Personnes âgées en fin de vie : forte inégalité de l'offre de soins palliatifs
Diffuser la démarche palliative
Le rapport Aubry souligne la mauvaise répartition de l'offre de soins palliatifs en France. La réduction des inégalités dans la répartition de l'offre de soins palliatifs doit devenir une priorité des pouvoirs publics, préconise ce rapport remis au Président de la République.
La Société française d'accompagnement des soins palliatifs -SFAP- de son côté salue les avancées du programme de développement des soins palliatifs 2008-2012 mais exprime son inquiétude et émet des réserves sur certaines mesures qui sont loin d’être réalisées voire non mises en œuvre.
Les soins palliatifs désignent les soins dont l'objectif n'est pas de combattre les causes d'une maladie potentiellement mortelle, mais d'améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille face à cette maladie.
"L'ensemble des régions dispose désormais d'au moins une unité de soins palliatifs (USP), portant leur nombre à 107, pour un total de 1.176 lits", relève le rapport du Pr Régis Aubry, chargé d'un état des lieux du développement de ces soins, à mi-chemin d'un programme lancé en 2008.
A l'exception de Rennes, tous les CHU comptent désormais une USP, conçue pour prendre en charge les situations les plus complexes.
Mais leur répartition "reste relativement inégale, deux tiers des unités étant concentrées dans cinq" régions (PACA, Rhône-Alpes, Bretagne, Nord-pas-de-Calais et Ile-de-France)", pointe le rapport.
A l'inverse, des régions comme les Pays-de-la-Loire, le Poitou-Charentes ou la Bourgogne "apparaissent manifestement sous-dotées".
"La réduction des inégalités territoriales devra constituer une priorité du programme pour les deux ans à venir", recommande le rapport, pointant aussi un "déficit de personnels (qui) ne permet pas de mener les missions d'une USP".
Il demande par ailleurs de développer des "unités plus proches du domicile des patients". Outre les USP, des équipes mobiles et des lits identifiés de soins palliatifs (LISP) au sein de services de soins classiques, complètent le dispositif. Ces LISP sont passés de 2.000 unités en 2008 à 4.800 en 2010. Mais là encore, l'offre est "inégalement répartie", déplore le rapport.
Parmi les défis des années à venir, le rapport cite aussi "la diffusion de la démarche palliative" dans les établissements dédiés à l'accueil des personnes âgées et handicapées et pour les soins à domicile.
Nicolas Sarkozy a "rappelé sa détermination à poursuivre le développement des soins palliatifs pour en rendre l'accès effectif sur tout le territoire", a indiqué l'Elysée lundi dans un communiqué diffusé après la remise du rapport.
Accedez au rapport disponible à la Documentation française "Etat des lieux du développement des soins palliatifs en France en 2010", Pr Régis AUBRY.
Ou sur le site de la SFAP
La SFAP salue les avancées notables :
- le nombre d’unités d’hospitalisation de soins palliatifs passe de 90 à 105 et le nombre de lits identifiés dans les autres services de l’hôpital atteint 4800 lits, soit 2000 de plus qu’il y a 2 ans.
- la mise en place d’une filière universitaire renforce la formation des futurs médecins.
- la création de l’Observatoire national de la fin de vie apportera des données sur le sujet et contribue au développement de la recherche.
Mais elle émet des réserves :
- l'augmentation du nombre de lits identifiés de soins palliatifs ne s’est pas assortie d’un renfort en personnel soignant, alors même que les modalités de financement spécifiquement prévues pour ces lits le permettent.
- si le nombre des équipes mobiles de soins palliatifs a augmenté, certaines ont vu leur budget de fonctionnement diminuer. Certaines agences régionales de santé ou certains hôpitaux auraient amputé une partie des sommes allouées.
- les soins palliatifs à domicile restent à améliorer. L’avenir des réseaux est incertain et nous ne voyons pas de réelle volonté politique à ce sujet. De même, l’impulsion donnée pour le développement des soins palliatifs en maison de retraite médicalisée est trop peu concrétisée par des mesures pratiques.
- la communication auprès du grand public est pratiquement inexistante. La loi sur le droit des malades et la fin de vie nécessite d’être beaucoup plus médiatisée, comme cela a été prouvé par le sondage Opinion Way « Les français et les soins palliatifs » commandité par la SFAP en janvier 2011.
Au total, « si les bases pour la formation et la recherche sont consolidées, les conditions d’accès aux soins palliatifs ont progressé modestement à l’hôpital. Il reste à les développer à domicile et dans les maisons de retraite. La sensibilisation du grand public demeure une priorité, dont la responsabilité incombe aussi aux pouvoirs publics » dit le Docteur Anne Richard, Présidente de la SFAP.
La SFAP insiste pour que les efforts et le soutien politique se poursuivent dans les années à venir, au-delà du plan actuel, afin d’arriver à un accès des soins palliatifs pour tous et l’acquisition de la culture palliative par tous les soignants concernés.