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Edito - Maladie d'Alzheimer : des souris et des hommes


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Annie de VivieLa mobilisation du Plan Alzheimer 2008-2012 en faveur de la recherche médicale (fondamentale et clinique) a été saluée par tous les acteurs du secteur : France Alzheimer et fédérations professionnelles.
La France n'a pas à rougir des engagements de ses chercheurs. Elle est même leader au plan européen.
Les résultats récents de médicaments (anticancéreux) testés sur des souris apportent quelques lueurs d'espoir pour combattre efficacement la maladie.

Comme l'explique le Pr Dubois, de l'IMAAA (Institut de la mémoire de la maladie d'Alzheimer à la Salpêtrière) : diagnostiquer plus tôt les personnes malades est une avancée certaine.
Encore faut-il leur proposer des solutions.

Car on ne peut pas dire que les traitements actuellement sur le marché donnent satisfaction. La Haute autorité de santé (HAS) a révisé le Service Médical Rendu (SMR) de ces médicaments. Au point que France Alzheimer a craint un déremboursement généralisé de molécules souvent très chères.

La maladie d'Alzheimer reste à ce jour une affection de soin longue durée (ALD 15) qui permet la prise en charge totale par la Sécurité Sociale des soins (et médicaments).

Mais la collectivité ne pallie pas les frais inhérents aux besoins de la vie quotidienne des malades, et leur retentissement sur leurs proches aidants.
Les aides à l'autonomie (ménage, courses, repas, toilette...) relèvent de l'APA (Allocation personnalisée d'autonomie) forfaitaire, limitée par un ticket modérateur.
Selon l'évolution de la maladie, le  "reste à charge" pour les familles des malades est très élevé, que la personne malade vive à son domicile ou en établissement.
(Plus de 1000 euros par mois en moyenne selon France Alzheimer).

Des avancées sont certes à souligner comme les MAIA  : Maisons (virtuelles) d'accueil et d'intégration des malades Alzheimer où des professionnels du soin et du prendre soin établissent avec le malade et ses proches un diagnostic de la situation et coordonne le plan d'aides adéquat (et réévalué dans le temps).
Ces MAIA sont encore peu déployées dans les territoires (L'objectif d'une MAIA par département ou territoire de santé devrait être atteint fin 2012).

Mais le report sine die de la réforme de la mal nommée "dépendance" pèse lourd sur les finances des malades et de leurs proches.
Ceux-ci ne verront surement pas les avancées de la recherche médicale.

Leurs espoirs d'une vie quotidienne adoucie reposent à ce jour sur le dévouement des proches (qu'il faut soutenir, accompagner, voire former), des professionnels compétents (qui restent en nombre insuffisant), mais aussi sur des approches médicamenteuses et non-médicamenteuses (musicothérapie, art-thérapies, jardins thérapeutiques etc).

La rédaction d'Agevillage s'est associée aux auteurs de l'approche Humanitude pour proposer via un DVD pratique, bourré de conseils efficaces, un message d'espoir aux malades et à leurs proches.

Non pas pour guérir mais pour accompagner la vie, les projets des personnes malades, des hommes et des femmes, dans la douceur, la sérénité et la compréhension.


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