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Edito : vivre l'aventure Alzheimer

Une aventure pour les personnes malades, leurs proches et pour toute la société


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C'est une aventure dont on se passerait bien, que l'on redoute même, mais quand une pathologie comme Alzheimer s'immisce petit à petit, autant décider de savoir la vivre, debout, jusqu'au bout, malgré tout.

Si les recherches avancent à grand pas, vers un médicament, vers des diagnostics précoces pour limiter les symptômes, reste que depuis 20 ans, les personnes malades et leurs proches aidants trinquent.

Épuisement, manque de reconnaissance... la situation est préoccupante pour ces aidants, ces aimants.

Notre société n'a pas encore pris la mesure du problème, alors que la démographie est têtue. Elle annonce une augmentation spectaculaire des personnes très âgées, et donc des personnes à risque d'être malades, à horizon 2030. Comme le montre le baromètre annuel de la Fondation Médéric Alzheimer : 1 Français sur 3 pense qu’il sera probablement atteint de la maladie d’Alzheimer à 80 ans. 1 Français sur 2 connaît dans son entourage une personne vivant avec la maladie d’Alzheimer.

Individuellement et collectivement, nous aurions intérêt à investir pour nous équiper et équiper le pays à apprendre à vivre l'aventure Alzheimer.

Apprendre à en parler aux enfants, apprendre à mettre en oeuvre les mesures juridiques de protection (à côté de la tutelle, curatelle, connaissez-vous la MASP : mesure d'accompagnement social personnalisée des départements ?), apprendre à détecter les signaux d'alertes sans tomber dans les idées reçues, apprendre à continuer des activités physiques même à distance, apprendre à vivre avec le coronavirus aussi.

De plus en plus, les malades Alzheimer eux-mêmes prennent la parole. Les témoignages, les documentaires, les films nous touchent et bousculent les clichés : les personnes malades sont là, elles ressentent et ont besoin d'un prendre soin ajusté qui sache les reconnaître, les impliquer comme des citoyens à part entière.

Alzheimer, et alors ! Le titre du livre dont on vous parle cette semaine, invite à ne pas oublier que tant que l'on est vivant, même malade, même désorienté, même ailleurs, dans son monde... "Ca fait mal nulle part, sauf à l'égo" raconte les personnes vivantes qui affirment j'existe encore !

Impossible de vivre l'aventure Alzheimer sans être bien informé, bien entouré, tous les jours, avec une multitudes de solutions et de services adaptés, innovants et accessibles, y compris financièrement.

Cela implique des décisions ajustées des acteurs politiques nationaux (pour garantir les même droits partout) et locaux (pour apporter des réponses de qualité, accessibles, partout sur le territoire). L'aventure Alzheimer bouscule aussi les professionnels de l'aide et du soin aussi car elle oblige à s'adapter constamment aux attentes, aux rythmes des personnes malades (voir le témoignage d'une baluchonneuse cette semaine). Les personnes malades ont besoin d'un haut professionnalisme (fait de réflexions, de techniques), qui valide qu'elles sont des personnes, des citoyens, en vie, avec nous, jusqu'au bout.

Une vie avec des besoins d'aides, de technologies, de soins accessibles financièrement, sur tout le territoire, avec des habitats adaptés, l'accès à la culture... D'où l'importance d'une politique Autonomie transversale, interministérielle, pouvant s'appuyer sur un 5eme risque de protection sociale lancé à l'Assemblée nationale cet été, d'où l'enjeu de la Loi Grand Age/Autonomie annoncée en 2019 par le Président de la République et toujours pas déposée en 2020.

Qu'attend-on ? Car on ne peut pas vivre l'aventure Alzheimer seul, sans aides, sans prendre soin ajustés.

Qu'attend-on ? Car notre système est à bout de souffle et demande des investissements positifs, créateurs d'emplois pérennes, non-délocalisables, s'ils sont valorisés financièrement. Si leur professionnalisme et leur technicité indispensables sont reconnus.

Et si les décideurs publics vivaient au plus près l'aventure Alzheimer ? Cela les aiderait peut-être à trouver les arbitrages ?


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