkinson, pour la première fois, toutes les associations manifestaient ENSEMBLE, à Paris, Lyon, Marseille ou ailleurs, plutôt que de participer à des manifestations toutes différentes et si petites qu'elles passent totalement sous silence ?La preuve? Demandez à vos proches s'ils savent ce qu'est le 11 avril.Et si on mettait un grand coup de poing sur la table pour dire stop à l'aveuglement et à l'hypocrisie nous concernant. Oui, Stop!Oui ! La Maladie de Parkinsin est une maladie très difficile à accepter et à vivre, elle vous pompe un peu plus d'énergie à chaque seconde qui passe, inexorablement.

Oui ! La Maladie de Parkinson est une maladie très difficile à accepter et à vivre, elle vous pompe un peu plus d'énergie à chaque seconde qui passe, inexorablement.Oui ! La Maladie de Parkinson isole, atrocement et même plus que ça, elle marginalise, quel que soit l'âge auquel vous êtes atteint.Dans une société si individualiste, nous, les personnes atteintes, nous souffrons de l'attitude des "autres", de leur peur dès que nous faisons un pas "dehors" et les "autres", cela commence dans nos propres familles, où, jeunes ou vieux, l'incompréhension de nos proches nous blesse et nous met "à part".Oui ! la Maladie de Parkinson leur fait peur car elle engendre des troubles à tout niveau :Tremblements de repos, ralentissement ou impossibilité de nos mouvements, rigidité, douleurs parfois insupportables, troubles du sommeil, moments de brutale dépression.Et ce n'est pas tout ! En plus, nous avons des complications motrices et non motrices de la maladie ET de nos traitements : des mouvements anormaux, des troubles de l'équilibre, des difficultés d'élocution, des problèmes sans fin, sphinctériens, digestifs, urinaires, neurovégétatifs et j'en oublie.....Oui ! La Maladie de Parkinson est dure, vraiment très dure à vivre pour toutes les personnes atteintes et l'est encore bien plus dans certaines circonstances de vie plus particulières: personnes démunies, isolées, très âgées, familles monoparentales.Oui ! La Maladie de Parkinson est encore plus dure pour ceux qui n'ont pas les moyens de pouvoir s'acheter de quoi être mieux car les traitements annexes ne sont pas pris en charge.Alors pour des gens de modestes conditions, c'est encore plus difficile et, en cas d'isolement, les conditions sont encore plus intenables.Qui les console ? Qui les aide?Alors, oui, j'ai fait ce rêve, cette nuit, j'ai fait le rêve que tout cela changeait enfin,QUE NOUS CESSIONS TOUTE QUERELLE DE BAS CLOCHER ET QUE NOUS ALLIONS TOUS ENSEMBLE, JE DIS BIEN TOUS ENSEMBLE, VOIR LES HAUTES SPHERES QUI PRENNENT LES DECISIONS, QUE NOUS IMPOSIONS AUX POUVOIRS PUBLIC DE REGARDER NOTRE REALITE, ET QUE SOIT MIS EN PLACE UN PLAN PARKINSON POUR ENFIN CHANGER LE COURS DES CHOSES, POUR UNE PRISE EN CHARGE GLOBALE ET PLURIDISCIPLINAIRE DE TOUS NOS PROBLEMES".Lettre ouverte signée par : François, 45 ans,père de trois enfants adolescents qu’il élève seul,8 ans de maladie de Parkinson,en invalidité définitive,sans la moindre aide, ni familiale, ni sociale ......

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