Répit, informations : il faut activer ses droits, explique Florence Leduc (Association Française des Aidants)

A l’occasion de l’assemblée générale annuelle de l’Association française des aidants le 15 juin, Florence Leduc, sa présidente, revient sur les projets et les enjeux auxquels est confrontée l’association, six mois après le vote de la loi d’adaptation de la société au vieillissement (ASV).

L’année 2015 a été marquée par la reconnaissance du rôle d’aidant, inscrit dans la loi ASV. Une belle avancée, mais il reste beaucoup à faire…

Le droit au répit, prévu par la loi, n’est toujours pas mis en œuvre. Pourquoi ?

« S’il n’est toujours pas mis en œuvre, c’est parce que le budget prévu pour le répit est insuffisant au regard du nombre d’aidants en France. La CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie) est actuellement en train de travailler sur un système qui permettra de hiérarchiser les demandes.
Mais les groupes de protections sociales apportent déjà des solutions, notamment sous la forme de vacances répit familles, avec des aides importantes au premier séjour pour leurs adhérents. On ne peut pas tout attendre de l’état, mais on peut faire avancer les questions sociétales avec nos partenaires. »

84,5 % des aidants ne connaissent pas la loi ASV, selon une étude récente. Qu’est-ce qui explique ce chiffre ?

« Cette méconnaissance ne concerne pas que les aidants ! Les Français ignorent ce qu’est une personne de confiance, ne connaissent pas les directives anticipées, ce sont pourtant des sujets majeurs. Il y a peut-être un manque de volonté de s’informer sur ces questions.
Quant aux aidants, il faudrait déjà qu’ils se reconnaissent en tant que tels, mais ça vient. »

La question des aidants  sera-t-elle un enjeu lors des présidentielles ?

«  Nous avons été sollicités par deux groupes politiques sur la question, mais j’ai répondu négativement à l’un d’entre eux. »

Qu’allez-vous leur dire ?

« Que la question des aidants n’est pas une question d’action sociale, il s’agit de permettre aux aidants de concilier cette fonction avec les autres parties de leur vie, familiale, professionnelle, amicale… Il s’agit de s’assurer que la personne âgée ou handicapée dispose de réponses adaptées à sa situation et de permettre au proche aidant de redevenir ce qu’il est par rapport à la personne qu’il aide : un père, un fils, un époux… »

C’est votre vision ?

« Elle pose la question de l’assignation à domicile. Une femme est-elle obligée de s’arrêter de travailler pour s’occuper de son enfant ? Non, elle peut le faire si elle le veut, ou continuer à travailler, ou passer à temps partiel… Cela soulève la question de l’autorisation. L’aidant doit se sentir autorisé à faire des choix, et non se sentir obligé de faire ce que la société attend de lui. Il a le droit de ne pas aider lui-même, mais il a le devoir de mettre en place un système d’aide avec des professionnels. C’est une vision émancipatrice de l’aidant. »