Biennale des aidants qui pèsent 11 milliards d'euros dans l'aide aux personnes fragilisées

L'association française des aidants a organisé la 1ere Biennale des aidants à l'occasion de son dixieme anniversaire. Sa Présidente Florence Leduc a réaffirmé son projet politique : il faut reconnaître l'aide apportée par les proches aidants, une "contribution à l'humanité" estimée à 11 milliards d'euros par Marie-Eve Joël (Université Paris Dauphine - Conseil scientifique de la CNSA), mais cette aide ne doit pas être la variable d'ajustement des politiques publiques.

Comme l'a rappelé la sociologue Claudine Attias-Donfuts : les proches aidants ne sont pas destabilisés avec l'intervention de professionnels. Au contraire, ils ne quittent pas leur place et s'investissent mieux pour la qualité de vie des personnes aidées. Si cette intervention professionnelle tarde, les aidants souffrent (1/3 des proches aidants d'un malade Alzheimer décèdent avant leur proche).
Florence Leduc insiste sur la nécessité d'évaluer chaque situation pour chaque aidant avant de proposer un catalogue de solutions parfois plaquées, opportunistes, "miraculeuse" comme la "Silver écnomie". "Aucune n'est parfaite, à chaque situation il faut repérer et observer pour identifier avec l'aidant les réponses qui lui corresponde le mieux" (L'association a mi au point un outil ROSA : repérage et observation de la dituation d'un aidant).

Les aidants sortent du bois !
Pour cette Biennale, l'association française des aidants leur a donné la parole et a lancé une enquête en ligne (notamment via Agevillage) qui a été fortement suivie : 1061 questionnaires remplis et même largement argumentés. Les participants de cette étude sont en majorité des femmes âgées de 58 ans, ils sont de la famille du proche aidé, à 41 % ils aident un parent. Pour eux, cette aide est jugée naturelle, comme une évidence. 64% estiment que cette relation d'aide leur apporte du positif, 8 sur 10 se sont découverts des ressources insoupçonnées (patience, écoute, persévérance).
7 sur 10 estiment pour autant manquer de temps de libre. Or une moitié ne connait pas l'hébergement temporaire, pourtant bien utile parmi les solutions de répit.
Avant difficulté, implication, devoir, c'est le mot "bienveillance" qui ressort le plus des questionnaires.
L'association va poursuivre son travail d'information avec www.aidants.fr, les cafés des aidants, et travailler vers les entreprises,  43% des répondants travaillent. Plus de 7 sur 10 estiment que leur entreprise a un rôle à jouer en les informant, en favorisant la conciliation vie professionnelle/vie privée. (Ndlr : voir la nouvelle proposition d'Agevillage pour les aidants salariés : MonAgevillage, réalisé avec l'association française des aidants).

Pas des héros mais un besoin de reconnaissance
Pour Florence Leduc, les modèles traditionnels vont évoluer, ils sont en voix d'épuisement, ils vont se transformer. On est pas obligé de mourir d'aider. A l'évaluation de chaque situation, l'association française des aidants milite pour que les réponses soient pensées avec les aidants, sans penser à leur place, sans gadgétiser des solutions "miracles". Elle insiste sur le besoin d'aides professionnelles directement pour la personne aidée. Florence Leduc comme le Professeur de gériatrie Giles Berrut recommande une "consultation santé pour les aidants" face aux risques de fatigue, la déterioration du sommeil, les montées d'angoisse, les risques de malnutrition, le fait de prendre trop de médicaments;
L'association recommande aussi le déploiement d'offres d' informations, de formations sachant qu'il ne s'agit pas de transformer les aidants en professionnels du prendre soin mais plutôt de savoir "comment s'y prendre" pour l'aide quotidienne (toilette occasionnelle).
Café des aidants, médiation, les besoins s'affirment tout comme le fait de pouvoir  et vaquer à ses occupations et oser recourir à des solutions de répits (services et soins à domicile, accueils de jour, temporaires...).

Pourquoi cette hypervalorisation des aidants, ces nouveaux héros ?
Florence Leduc s'interroge et juge ambigue ce regard admiratif et reconnaissant de la société. Elle craint que l'on encourage les proches aidants pour ne pas faire appel à des professionnels dédiés (qu'il faudra financer de manière solidaire, via un vrai "5e risque" ?).

En images Florence Leduc, présidente de l'Association Française des Aidants
Le projet politique de l’Association



Evaluer, repérer les situations avant de proposer toute solution

Les aidants pèsent 11 milliards dans l’aide aux proches fragilisés