Maladie d'Alzheimer : elle oublie, se perd et refuse tout. Que faire ?

Une situation malheureusement classique bien que toujours unique, faite de déni, voire d’anosognosie (1).

Si possible,vous rapprocher de vos frères ou sœurs pour vous entretenir de cette difficulté. Leur implication sera bénéfique, même si vous ne pouvez pas l’imposer.

Bien sûr, rester à l’écoute des besoins de votre maman.

Surtout lui proposer avec constance mais sans harcèlement de l’accompagner lors d’une consultation spécialisée qui permettrait de faire un diagnostic (2) et d’envisager un suivi ainsi que des mesures adéquates. Le diagnostic, quel qu’il soit, est l’arc-boutant de toute décision individuelle et familiale.

En attendant, il convient aussi d’agir sans désespérer en informant les professionnels qui sont à proximité de votre mère, en particulier ceux qu’elle connaît : médecins, travailleurs sociaux, services de soins infirmiers à domicile, psychologues, autres aidants professionnels, services de la mairie et du conseil général. Se renseigner auprès de ces deux dernières institutions pour savoir si un CLIC (3) ou une MAIA (4) existent dans sa ville ou à proximité.

Accepter de s’expliquer auprès des voisins et des commerçants qui sont souvent inquiets, voire perplexes, quant à vos démarches pour une prise en charge optimale de votre mère. Si cet entourage non-familial avait l’impression qu’elle est « abandonnée » par sa famille, il pourrait vous en faire le reproche, jugement qui ne serait pas anodin pour vous.

Bien que cela soit moins fréquent qu’il n’y semble, savoir que votre mère peut être exposée à des abus financiers. Avertir son banquier pourrait être utile. Prévoir éventuellement une mesure de protection juridique (juge des tutelles). Si nécessaire, il n’est pas interdit d’informer la gendarmerie ou la police.

En milieu rural, la conduite automobile est souvent nécessaire. Pourtant, si celle-ci apparaît trop risquée, bien des familles ont utilisé des subterfuges imaginatifs. In fine, il est possible, bien que délicat psychologiquement, de recourir à la commission préfectorale adéquate.

Accepter l'idée que cette situation "d'entre deux" est toujours difficile et peut se clôturer par un événement négatif qui aurait le mérite de dénouer la situation : chute, désorientation avec conséquences fâcheuses, hospitalisation urgente…

Admettre que cette condition peut évoluer défavorablement est susceptible de vous amener à vérifier la disponibilité et la réputation des établissements d’hébergement et de soins dans l’environnement de votre maman. Ceci ne vous engage à rien.

Dans tous les cas, prendre contact avec une association telle que France Alzheimer ou contacter une plateforme de répit, démarche dont vous pourriez tirer un grand bénéfice car chaque cas est particulier et demande des réponses adaptées. Vous pourriez ainsi apprendre de l’expérience d’autres familles concernées.

Enfin, cette situation, bien que temporaire, est toujours angoissante car il convient de ne recourir à la contrainte qu'en ultime nécessité. Un impératif malheureusement encore fréquent quand la sécurité d’autrui ou bien la vie de la personne est en jeu.

(1) Méconnaissance par le malade de son trouble (extrait de la définition du Dictionnaire Flammarion Médecine-Science, 1998)
(2) Le diagnostic de maladie d’Alzheimer n’est pas toujours aussi facile qu’il n’y parait. En particulier, un diagnostic différentiel fréquent, la dépression, doit être exclu. Les « consultations mémoire » s’y emploient.
(3) CLIC : Centre Local d’Information et de Coordination
(4) MAIA : Maison pour l’Autonomie et l’Intégration des malades Alzheimer (en fait ce ne sont pas toujours des maisons à proprement parler)