Fin de vie - décès

ACCOMPAGNER LA VIE JUSQU'AU BOUT

En février 2010, le Parlement a définitivement voté l'allocation de fin de vie. Ce vote résulte d'une proposition de Jean Léonetti qui visait à permettre à un parent ou un proche de rester au chevet d'une personne en fin de vie, dans la phase terminale d'une maladie incurable. Victoire.
Mais l'aspect financier, n’est que l’un des problèmes auxquels on est confronté dans la volonté d'accompagner un proche dans ses derniers moments, à l'heure même où avant tout comptent, encore plus que jamais, l'écoute et le respect.

Que convient-il de savoir, de prévoir pour pouvoir vivre le plus sereinement possible jusqu’au bout, pour pouvoir accompagner, le mieux possible, jusqu’au bout, un proche.
Dans cet article, quelques liens utiles.

LES DISPOSITIFS

Comment reconnaitre et respecter les attentes, les demandes et les droits des personnes en fin de vie ? Quelle place pour les familles dans la démarche d'accompagnement en institution et à domicile ?

Selon la loi du 4 mars 2002, toute personne majeure peut désigner une personne de confiance. De quoi s'agit-il ? Qui désigne qui ? Pour quoi faire ?
L'intervention de la personne de confiance repose sur une démarche volontaire de la part du malade qui choisi de se faire accompagner. Ce choix doit se manifester par l'expression de directives anticipées et de la désignation expresse de la personne de confiance, selon les termes d'un décret du 6 février 2006.
Cette personne doit être connue depuis longtemps par le patient pour que la confiance soit présente (membre de la famille, ami, voisin, médecin traitant).

Le rôle accordé à la personne de confiance évolue en fonction de l'état de santé de la personne malade, selon que celle-ci est en état ou non de manifester sa volonté.
> Lorsque la personne est en état de manifester sa volonté, la personne de confiance a pour rôle de l'aider dans ses décisions. En aucun cas elle ne peut s'exprimer à sa place. Elle n'a pas accès directement, et indépendamment du patient aux informations couvertes par le dossier médical.
> Lorsque la personne est hors d'état de manifester sa volonté, la loi prévoit une hiérarchie, au sein de l'entourage du malade. La personne de confiance doit être consultée de façon prioritaire, ce qui évite au médecin d'arbitrer un conflit si le sort du parent du malade.
Il s'agit en fait d'une consultation et non d'une prise de décision ou d'une représentation du malade. La personne de confiance ne se substitue pas au patient, elle en est le porte-parole.
L'inconscience du malade ne le prive pas de sa capacité juridique. Les éléments fournis par la personne de confiance ne font qu'orienter le médecin qui reste en dernier ressort maître de sa décision.

Pour assurer aux malades se trouvant en phase terminale le respect de leurs droits et de leur dignité, la loi Leonetti adoptée en avril 2005 renforce le dispositif de la loi du 4 mars 2002 et prend en compte 4 grands principes :
-le développement des soins palliatifs,
-l’accompagnement des mourants,
-le respect de la volonté des malades,
-le refus de l’acharnement thérapeutique.

Le livret "Droit des malades et fin de vie : les 10 questions à vous poser" résume l'essentiel du contenu de la loi Leonetti en reprenant les grands principes. Ce document a été publié par l'hebdomadaire "La vie", avec le soutien de la Fédération des établissements hospitaliers d'aide à la personne -Fehap-, l'espace éthique de l'Assistance Publique-Hôpitaux de Paris et la Fédération hospitalière de France -FHF-.

Télécharger le livret "Droit des malades et fin de vie : les 10 questions à vous poser"

Le ministère de la santé a réalisé des fiches pratiques pour :
- écrire ses directives anticipées,
- désigner sa personne de confiance,
- les règles d'accessibilité aux informations de santé

POUR ALLER PLUS LOIN DANS LA REFLEXION

Dans une société laïcisée et individualiste à outrance la question de la fin de vie se pose dans des termes qui opposent au nom de la dignité humaine partisans et adversaires de l'euthanasie. La demande de mort est parfois exprimée par la personne en fin de vie, mais cette demande nécessite attention et décryptage. Elle peut parfois tenir au besoin de la personne d'être mieux soulagée, comprise, réconfortée, confortée dans sa dignité.

