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Maladie de Parkinson : préserver autant que possible son autonomie d'aidant


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L’aidant préservera son autonomie en aidant le patient à conserver la sienne. C’est pourquoi, dans les débuts de la maladie surtout, il ne doit pas faire à la place du conjoint mais aider le malade à trouver les moyens d’entretenir son autonomie.

Des outils existent qui permettent au patient de se lever dans le lit seul : une échelle de corde fixée au pied du lit peut aider le malade à se redresser seul et à sortir du lit sans mettre à l’épreuve les forces physiques de son conjoint. Des exercices existent qui permettent d’assouplir les articulations avant tout déplacement ou tout effort prolongé. Des échanges d’expériences et de « trucs » avec d’autres aidants sont particulièrement utiles.


Prévenir le découragement

Au quotidien, l’accompagnement du patient génère un sentiment d’insécurité. Les blocages soudains et imprévisibles  provoquent de l’angoisse. Ils  entravent souvent les activités et empêchent de faire des projets. « On ne sait jamais combien de temps prévoir quand on doit sortir », « parfois, je préfère renoncer ». En conséquence, les conjoints ont pour la plupart beaucoup de peine à s’accorder des temps de répit ou des moments de loisir, pour récupérer un peu.

Toutes les études menées sur le sujet de l’aidant d’un patient parkinsonien révèlent la difficulté qu’il y a à vivre cette situation.

Comment la maladie va-t-elle évoluer ? Vais-je tomber malade ? Serais-je toujours en mesure d’assumer seul(e) l’aide au patient ? Telles sont les principales préoccupations de l’aidant.

Selon l’étude Compas :
- Un aidant sur deux affirme être souvent irritable et impatient
- Un aidant sur deux affirme ressentir de la tristesse
- Anxiété, angoisse, nervosité sont des sentiments répandus
- 42 % des aidants vivent avec un sentiment d’injustice.
- un conjoint sur cinq se sent fataliste (21 %) ou dévalorisé (18%).
- Plus rarement les conjoints se sentent exclus (14 %), voire abandonnés (8 %).

L’aidant court un risque psychologique à faire abstraction de ses propres sentiments. Il doit être aussi attentif à lui-même qu’à son conjoint malade. Le couple – car il s’agit d’un couple le plus souvent – doit aborder le sujet, il doit en parler au neurologue. Une aide psychologique peut aussi s’avérer utile. Les études montrent que 1% des aidants seulement recourent à une aide psychologique extérieure.

Si l’on en croit l’étude Compas :
- un tiers des aidants prend un traitement. Parmi eux, 52 % déclarent prendre des somnifères, 46 % des antidépresseurs et 42 % des calmants.
Le risque de dépression chez l’aidant d’un patient parkinsonien est comparable au risque de dépression chez l’aidant d’un patient atteint par la maladie d’Alzheimer (Cf Etude Pixel)

L’aidant ne doit pas sacrifier toute vie sociale. Lui aussi doit continuer à mener autant que possible ses activités comme “avant” la maladie. Un contact régulier avec l’association France Parkinson peut être d’un grand secours psychologique. Des rencontres entre aidants sont organisées pour des échanges de parole et d’expérience.

Des aides à domicile peuvent réduire la charge ménagère, des infirmières peuvent être mobilisées pour la toilette, une personne de confiance peut aider l’aidant à s’absenter quelques heures pour visiter un ou une amie, faire quelques courses, aller au cinéma.



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