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Interview
Marie de Hennezel
Marie de Hennezel est née en 1946 à Lyon, cinquièmed’une famille de onze enfants. Elle est mère de trois enfants et grand-mère de quatre petits-enfants.Après des études de psychologie clinique et de psychanalyse, elle travaille dans un planning familial, puis dans un hôpital psychiatrique et enfin dans la première équipe de soins palliatifs en Europe continentale.Après une rencontre avec Dominique Lapierre (La Cité de la joie) au cours d’un voyage en Inde, elle se voit proposer un contrat chez Laffont. Robert Laffontcommence par refuser son titre: "Jamais je ne vendrai un livre avec le mot "mort" dans le titre"."La mort intime" est devenu un best-seller traduit en vingt langues, puis un film.
Votre livre n'était pas facile à adpter au cinéma ?
Non. Et cela ne s’est pas fait facilement. J’ai tout de suite su qu’on ne pouvait pas adapter littéralement mon livre au cinéma. Le metteur en scène, Jean-Pierre Améris a été bouleversé par le sujet. Pouvoir parler d’un sujet qui fait peur à tout le monde en permettant au spectateur de sortir en pensant que la vie est précieuse, c’était ce qu’il avait envie de faire. C’est quelqu’un de très fin, de très sérieux aussi. Nous nous sommes rencontrés pendant plusieurs mois : je lui parlais de mon travail, il prenait des notes. Le moment venu, je l’ai emmené à Gardanne qui est ce lieu où le film a été tourné. Je n’y ai jamais travaillé mais j’ai formé l’équipe. Il a su là-bas qu’il y avait matière à faire un film. Montrer que l’amour est possible même quand on n’a que trois semaines à vivre. Car la vie est toujours là.Il y a une scène délicate dans le film : la mort de Charlotte, une adolescente. J’étais sur les lieux du tournage. Le metteur en scène était bien parti pour en faire une scène encore plus difficile. Je lui ai dit: "Ce n’est pas du tout comme cela que cela se passe la mort. Il n’y a pas de gens qui se débattent dans tous les sens. Il y a juste cette recherche un peu difficile de souffle. Mais quand on est en contact avec la personne, quand elle est dans vos bras quand on lui tient la main, ces moments- là sont apaisés. Dans les derniers moments, c’est le contact tendre qui compte. Dans des gestes aussi simple que la toilette."Dans mon livre, je voulais montrer que ce qui était intéressant dans l’approche de la mort, c’était l’intimité. C’est très bien vu dans le film. C’est un message important en direction des soignants.
Les soignants manifestent-ils de la gêne devant la mort ?
Oui, certains. Les médecins notamment sont très mal à l’aise. Ce sont eux les plus gênés. Ils sont formés à guérir. La mort les renvoie à un sentiment d’impuissance et d’échec. Les infirmières, elles, sont plus proches des malades. Une bonne partie d’entre elles effectuent les bons gestes et trouvent les paroles pour aider et apaiser un mourant. Il y en a une partie malgré tout qui n’a pas été formée, qui est très angoissée devant la mort. Il n’y pas de formation, il n’y a pas de soutien.Dans les services difficiles, il devrait y avoir systématiquement des réunions dans lesquelles on parle des cas durs, dans lesquelles on évalue la situation. La solidarité doit jouer entre soignants. Et avec les familles.Je suis très sollicitée par les associations pour faire des conférences, en province. C’est vrai qu’il y a six sept cents personnes qui viennent. Il y a vraiment une attente.
Quelle est votre positon sur l’euthanasie ?