C’est le droit de vivre dans la dignité jusqu’au bout sans restriction que revendique pour nous tous Emmanuel Hirsch, directeur de l'Espace Ethique AP-HP qui, dans un ouvrage paru chez Grasset invite à « Apprendre à mourir » en sollicitant nos responsabilités humaines et sociales « Au-delà de controverses qui ont malgré tout permis à la France d’engager une politique favorable au développement d’une culture des soins palliatifs et de légiférer en 2005 avec intelligence et subtilité pour reconnaître précisément le « droit des malades » en fin de vie ».

Dans cet objectif, il a initié en décembre 2008, Le Collectif" Plus digne la vie" qui a pour vocation de réunir dans un esprit d’ouverture, au-delà des clivages idéologiques, afin de contribuer à l’élaboration de propositions et de lignes d’actions.
"Le droit des malades jusqu'au terme de la vie" était naturellement le thème débattu lors de la soirée officielle de création de ce Collectif.

Découvrez les propos de Jean Léonetti, notamment et de Marie de Hennezel, psychologue qui a longtemps accompagné les mourants et dont nous parlons fréquemment dans nos colonnes.

LES SOINS PALLIATIFS

Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle.
Les soins palliatifs et l’accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s’adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche.

La Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs SFAP, créée en 1990, association loi 1901 reconnue d'utilité publique représente le mouvement des soins palliatifs. C’est une société savante pluridisciplinaire associant professionnels, bénévoles d’accompagnement et usagers.
Elle fédère plus de 5.000 soignants (libéraux, hospitaliers, enseignants universitaires) et près de 200 associations d'accompagnement rassemblant plus de 25.000 membres dans un élan de solidarité envers les personnes atteintes de maladies graves.
Ses objectifs :
- favoriser le développement et l'accès aux soins palliatifs
- améliorer les pratiques des professionnels et des bénévoles d’accompagnement
- promouvoir la culture palliative auprès du grand public

Le portail Soins palliatifs destiné au grand public et aux professionnels de santé permet d'accéder facilement à toute l’information de référence concernant les soins palliatifs. Entrer

www.fondssoinspalliatifs.fr : Fonds pour les soins palliatifs, créé le 1er janvier 2011 au service de l’intérêt général favorise l’émergence de projets innovants, soutient la dynamique de développement des soins palliatifs et les acteurs engagés sur le terrain. Le Fonds a également comme priorité d’informer et de sensibiliser le public sur ces thématiques d’accompagnement de fin de vie.

Voir également plus bas quelques ouvrages utiles pour prendre connaissance de la culture palliative.

AlloLeCiel.fr, le 1er portail d'information communautaire d'entraide, de la fin de vie au deuil. Avant, Pendant et Après un décès, vous trouverez toutes les informations utiles, les contacts importants, les réponses aux questions que vous vous posez. ►►► Parler de la mort et mieux vivre.

Retrouvez les sites spécialisés sur l'accompagnement de la fin de vie et les soins palliatifs dans nos liens utiles

ETUDES

L'étude prospective "Circonstances de la mort de patients hospitalisés et perception des infirmières" portée par le docteur Ferrand, anesthésiste réanimateur, publiée en avril 2008 dans le journal "Archives of internal medecine" révèle que 50% des personnes qui décèdent à l'hôpital sont mal accompagnées et connaissent douleur, angoisse, souvent en l'absence de leurs proches.
Les auteurs proposent de renforcer la formation des équipes soignantes.

Cette étude basée sur 3500 décès dans 600 services a reçu le Prix "Ethique et Recherche" des Prix Pierre Simon "Ethique et Société" présidés par Emmanuel Hirsch directeur de l'espace Ethique de l'AP-HP.
Lire notre article

RITES FUNERAIRES

Au moment de la mort,selon les religions, des rites aident les endeuillés à surmonter la douleur de la disparition de l’être cher.

Plus tard, pour rester en lien avec ses proches décédés d’autres rites existent.
- En novembre la commémoration des défunts, au lendemain de la fête de la Toussaint est pour beaucoup l’occasion de se rendre au cimetière pour se reccueillir.
- Internet, d’une autre manière, permet maintenant aussi de se souvenir et de faire partager (memoiredesvies.com ; traverserledeuil.com ;...). Sur le web, il devient même possible de s'organiser de son vivant pour transmettre des messages à ses proches après sa mort !