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Loi sur les droit des malades et fin de vie : bilan un an après

Ni vainqueurs, ni vaincus


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Pour sécuriser encore les termes de la loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades, celle du 22 avril 2005 "droit des malades et fin de vie", affirme l'interdiction d'une obstination déraisonnable (acharnement thérapeuthique), sécurise les procédures médicales (procédure collégiale : deuxième avis, délibération collective, inscription des attentes du malade au dossier médical) et donne une sécurité au patient (directives anticipées, personne de confiance) et renforce les activités de soins palliatifs.Dorénavant, obligation est faite aux médecins de motiver leur choix et d'en évaluer les conséquences.Un an après la promulgation de cette loi, celle-ci répond-elle aux questions posées ?Tel était le thème de la soirée exceptionnelle, le 3 avril, organisée à l'Assemblée Nationale par Emmanuel Hirch de l'Espace Ethique avec notamment, les députés Jean Leonetti et Claude Evin qui ont porté cette loi, par delà leurs différences politiques.Médecins, réanimateurs, néonatologistes, anesthésistes, médecins en soins palliatifs ont majoritairement salué cette loi : droits du malade renforcés, information transparente en évitant de laisser le poids décisionnel d'un arrêt des soins au malade, collégialité des décisions... Des conduites à tenir seront surement à clarifier en cas d'avis différent entre le médecin et le malade.Pour Jean Leonnetti, cette loi permet "plus de transparence", elle posedes garde-fous comme le recueil et le suivi de la volonté du malade, de la personne de confiance, des confrères médecins...)."Mais ce recueil de volontés est aussi fragile", constate Jean Léonetti, par ailleurs cardiologue. "La liberté ne se délègue pas, ne se prévoit pas: on peut toujours changer d'avis !"Pour Jean Leonetti, "la collégialité de la décision donne du temps". Après la révolte face à la mort, son acceptation "comme un temps de la vie" peut s'envisager."Face à deux excès :- l'euthanasie : précéder la mort pour ne pas la voir venir- l'acharnement thérapeuthique : nier la mort, maintenir artificiellement la vie"la loi pose les doutes" : doutes collectifs préférés à la certitude individuelle, compromis, acceptation de la fragilité des décisions.Pour Jean Leonetti, soins curatifs et palliatifs sont intimement liés : des soins sans douleurs étant souvent plus efficaces."Cette loi permet d'exercer la démocratie de manière apaisée" souligne-t-il." Il n'y a ni vainqueur, ni vaincu, mais une oeuvre utile dans l'intérêt général."

Poser les bons sujets

Pour Claude Evin, la loi répond aux situations de fin de vie.En revanche le débat reste ouvert sur cette notion de fin de vie.Le groupe socialiste, auquel Claude evin appartient, veut reposer cette question.Claude Evin accepte dans la proposition socialiste, dévaluer régulièrement la loi, pour "recenser les situations de fin de vie qui poseraient encore problème ou apprécier les difficultés concrètes de mise en oeuvre de la loi". Mais Claude Evin préfèrerait qu'un "travail pédagogique soit fait sur la loi actuelle plutôt que d'ouvrir de nouveaux débat."Car "il faudra nommer de quoi l'on parle" précise Claude Evin :- la demande de suicide assistée est-elle une situation de fin de vie ?- une personne très âgée, démente, est-elle en situation de fin de vie ?- les enfants polyhandicapés à la naissance sont-ils en situation de fin de vie ?"L'organisation sociale, les services disponibles ou leur absence, la place de la personne ne sont pas des questions de fin de vie" selon Claude Evin.Ouvrir le débat c'est poser la question suivante "quelle vie mérite d'être vécue? Quelle place pour les personnes âgées gravement désorientées, pour les enfants gravement handicapés ?".Claude Evin martèle que c'est en ces termes qu'il faudra oser poser la question.Et alors, qui va évaluer la valeur de cette vie? la personne, la société?"On connaît dans l'histoire, les dérives de ce type de jugement", souligne Claude Evin



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