La maladie du temps : le philosophe Fabrice Gzil nous éclaire sur la maladie d'Alzheimer

Le philosophe Fabrice Gzil travaille sur les enjeux de la maladie d'Alzheimer depuis de nombreuses années, notamment au sein de la Fondation Médéric Alzheimer.
Lors de son intervention en 2012 à notre colloque international sur les approches non-médicamenteuses de la maladie d'Alzheimer, il avait fait réfléchir les 900 professionnels mobilisés sur le fait que la maladie d'Alzheimer était une maladie du temps. Cette notion de temps doit être réfléchie et intégrée au sein même des soins. Explications dans ce petit ouvrage pédagogique.

Une maladie devenue mythique
Encore mal connue, affublée d'expressions catastrophistes (tsunami), la maladie d'Alzheimer subit les avancées de la médecine comme son "ombre portée" : on maintient en vie des malades incurables, dépendants, qui deviendraient des "morts-vivants". Ces zombies réveillent nos angoisses de dépersonnalisation en ce XXIème siècle à l'autonomie triomphante.
Fabrice Gzil cite Susan Sontag qui avait travaillé sur le Sida pour parler de la maladie d'Alzheimer comme d'une nouvelle peste.
Prendre conscience du piège est nécessaire. L'auteur recommande d'éviter le lyrisme quand on parle de la maladie, de ne pas citer des chiffres effrayants (et approximatifs). Il propose de moins donner la parole aux "sachants" mais plus aux malades eux-mêmes.

Un long film ennuyeux qui finit mal
Maladie chronique, évoluant de manière fluctuante, inéluctable, Alzheimer est difficile à partager. Elle épuise au long court et demande un courage énorme pour anticiper les phases les plus critiques. Profiter de la vie au jour le jour, réhabiliter les capacités restantes, les aidants mettent au point avec les malades des stratégies adaptatives qui s'ajustent en permanence.

Une autre façon de vivre le temps
Un tempo ralenti au regard de la course folle de la vie moderne, une mémoire qui défaille ou un trop plein de mémoire ancienne qui déferle... le malade Alzheimer fatigue, épuise avec deux risques majeurs à la clé : l'indifférence ou l'abandon.

Repérer ces pièges et les éviter
Fabrice Gzil rappelle l'importance du temps dans les soins, de la disponibilité. Il souligne que les proches aidants, les professionnels sont aussi garants de l'histoire commune avec la personne.

La maladie du temps. Sur la maladie d'Alzheimer [Broché]
Fabrice Gzil  
Prix conseillé : EUR 6,00
Broché: 72 pages
Editeur : PRESSES UNIVERSITAIRES DE FRANCE - PUF (5 mars 2014)
Collection : Questions de soin
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