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Maladie de Parkinson : de nouvelles mesures pour améliorer l'accompagnement


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Le 11 avril, à l’occasion de la journée mondiale consacrée à la maladie de Parkinson, Marie –Anne Monchamp, secrétaire d’Etat auprès de la ministre des solidarités et de la Cohésion sociale,  a annoncé plusieurs mesures visant à améliorer la qualité de vie des personnes souffrant de cette maladie qui concerne 150 000 personnes. L'association France Parkinson appelle toutefois toujours à la mise en place d'un plan spécifique global (médical et social) et se réjouit dans ce sens de la  volonté d'une vraie reconnaissance exprimée par Xavier Bertrand, ministre du travail, de l’emploi et de la santé.

Le livre blanc de
l’Association France Parkinson remis en avril 2010 à Roselyne Bachelot, alors ministre de la santé constitue désormais  "la feuille de route des pouvoirs publics pour répondre aux besoins des personnes atteintes de la maladie et de leurs familles" a indiqué la secrétaire d’Etat.

"L’ensemble des droits ouverts aux personnes handicapées doivent pouvoir être accessibles aux personnes dont les incapacités trouvent leur cause dans la maladie de Parkinson" a affirmé la secrétaire d’Etat  en indiquant qu’il n’était pas nécessaire de prévoir des droits spécifiques  pour les « parkinsoniens » (maintien dans l’emploi, accès à la retraite anticipée).

Marie-Anne Montchamp a demandé à la Caisse nationale solidarité autonomie CNSA d’étendre ses efforts de sensibilisation des personnel des Maisons  départementales des personnes handicapées –MDPH- dans le cadre du plan  « maladie chroniques » à la maladie de Parkinson. 

Pour améliorer la formation des personnels médico-sociaux et l'information nécessaire aux aidants familiaux d'autres mesures ont été annoncées : un "module parkinson" dans le programme MobiQual) de la SFGG, soutenu par la CNSA et la signature d'une  prochaine convention entre cette dernière et l'Association France Parkinson.

Enfin, la secrétaire d'Etat a également annoncé un dispositif semblable aux MAIA (Maison pour l'autonomie et l'intégration des malades d'Alzheimer). Ce modèle qui vise à faciliter les interventions  (diagnostic, prise en charge médicale, accompagnement social, ...) sera testé auprès des "parkinsoniens" après que la CNSA en lien avec France Parkinson ait identifié un site adapté.

Lors d'une visite le 13 avril à l’hôpital de la Pitié Salpêtrière, Xavier Bertrand, ministre du travail, de l’emploi et de la santé a rencontré des personnes atteintes de la maladie Parkinson avec qui il a pu échanger. Yann Arthus Bertrand (dont la femme, Anne  est atteinte ; cf. article du "Parisien" du 12 avril 2011) et le président  de l’association Parkinson Bruno Favier ont profité de cette occasion pour lui remettre le Livre Blanc au nom de toutes les personnes touchées. 

Prenant acte du fort sentiment d’injustice dont souffrent actuellement les malades de Parkinson,  Xavier Bertrand s'est engagé à agir rapidement et personnellement pour cette cause, indique France Parkinson,. Il a exprimé sa  volonté d’une vraie reconnaissance de la maladie de Parkinson et a réaffirmé son implication personnelle pour une action rapide, efficace  et … pourquoi pas pour un Plan.

Une première réunion annoncée avant fin mai 2011 avec les organismes concernés, médicaux et sociaux, et les associations aura pour objectif d’examiner les priorités à mettre en œuvre rapidement et de fixer un échéancier.

"Depuis la publication de notre "livre blanc" il y a  un an, seules 3 de nos 20 revendications ont été retenues. Seul  un plan permettrait d'harmoniser les mesurettes, de mettre en place un réseau de soins et d'ouvrir des centres de référence locaux pour cette maladie oubliée qui concerne 150 000 familles" explique Giorgio Alessi-mansour, responsable de la communication de l'association.
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Vos réactions

JPL

22/04/2011 18:04

associations


Le livre blanc est le fruit de la collaboration de 6 associations et non pas seulement de FP!




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