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Edito : écrire et faire respecter ses directives anticipées


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Le Président de la République a demandé un rapport sur la question de la fin de vie pour faire évoluer la dernière Loi Léonetti.
Celle-ci a fait évoluer l'obligation des professionnels de santé, des médecins de respecter les volontés des malades, ou de leur représentants.
Mais des voix s'élèvent pour estimer que l'on n'est pas allé assez loin pour assister à mourir et respecter la volonté de "mourir dans la dignité".

Chez Agevillage, nous avons noté plusieurs difficultés autour des directives anticipées :

> une étude fin 2011 du Centre d'Ethique Clinique de Cochin (CEC) révélait que" les plus de 75 ans marquent leur désintérêt pour ce concept de "directives anticipées". 90% disent ne pas le connaître et une fois informés disent qu’ils ne s’en saisiront pas. Ne se sentant ni vieux ni malades, leurs préoccupations se portent avant tout sur le sens de la vie qui reste et non sur le sens de la mort."

> Par ailleurs, pas facile de trouver des repères pour rédiger ses "directives anticipées". Les termes employés ont intérêt à être techniquement et médicalement clairs pour qu'ils soient respectés. Or tout le monde n'a pas les compétences médicales pour écrire ces situations, les protocoles souhaités...
Où trouver des directives anticipées types" ? Comment les rédiger ? seul ou avec quelqu'un, mais qui ? Quand les mettre à jour ? A qui les communiquer ?
Le site Internet du Docteur Cavey propose des rédactions.

Par ailleurs, dans son ouvrage, le sociologue Philippe Bataille, est allé suivre le quotidien des services de soins palliatifs. Il pointe que ces "directives anticipées" peuvent être interprêtées, voire invalidées par les acteurs de la "culture palliative", "si elles disent autre chose que ce que le médecin veut y lire".

Il semble alors nécessaire que le législateur renforce le cadrage de ces directives pour les rendre plus facilement opposables.

Sans oublier de réfléchir à ce "temps du mourir", qui semble aujourd'hui bien long, voir indigne, alors que des approches médicamenteuses et non-médicamenteuses montrent qu'il est possible de vieillir et mourir debout.
Cet accompagnement n'est pas facile, naturel, mais demande d'acquérir des connaissances, des compétences pour les aidants professionnels et familiaux dans le cadre de la maladie d'Alzheimer. Des initiatives existent, elles méritent d'être connues.

Ces réflexions, ces pistes sont motivantes pour une évolution éthiquement favorable des lois qui encadrent la fin de notre vie.


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