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Alzheimer : les malades ont la parole

L'Aventure Alzheimer et J'existe encore : les malades et leurs aidants raconte leur vie avec la maladie


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A l’occasion de la journée mondiale Alzheimer un documentaire et une websérie documentaire proposent d’appréhender différemment la maladie en découvrant les expériences de ceux qui vivent avec au quotidien. Du diagnostic aux difficultés de réorganiser sa vie, les malades et leurs aidants se livrent sans tabou.


Selon la Fondation Vaincre Alzheimer, il y aurait environ 1 million de personnes touchées en France par la maladie d’Alzheimer ou par des maladies apparentées.

Des personnes à qui l’on donne que trop occasionnellement la parole et qui sont pourtant les mieux placées pour pouvoir en parler.

A l’occasion de cette journée consacrée à la maladie d’Alzheimer, le journal Libération a proposé à cinq personnes atteintes de la madadie d'Alzheimer de s'exprimer librement dans une tribune

Cinq témoignages forts et rares empreints du désir de faire partie de la société, comme tout le monde.

"Certains d’entre nous ont besoin d’aide pour continuer à avoir une place au sein de la société, pour prendre les transports en commun, pour acheter le pain… Ils ont besoin que la société soit plus inclusive, qu’elle leur ouvre ses bras, qu’elle ne les pousse pas à sortir leur carte d’invalidité, qu’elle les aide à trouver leur chemin lorsqu’ils sont perdus… Il suffit parfois, aussi, d’un sourire" témoignent Joëlle Bozonnet, Jacques Bureau, Jacques Minchin, Gérald Brunel et Thierry Petitmangin dans les colonnes du quotidien français. 


Les malades s'affichent sur la toile


En cette journée spéciale, les malades ont aussi la parole sur internet où débute la diffusion d’une websérie centrée autour des récits de malades

9 épisodes tournés en France, aux Etats-Unis, en Allemagne, au Brésil ou au Japon seront diffusés progressivement entre le 21 septembre et le 10 octobre 2020. 

Intitulé J'existe encore, ce projet met en avant les récits de vie de personnes atteintes par la maladie d'Alzheimer, la maladie à corps de Lewy ou par des maladies dites apparentées.

Des récits forts qui mettent en lumière le sentiment d’exclusion et le manque de reconnaissance dans une société où la maladie est encore mal appréhendée. 


L’Aventure Alzheimer sur le petit écran


Diffusé ce mardi 22 septembre sur France 2 (23h35), le documentaire L’Aventure Alzheimer part à la rencontre de malades en maison de retraite ou à domicile, afin de comprendre un peu mieux comment eux et leurs proches vivent la maladie au quotidien.

Les personnes rencontrées sont à des stades différents de la maladie, certains en parlent librement, d’autres ne communiquent plus. 

Un galerie de portraits attachants où l’on découvre l’évolution de la maladie à travers les différents protagonistes.

Véritable fenêtre sur Alzheimer, le documentaire, en donnant la parole aux principaux intéressés, offre un aperçu de la maladie vue de l’intérieur. 

“Ca fait mal nul part, sauf à l’égo”


Une maladie parfois vue avec philosophie : “J'ai Alzheimer. Ecoutez, il y en a qui ont autre chose. C’est vrai que j’aurais pu avoir autre chose de plus joli, mais c’est comme ça !” s’exclame une malade avant de compléter “Alzheimer, ça fait mal nul part, sauf à l’égo !

Un autre protagoniste du documentaire se souvient du couperet : “Le diagnostic est tombé, j’étais atteint de la maladie d’Alzheimer. Je n’ai rien vu venir, je ne sais pas comment évoluera ma maladie ni à quelle vitesse. Mon meilleur moyen de lutter contre elle c’est de faire des exercices”.


Retarder le processus


Des activités pour retarder les troubles qui sont mises en avant dans cette “aventure Alzheimer”, que ce soit en établissement, à domicile ou chez un spécialiste. 
On assiste ainsi à des séances chez l’orthophoniste, des exercices d’écritures, des ateliers de peinture, de théâtre...  

Des activités parfois ludiques, artistiques qui masquent leur enjeu principal : rester ancrer dans la société

Une lutte menée au quotidien par les malades et leurs proches pour retarder au maximum la perte de certaines capacités.

“Le médecin regarde les domaines de la capacité cognitives, mais pour moi l’important c’est que je n’arrive plus à écrire. Cette maladie, je l’appelle la maladie invisible mais pourtant la moindre chose du quotidien à faire, comme s’habiller, parler, découper de la viande, devient impossible”, constate avec tristesse l’une des protagoniste atteinte par la maladie avant d’ajouter “je ne veux surtout pas vivre en étant dépendante, j’ai toujours été libre dans mes choix, dans ma façon de vivre et veux le rester jusqu’à la fin”.

L’Aventure Alzheimer ne cherche à aucun moment à mettre en scène la maladie, il ne s’agit pas ici de fiction mais d’un bout de vérité, celui qui appartient aux malades. 

Le film nous offre la possibilité, plutôt rare, de partager leur quotidien, de les écouter, sans doute pour in fine adapter nos comportements, mettre fin à nos préjugés et, plus simplement, permettre une société plus inclusive. 


L’Aventure Alzheimer
Ecrit et réalisé par Marie-Pierre Jaury
Diffusion : mardi 22 septembre à 23h35 sur France 2 (puis disponible en replay)


mis à jour le



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