Beaucoup de gens emploient le mot euthanasie à torts et à travers. L’autre jour, un vieux monsieur m’a dit : "Moi je suis pour l’euthanasie. Je ne veux surtout pas de tuyaux. Je ne veux pas qu’on me prolonge, je ne veux pas souffrir". Je lui ai répondu : "Ce que vous voulez, c’est qu’une infirmière arrive avec un cocktail lytique et vous fasse passer de l’autre côté, tel jour, telle heure?". "Ah, non, surtout pas". En fait, ce qu’il demandait, c’est des soins palliatifs.Dans l’esprit de beaucoup de gens, euthanasie, cela veut dire mort douce et sans souffrance. Ils ne savent pas que les soins palliatifs c’est justement cela, mais en respectant l’heure de la mort. On n’est pas obligé d’anticiper la mort.Il restera un petit pourcentage de personnes qui veulent maîtriser leur mort. C’est autre chose. Et cela pose plein de questions. D’abord c’est illégal. C’est une demande très mal vécue de la part des médecins et des infirmières. C’est souvent elles qui font ce geste et elles vivent ensuite très longtemps et mal avec une certaine culpabilité.Je ne suis pas sûre du tout que dépénaliser une euthanasie soit vraiment une réponse. Qu’est-ce qui se passera si l’interdit de tuer disparaît, même s’il est à l’heure actuelle transgressé de temps en temps ? Moi je n’aimerais pas avoir un proche, dans un service hospitalier qui dise le matin, "J'en ai assez, faites quelque chose", et savoir que l’après-midi il recevra un cocktail lytique. Parce que je sais trop que c’est un appel au secours, une façon de dire "Parlez avec moi". Va-t-il falloir être tout le temps là à côté du lit pour savoir comment cela se passe ? La confiance que l’on a actuellement, j’ai peur qu’on la perde. C’est un argument que donnent d’ailleurs les médecins : Dès lors qu’on pourra tuer, les malades ne nous ferons plus confiance.
Que vous apporte l’écriture ?
Je sais que j’ai une certaine facilité pour faire passer dans l’écriture quelque chose qui est de l’ordre de l’émotion. J’ai du plaisir à écrire et à communiquer. C’est un moyen de faire bouger les choses et de faire passer un message.L’expérience que j’ai vécue est tellement riche, tellement vivante que je vis encore dessus. J’écris un livre actuellement sur la question de l’humain dans le système de santé. Quand j’aurais fini, j’aimerais bien retourner à l’hôpital, retourner au travail clinique. Si je veux continuer à communiquer, il faudra que je renouvelle mon expérience.Cela dit, je suis aussi nourrie de l’expérience des autres parce que beaucoup de gens m’écrivent, me téléphonent. Des jeunes beaucoup. Ils me racontent. Ils me disent que mon livre les autorisent à faire des tas de choses qu’ils sentent et qu’ils n’auraient peut-être pas osé faire. C’est le plus beau compliment qu’on puisse me faire.
L’augmentation de la durée la de vie augmente-t-elle les problèmes ?
Il y a beaucoup de gens qui seraient morts si les progrès de la médecine n’étaient pas ce qu’ils sont. Ils vivent quelquefois dans des conditions qui ne sont pas bonnes. C’est vrai que cela pose d’énormes questions éthiques. Notamment en réanimation. Maintenant on réanime une personne de 95 ans qui a fait un accident cérébral dans la rue. Il va se retrouver intubé dans une détresse énorme. Alors que peut-être que, s’il a fait cet accident, c’est sa manière à lui de mourir. D’une certaine façon, on vole leur mort aux gens.
Comment peut-on supporter un tel fardeau de chagrins ?
A l’époque ou j’étais en situation clinique, j’avais une espèce d’hygiène. Une fois que j’avais quitté l’hôpital, j’étais à ce que je faisais. Cela m’a appris à vivre le présent. D’ailleurs je le dis aux infirmières. Il faut savoir couper. Il faut être dans ce que vous faites.C’est vrai qu’il n’y a pas que du chagrin. Il y a des émotions fortes de joie, des choses belles qui se vivent. Dans l’accompagnement de quelqu’un, il y a des moments de bonheur. J’insiste beaucoup auprès des familles : ne restez pas vingt-quatre heures sur vingt-quatre. Il vaut mieux deux belles heures. Le reste du temps, faites-vous plaisir. Il faut savoir aussi se ressourcer. Si on veut mettre de la vie dans un lieu où la vie se retire, il faut quand même aller la puiser ailleurs. Si des soignants sont dans une période particulièrement difficile de leur vie, il faut qu’ils aient la sagesse d’arrêter pendant un temps et que d’autres prennent le relais. Il faut des gens bien ancrés dans la vie.
Est-on vraiment très en retard en France dans le domaine des soins palliatifs ?
On a quand même beaucoup avancé. Il y a eu beaucoup d’argent injecté dans les soins palliatifs. Mais le développement est irrégulier. Il y a des régions qui sont plus dotées que d’autres. Il y a dix-neuf départements quand même qui n’ont pas de soins palliatifs.
Agevillage
mis à jour le 21/11/2007
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