Maladie d'Alzheimer et autres syndromes démentiels - « Ces troubles qui nous troublent - Comprendre, prévenir, apaiser les troubles du comportement dans les syndromes démentiels» par Jérôme Pellissier

Par ce livre, plus particulièrement destiné au proche ou soignant d’une personne présentant un syndrome démentiel,  Jérôme Pellissier dessine, éclaire le (les) chemin(s), trace des pistes de réflexions et d’actions pouvant être suivies pour un prendre soin « ajusté ».  Il vise à faire comprendre un peu mieux ces personnes qui souffrent de « troubles du comportement», afin de les aider à les prévenir, à les apaiser. 

L’auteur  invite tout d’abord  à une approche délicate, ayant recours à l’empathie,  à centrer le regard, un regard fraternel, sur la perspective de la personne et non plus, sur la maladie, les troubles cognitifs ou de l’humeur.
 Il convie aussi  à considérer l’importance du rôle de l’environnement dans ses différents aspects (culturels, idéologiques, institutionnel, etc .) en ce qu’il trouble, lui aussi, ces personnes vulnérables ainsi que  les personnes qui prennent soin d’elles.

« Ces troubles qui nous troublent » tend à démonter que pour mieux comprendre,  il importe d’intégrer les nombreuses dimensions qui s’entremêlent et ce, d’autant que nous sommes tous perpétuellement troublés par nos émotions, nos peurs, notre anxiété, etc., nous qui ne sommes pas dits « déments ».
 Jérôme Pellissier interroge alors : « quand il l’est lui troublé ainsi, lui, « le malade » : est-on bien certain que son trouble est pathologique ? »   En fin d’une première partie de l’ouvrage consacrée aux troubles cognitifs, de l’humeur ainsi que de l’environnement et des inter actions,  insistant, il demande encore « Acceptons-nous vraiment d’en être troublé ? »… « Par  tout ça, qu’on le veuille ou non qui nous trouble bien ».

Exercice complexe. Néanmoins passionnant est le parcours dans lequel, dans ce premier temps, ce livre entraîne son lecteur.
Complexe parce qu’aucune des dimensions qui le compose (cognitive, psychique, sociale), et que l’auteur s’attache à décrire le plus précisément possible, dans un style simple et avec finesse, ne suffit, selon lui,  à comprendre ces comportement troublés  tant qu’ils sont perçus comme conséquence de la maladie.
Passionnant parce que dans chacune de ces dimensions, et surtout « à la croisée des chemins », il incite «  à chercher les sens possibles à l’un ou l’autre de ces comportements troublés, à donner du sens à ce qui parfois nous apparaît, à première vue, à premier réflexe, littéralement insensé. »

Dans une deuxième partie, Jérôme Pellissier, affirmant qu’une grande partie des troubles du comportement peuvent être prévenus, éclaire tout d’abord le lecteur sur les déclinaisons possibles d’un prendre soin spécifique en prenant appui sur le « Person-centred dementia care » élaboré par Tom Kitwood qui comporte 4 axes –VIPS- : « Valorisation et reconnaissance » ; « Individualisation du prendre soin » ; « Perspective de la personne » ; « Soutien social et relationnel ».
« Une approche qui offre un cadre à la fois concret et complet », et  qui, précise l’auteur «centrée sur la personne se place avant tout sous l’égide de la reconnaissance, du respect et du prendre- soin de l’identité et de l’individualité de la personne présentant un syndrome démentiel (et non d’un malade d’Alzheimer ou d’une personne démente). »

« C’est bien cette personne, son identité et son individualité – qui comprennent la personnalité, les valeurs, les désirs, les modes relationnels, les névroses… – que le prendre- soin va chercher à aider à vivre, malgré et avec la maladie qu’elle éprouve et qui l’éprouve, va chercher à soutenir pour qu’elle puisse au mieux continuer à donner du sens à ce qu’elle vit, être en relation avec les autres, agir sur son environnement, etc. » poursuit-il, dans cette partie qui vise à ouvrir des pistes pour prévenir et apaiser.

« Face à aux comportements troublés : analyser, comprendre, apaiser », ce dernier chapitre du livre est consacré à la manière dont les soignants et aidants peuvent, en s'appuyant sur différentes approches psycho-sociales, sur différentes méthodologies de soin, sur des outils d'évaluation et d'observation, apaiser une grande partie des comportements troublés, et notamment des phénomènes d'agitation lors des soins.

Bien davantage qu’un  manifeste contre  « ce que les perceptions déshumanisantes des syndromes démentiels (« la démence détruit progressivement la personne, son identité, sa dignité », et n’existe bientôt plus qu’une maladie incarnée en un corps)  avaient mis à l’envers »  ce livre est bien un plaidoyer pour remettre le prendre soin à l’endroit, grâce à une autre culture, un environnement et  des inter actions qui permettent à la personne « de conserver, malgré et avec la maladie, ses capacités à donner du sens et à éprouver du bien-être, son estime de soi, sa motivation à agir et à inter agir ».

Convaincu que la modification, pas à pas, de « petites choses » dans les pratiques, marquant l’attention à sortir des cultures traditionnelles, permet aux personnes fragiles d’être assurées du changement de regard à l’œuvre, Jérôme Pellissier, pour construire ce prendre soin « ajusté », mise sur le pouvoir d’humanistes, pouvoir de résistance dont témoignent tous ceux que « le souci des humains les plus fragiles, le souci de la fragilité humaine », anime.

Convaincu aussi que les principaux freins sont culturels et institutionnels, il affirme que professionnels et proches, par un « regard de frère », un mot, un geste, pensés spécifiquement pour cette personne là, dans son identité et sa vulnérabilité mieux comprise, ont le pouvoir, malgré les contraintes, malgré le manque de moyens, de développer, petit à petit, cette culture d’un prendre soin centré sur la personne.

Des soignants, des établissements, heureusement parviennent, en ne se contentant pas d’afficher des valeurs humanistes mais en les incarnant, en les pratiquant contre vents et marées,  à porter leur attention sur l’essentiel « la relation à la personne fragile ».  « Ces troubles qui nous troublent » le démontre.

Un livre à mettre entre toutes les mains, celles des professionnels du soin ou proches de personnes qui souffrent de syndromes démentiels, certes, mais aussi entre toutes les autres mains, parce que qu’au-delà de ces personnes qui souffrent aujourd’hui, il parle de nous tous, les humains.  

Sur le site de Jérôme Pellissier :
- quelques extraits du préambule de « Ces troubles qui nous troublent »
- la présentation de la nouvelle collection « L’âge et la vie – Prendre soin des personnes âgées » des Ediitions Erès,  dans un document qui propose une rencontre avec les directeurs des collections gérontologiques. Jérôme Pellissier, notamment, y indique son itinéraire par quel chemin il s’est engagé dans l’édition : «  La parole des vieilles personnes fragiles est aujourd’hui difficilement entendue : parce qu’elle est souvent affaiblie et parce que nous sommes socialement assez sourds. Je crois que l’écriture nous offre un beau moyen de servir aussi de porte-voix à cette parole. » précise-t-il.

Ces troubles qui nous troublent : Les troubles du comportement dans la maladie d'Alzheimer et les autres syndromes démentiels [Broché]
Jérôme Pellissier
Editeur : Erès (9 septembre 2010)
Collection : L'âge et la vie - Prendre soin des personnes âgées
EUR 18,00 - 390 pages
Pour commander en ligne Ces troubles qui nous troublent

Pour en savoir plus :
http://jerpel.fr