Exaspérante et épuisante maladie d'Alzheimer : conseils pour faire diversion
Dérivatifs qui font plaisir
Dr Micas est gériatre et psychiatre. Elle travaille notamment pour France Alzheimer 31. Dans ce nouvel ouvrage très riche « Alzheimer - Les espoirs, les défis, les actions », elle partage des conseils pratiques face aux situations qui exaspèrent les proches aidants. Contrairement à l’envie de recadrer la personne malade désorientée dans la réalité, l’auteur invite plutôt à ne pas raisonner, à apaiser en utilisant ce qui lui fait plaisir, support à une diversion.
L’auteur propose d’oublier le mot « démence » pour parler de « maladie neurodégénérative », de maladie d’Alzheimer. Dr Micas invite à bien poser et parler du diagnostic qui sera annoncé par une équipe professionnelle. Il devra être accompagné dans le temps pour la personne malade et pour les proches aidants, « vigies pour interpréter les difficultés que la personne malade ne peut plus exprimer » .
On sent la recherche d’humanité dans l’ouvrage en désignant les personnes avant la maladie (« Les Alzheimer », même si ces termes trainent malheureusement au sein de l’ouvrage, page 193).
Le Dr Micas propose de ne poser pas trop de questions, car les aidants ne sont pas les spécialistes des stimulations cognitives. Elle invite à s’exprimer en phrases courtes et simples, avec un ton souriant et chaleureux.
Parmi les conseils de dérivatifs, le Dr Micas répond à des témoignages poignants :
« La personne malade ne sait plus rien faire ? » : simplifiez le quotidien, écrivez les consignes, dessinez-les si cela lui convient mieux.
« Mon proche malade me suit partout » : faites-en sorte qu’il vous voit de là où il est (baies vitrées), faites le accompagner d’une personne bienveillante (ami, voisin, famille, aide à domicile, bénévole…).
« Il répète sans cesse la même question » : inutile de lui dire qu’on lui a répondu, il a oublié. Proposez plutôt des réponses simples, positives, en souriant. Demandez si ce qui le dérange c’est : la lumière, l’envie d’uriner, la faim la soif, la fatigue…
« Il fait des bêtises, il dérange tout » : laissez-le faire ce qui lui plaît et qui ne dérange pas tant que cela comme jardiner, cirer les chaussures, vider et remplir les armoires, trier des papiers… Pendant qu’il « travaille », profitez-en pour respirer, méditer, vous reposer ! Le Dr Micas insiste partout pour que l'aidant se repose, se ressource, pour tenir dans le temps.
« Il achète compulsivement » : s’entendre avec les commerçants pour les payer une fois le mois, envisager une mesure de protection juridique (sauvegarde de justice, curatelle, tutelle). L’idéal est d’en avoir parlé avant avec lui et d’avoir écrit un mandat de protection future et dans la foulée d’avoir désigné sa personne de confiance et écrit ses directives anticipées. L’argent a une valeur économique mais aussi symbolique (le pouvoir d'agir, de se faire entendre, de se défendre).
Le Dr Micas suggère aussi de faire un double des papiers d’identité et des objets importants (clés, lunettes…).
Face aux soucis de santé, aux troubles du sommeil, à l'humeur variable : l'auteur invite à une activité physique quotidienne.
« Il hallucine » : son cerveau n’interprète plus correctement les images qui se présentent à lui. Répondez-lui que vous entendez ce qu’il voit et que vous êtes là pour qu’il ne s’inquiète pas.
« Il me prend pour sa mère » » : dites simplement qui vous êtes (sans le lui demander), rappelez que vous l’aimez, et même proposez lui d’aller chercher sa mère pour le rassurer.
« Il parle au miroir » : laissez-le faire si cela ne le dérange pas. Retournez ou rangez le miroir autrement.
« Il sort, part et se perd » (et non pas « il fugue » ) : il va vers un lieu qu’il aime, où il a des repères, qui l’apaise. Les objets de géolocalisation (bracelets) peuvent être utiles mais il faudra aussi prévenir les proches, les voisins et l’accueillir à bras ouvert à son retour, le faire boire, manger, soulager ses pieds, appeler le médecin pour reprendre les médicaments non pris depuis quelques heures…
« Il me crie dessus, il pique des colères noires » : restez calme, faite appel à un tiers de confiance, analysez le contexte de la crise (qu’est-ce qui la déclenche pour éliminer la cause), proposez un moment de plaisir (boire un chocolat), un objet transitionnel doux, chaleureux, une activité qui lui fait plaisir.
« Il veut conduire » : la subtilité est de faire appel au médecin puis de cacher les clés et débrancher la batterie. La voiture en panne est bien pratique.
« Il fume » : La cigarette devient un danger à cause du feu, des briquets et des allumettes que la personne malade ne sait plus utiliser. Le Dr Micas conseille de les cacher et de demander de l’aide au médecin face aux effets de manque.
« Il a des propos, des comportements dérangeants (sexualité) » : parlez d’un sujet qui lui tient à cœur, donnez-lui le bras, donnez-lui un objet dans les mains (magazine, aliment à préparer…).
Dr Micas cite souvent Colette Roumanoff, auteur du livre "Le bonheur plus fort que l’oubli" : "la bonne réponse est celle qui apaise".
L’ouvrage encourage les proches aidants à se renseigner sur les aides disponibles pour se faire aider et prendre du repos et se ressourcer. Les nombreuses pistes sont détaillées (ndlr : on les retrouve sur Agevillage et son annuaire de 30 000 solutions locales).
Car savoir s’adapter en permanence, savoir rester chaleureux, affectueux, demande beaucoup d’énergie.
Alzheimer
Les espoirs, les défis, les actions
Dr Michèle Micas
Editions Josette Lyon
EUR 19,00
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