Fin de vie - décès

ACCOMPAGNER LA VIE JUSQU'AU BOUT

Lorsque les soins curatifs qui visent à guérir ne sont plus efficaces et que le pronostic vital d'une personne semble engagé, on entre dans « la fin de la vie ». Cette période nécessite un accompagnement et des soins adaptés, appelés « soins palliatifs ».

Tous les professionnels de santé doivent pouvoir pratiquer des soins palliatifs. Néanmoins, dans certaines situations médicales ou sociales complexes, ces professionnels peuvent faire appel à des structures ou à des dispositifs spécialisés en soins palliatifs.

Pour les aider, les personnes qui accompagnent un proche en fin de vie peuvent bénéficier d’une allocation ou d’un congé particuliers.

Il arrive que quelques personnes malades ou de l’entourage demandent une mort anticipée : c’est l’objet du débat sur l’euthanasie. La démarche palliative, quant à elle, n’exige ni obstination déraisonnable, ni euthanasie.

Depuis avril 2005, la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite « loi Leonetti », précise les droits et organise les pratiques en France.

Pour assurer aux malades se trouvant en phase terminale le respect de leurs droits et de leur dignité, cette loi renforce le dispositif de la loi du 4 mars 2002, qui définit le rôle de la personne de confiance, et prend en compte 4 grands principes :
- le développement des soins palliatifs,
- l’accompagnement des mourants,
- le respect de la volonté des malades,
- le refus de l’acharnement thérapeutique.

Le livret "Droit des malades et fin de vie : les 10 questions à vous poser" résume l'essentiel du contenu de la loi Leonetti en reprenant les grands principes. Ce document a été publié par l'hebdomadaire "La vie", avec le soutien de la Fédération des établissements hospitaliers d'aide à la personne (Fehap), l'espace éthique de l'Assistance Publique-Hôpitaux de Paris et la Fédération hospitalière de France (FHF).

Pour télécharger le livret "Droit des malades et fin de vie : les 10 questions à vous poser" 

Une loi est aujourd'hui en préparation. Pour l'élaborer, le Président de la République, François Hollande, a demandé au Pr Sicard de travailler sur la question de la fin de vie. Le rapport qui porte son nom ne prône pas l'instauration du suicide assisté mais laisse le législateur libre de toutes décisions. Il prône aussi l'application de directives anticipées qui permettent à un patient de cadrer l’action médicale pour éviter tout harcèlement thérapeutique. Malheureusement, ces directives anticipées, introduites dans la loi Leonetti, demeurent largement méconnues et inappliquées. Le Pr Sicard recommande donc l'amélioration de la formation médicale et le développement de l'accompagnement à domicile.
Pour en savoir plus


En février 2010, le Parlement a définitivement voté l'allocation de fin de vie. Ce vote  résulte d'une proposition de Jean Léonetti qui visait à permettre à un parent ou un proche de rester au chevet d'une personne en fin de vie, dans la phase terminale d'une maladie incurable. Victoire.
Mais l'aspect financier, n’est que l’un des problèmes auxquels on est confronté dans la volonté d'accompagner un proche dans ses derniers moments, à l'heure même où comptent avant tout l'écoute et le respect.


Que convient-il de savoir, de prévoir pour pouvoir vivre le plus sereinement possible jusqu’au bout, ou accompagner un proche le mieux possible ?

Le portail Soins palliatifs  destiné au grand public et aux professionnels de santé permet d'accéder facilement à toute l’information de référence concernant les soins palliatifs. Entrer

 www.fondssoinspalliatifs.fr : Fonds pour les soins palliatifs, créé le 1er janvier 2011 au service de l’intérêt général favorise l’émergence de projets innovants, soutient la dynamique de développement des soins palliatifs et les acteurs engagés sur le terrain. Le Fonds a également comme priorité d’informer et de sensibiliser le public sur ces thématiques d’accompagnement de fin de vie.

 AlloLeCiel.fr, le 1er portail d'information communautaire d'entraide, de la fin de vie au deuil. Avant, Pendant et Après un décès, vous trouverez toutes les informations utiles, les contacts importants, les réponses aux questions que vous vous posez. ►►► Parler de la mort et mieux vivre.

Retrouvez les sites spécialisés sur l'accompagnement de la fin de vie et les soins palliatifs dans nos liens utiles

ETUDES
L'étude prospective "Circonstances de la mort de patients hospitalisés et perception des infirmières" portée par le docteur Ferrand, anesthésiste réanimateur, publiée en avril 2008 dans le journal "Archives of internal medecine" révèle que 50% des personnes qui décèdent à l'hôpital sont mal accompagnées et connaissent douleur, angoisse, souvent en l'absence de leurs proches. 
Les auteurs proposent de renforcer la formation des équipes soignantes.

Cette étude basée sur 3500 décès dans 600 services a reçu le Prix "Ethique et Recherche" des Prix Pierre Simon "Ethique et Société" présidés par Emmanuel Hirsch directeur de l'espace Ethique de l'AP-HP.
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RITES FUNERAIRES