La fin de vie dans les établissements pour personnes adultes handicapées : rapport de l'ONFV
L'Observatoire National de la Fin de vie vient de publier les résultats d'une nouvelle étude cherchant à analyser comment meurent les personnes handicapées dans les établissements médicosociaux, Maisons d'accueil spécialisées (MAS) et Foyer d'accueil médicalisés (FAM).Au total, 778 établissements ont accepté de participer à cette étude (dont 288 MAS et 285 FAM). Le taux de réponse est donc de 52% à l'échelle nationale.
1er enseignement : Les Mas et FAM enregistrent 1400 décès chaque année, soit l'équivalent de 4 par jour, ce qui en font aussi des lieux de fin de vie.
L'enquête révèle que 49,8% des résidents décèdent dans leur lieu de vie (l'établissement) contre 46,7 % à l'hôpital.
Les situations de fin de vie en établissement sont marquées par une prévalence non-négligeable du cancer (17% des décès dans les FAM), par des difficultés de communication liées aux déficiences intellectuelles et cognitives des résidents (en particulier dans le cas du polyhandicap), et par la fréquence des décisions de limitation ou d’arrêt des traitements (loi Leonetti).
La moitié des établissements déclare avoir des liens avec ce type de structures, et 60% des établissements ayant enregistré au-moins un décès en 2012 déclarent y avoir fait appel au-moins une fois dans l’année.
En revanche, les Unités de Soins Palliatifs (USP) sont très peu mobilisées : seuls 18% des répondants déclarent avoir déjà transféré un résident en USP au cours des 5 dernières années. Dans l’écrasante majorité des cas, les répondants estiment que de tels transferts ne sont pas nécessaires.
L’hospitalisation à domicile : une solution très récente, qui prouve son intérêt. Si seuls 18% des établissements ont établi une convention avec une structure d’HAD, cela s’explique en grande partie par le caractère très récent de ce dispositif (septembre 2012).
Cette solution prouve toutefois son intérêt : les établissements conventionnés avec une HAD enregistrent par exemple un taux de décès à l’hôpital 10% plus faible que la moyenne. L’HAD se traduit également par un accès facilité aux antalgiques.
Pour en savoir plus et consulter le rapport complet