Référentiel éthique : du diagnostic à la fin de vie, les réponses aux questions pratiques que pose la maladie

Les grandes questions posées et leur réponses

Pour chaque thème le recueil présentent les questions « que nous nous posons tous » et propose des réponses claires, directes, ouvertes.

 I. Autour du diagnostic
- Annonce du diagnostic
- Dépistage et diagnostic précoce
- Génétique et hérédité
- Diagnostic à un stade avancé de la maladie
-  Suivi après l’annonce du diagnostic

II. Etre malade et vivre à domicile
-  Tant que le patient a encore toute sa raison, comment peut-il prévoir son avenir ?
-   Comment concilier sécurité et liberté à domicile ?
-    Déplacement dans la cité : quelle liberté pour quelle sécurité ?
-  Place de l’entourage familial dans la prise en charge
-  Jusqu’où les aidants professionnels peuvent-ils se substituer au malade et à sa famille ?
- Quelle insertion sociale dans la cité ?

 III. Recherche
-  Quelles priorités ? Quelles règles partenariales ? Quelle valorisation des résultats ?
-  Pourquoi certains domaines de recherche sont-ils négligés ?
- Accompagnement de la personne qui participe à la recherche
- Problème juridiques et éthiques liés à la recherche ?
 
V. Projet de soins et contrat de soins
- Quelle est la spécificité du soin dans la maladie d’Alzheimer  (troubles cognitifs, sentiment d’impuissance, désarroi…)?
- Quelles sont les spécificités du contrat de soins ?
-  Quelles sont les spécificités du projet de soins ?
- Quels sont les objectifs du projet de soins ?
- En quoi le projet de soins est-il au service de la vie ?
- Quels défis pour l’avenir (bientraitance, bienveillance, citoyenneté du malade…)?

 V. Etre toujours en relation lorsque la maladie progresse
- Vivre à domicile à un stade avancé de la maladie
- L’entrée en institution st-elle un choix ou une obligation ?
- Les EHPAD (Etablissements pour personnes âgées dépendantes) d’aujourd’hui et la maladie d’Alzheimer
- Etre en relation : persistance d’une vie affective et émotionelle
- Gérer les situations difficiles

VI. Fin de vie
- Quelles conditions pour la fin de vie des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ou apparentée ?
- Quelle place pour l’expression du malade ?
- Quel accompagnement pour les familles et les professionnels ?
- Quelles spécificités cliniques ?
- Acharnement thérapeutique, abandon, euthanasie : quelles dérives ?
- Législation de la fin de vie

Pour conclure sur la démarche éthique

En savoir plus sur http://www.personnes-agees.gouv.fr/ > Colloque Alzheimer l'éthique en question du 29 janvier.

AdV
mis à jour le 27/06/2007

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1) Travail collectif : malades, familles, professionnels, experts

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