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Edito : Alzheimer versus Parkinson


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Annie de VivieLes lecteurs d'Agevillage.com nous interpellent souvent sur le traitement bien plus fréquent de thèmes d'actualités autour de la maladie d'Alzheimer et nous reprochent de négliger la maladie de Parkinson.

Les faits leur donnent raison. La maladie d'Alzheimer mobilise plus que Parkinson. Est-ce la prévalence de la maladie d'Alzheimer ? Son image choc dans les médias, le poids médiatiques des messages véhiculés, des malades emblématiques ?

Les pouvoirs publics investissent et communiquent bien plus sur les différents Plan Alzheimer (nous en sommes au quatrième) que sur un tout premier Plan Parkinson qui doit se lancer en 2012.

Les associations de malades Alzheimer, nationales et locales, font plus entendre leurs voix et leurs initiatives.

Alors France Alzheimer versus France Parkinson ?
Comme vous pouvez l'imaginer, loin de nous cette opposition.

Parmi les 20 priorité du Livre Blanc Parkinson, la première est de "sortir de l'ombre", avant de "soigner efficacement et mettre fin aux inégalités", "aider à vivre avec la maladie", "renforcer la recherche" (mobilisation personnelle du patron de Google).

Les malades Parkinson veulent être reconnus, écoutés, accompagnés.
Leurs situations évoluent de manière de plus en complexe (besoins d'aides humaines, techniques, de soin...), les besoins et attentes des aidants se densifient.
On croirait entendre les problématiques autour des situations complexes de malades Alzheimer, qui doivent être de plus en plus accompagnées par des référents professionnels ("case managers" ou "gestionnaires de cas") dans les MAIA (Maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer)

Les professionnels de santé, du prendre soin sont amenés à accompagner ces personnes malades et à prendre connaissance des spécificités de telle ou telle maladie.

Alors que les moyens financiers sont tendus, déshabiller Pierre pour habiller Paul (qui communique plus) peut être une stratégie.
Une autre pourrait être de mutualiser les expériences, les parcours, les outils d'évaluation, de prévention.
Chaque maladie a ses spécificités et gagne à être connue des intervenants.

Des programmes de formations mutualisés (aides aux aidants) et spécifiques (selon les pathologies) seront surement à imaginer.


mis à jour le



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Vos réactions

Parkinson93

17/05/2012 14:05

Ne pas opposer


Diagnostiqué Parkinson il y a 3 ans, j'ai ouvert un forum pour discuter de cette fameuse "Miss Parkinson" (http://parkinson.forumgratuit.org/ ). Il n'est pas question d'opposer Alzheiemer et Parkinson, mais il est vrai que nous devons surtout faire comprendre notre maladie car les premières années du moins elle ne se voit pas de l'extérieure. L'inquiétude vient également que des sujets de plus en plus jeunes développent cette maladie. Voilà pourquoi il est grand temps que les pouvoirs publics entendent ce que les malades ont a exprimer et que les associations de malade défendent le plus rapidement possible "le livre blanc"



cesaire

14/05/2012 20:05

Alzheiemer versus Parkinson


Je me suis trouvé confronté avec mon épouse à la maladie Alzheimer (décédée depuis) Aujourd'hui, je suis confronté à la maladie de Parkinson avec une nouvelle épouse... Je peux comparer les deux maladies, différentes à bien des points d vue,mais trouver des points communs en particulier pour l'aidant. Merci de prendre soin des malades Parkinson dont la vision est inconnue à l'extérieur. Il y a une reconnaissance à faire valoir à leur encontre




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