Une bénévole de Jalmalv à St Christopher's près de Londres : témoignage

Marie Redor est bénévole à l'association Jalmalv Paris Ile-de-France. Grâce à cette association spécialisée en accompagnement en soins palliatifs, elle a pu durant une journée participer à un colloque francophone organisé à St Christopher’s, près de Londres, sur le thème : Temps de Vie… Tant de Vie. Elle nous raconte.

St Christopher’s Hospice, au Royaume-Uni, a été fondé en 1967. Il est le pionnier du mouvement moderne des hospices et des soins palliatifs. La fondatrice des hospices de soins palliatifs est Cicely Saunders. Au chevet de David Tasma, le patient qui l’a inspirée, elle disait « Vous avez de l’importance parce que vous êtes qui vous êtes. Nous ferons tout notre possible, pas seulement pour vous aider à mourir paisiblement, mais à vivre jusqu’au dernier moment de votre vie ».

L'approche de St Christopher’s se distingue par :
- Une attention méticuleuse au contrôle des symptômes
- Une attention à la Vie autant qu’à la mort
- Une attention à la santé autant qu’à la maladie
- Une attention aux opportunités autant qu’aux problèmes
- Une attention à l’individu tout entier, et pas seulement au corps
- Une attention aux familles et communautés
- Des soins qui se prolongent au-delà de la mort jusque dans le deuil
- Des équipes multi-professionnelles et bénévoles
- Une reconnaissance de la souffrance – avec une offre de soutien
- Un encouragement à la résilience et à la manière de gérer la situation.

A St Christopher’s, 250 bénévoles sont écoutants, mais au total ce sont 1 100 bénévoles qui s'activent toute la journée pour aider à manger, à faire les toilettes, à donner le bain, tenir les magasins, préparer le thé, organiser des collectes de fonds…

Les points importants pour eux sont :
- L’Ecoute « Quand je suis venu ici, vous m’avez écouté. Et il m’a semblé que la douleur cessait en vous parlant »,
- L’ouverture : être ouvert aux autres et au monde, à nos patients, aux familles, à ceux qui viennent apprendre, à nous-mêmes. "La vraie présence d’une autre personne est un lieu de sécurité", selon Cicely Saunders.
« Ce qui a compté le plus pour nous, c’est qu’à la fin de sa vie, on l’a traité avec respect et compassion », disait la fille d’une malade.
- Le soin des familles et aidants naturels « L’infirmière à domicile était si calme et compétente que ça m’a aidé à tout accepter. Elle m’a aussi séché les larmes », le mari d’une malade.

St Christopher’s, c’est aujourd’hui :
- 850 malades à domicile
- 48 lits ; 25% rentrent à domicile
- 2 000 malades chaque année
- 1 infirmier (ière) pour 1,67 patients
- Les infirmiers(ières) : 60% sont diplomés
- Le Centre anniversaires (centre de jour) : espace ouvert, style café où l’on peut venir manger avec les malades,
et qui est ouvert 24 h sur 24.
- 35% des fonds viennent de l’Etat, le reste étant les legs, les donations, les églises, les écoles…
- 80 % des patients ont des maladies cancéreuses
- 20% sont atteints de maladies dégénératives
- Il y a également des projets scolaires où les malades et les enfants travaillent ensemble.

Après cette présentation de St Christopher’s, le Docteur C. Proot, psychologue et psychothérapeute, a évoqué l’accompagnement de deuil qui est proposé aux familles, pourquoi accompagner le deuil et surtout comment aider les familles endeuillées. A St Christopher’s, des prospectus sont adressés aux familles pour les informer et les rassurer, les accompagner, proposer des groupes d’activités par âge afin de redonner du goût à la vie. Des moments sont également proposés pour faire mémoire. Les enfants sont inclus dans ce processus.

L’intervenant suivant durant cette journée fut l’Aumônier en chef de St Christopher’s qui a parlé des soins spirituels apportés aux patients. « Ce qui est important, c’est ce qui est au cœur de la vie de la personne aujourd’hui ». Il nous a fait part de témoignages personnels où il avait pris le risque de demander à une malade : Y a-t-il quelque chose dans votre vie qui vous rend heureuse ou qui vous fait vivre aujourd’hui ? Et la personne lui avait parlé de ses petits enfants.

A St Christopher’s, il existe plusieurs façons de donner la parole aux patients :
- Tout d’abord, les malades participent à la formation du personnel de santé : étudiants en médecine, infirmières… Au cours de réunions, on leur propose des activités de Vivants jusqu’au moment de leur mort : gymnatique, peinture, musique. Pour les patients, participer à ces activités représente l’espoir.
- Des temps d’échanges entre malades : les malades se soutiennent mutuellement et il est important pour les aidants de créer ces possibilités,
- Enfin on favorise la communication écrite, verbale et non verbale, l’échange sur ce qui se passe quand on commence à mourir, on sollicite les commentaires des malades.

L’après midi, des visites de l’hospice étaient organisées par petits groupes. Tout d’abord le cadre est très joli et agréable. Le jardin est superbement entretenu. Dans une salle collective se déroulent des ateliers de musique, de poterie... Dans la salle de musculation, très moderne, les patients peuvent s’entraîner. Nous avons visité ensuite la salle Anniversaire où les patients peuvent se retrouver avec leur famille ou leurs amis pour déjeuner ou boire le thé. Tous les gens du voisinage peuvent venir ici à n’importe quel moment de la journée et cette salle est toute en transparence avec l’extérieur. L’idée étant d’ouvrir les soins palliatifs sur le monde qui entoure l’hospice et que la société sache ce que signifient les soins palliatifs.

En fin de journée le président du colloque, Bernard Wary, membre fondateur de la SFAP (Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs) et chef du service régional de Soins Palliatifs au CHR Metz Thionville, a fait un tour d’horizon sur la situation des soins palliatifs en France et les avancées en Europe et en Afrique.
Il y aurait encore bien d’autres choses à raconter sur cette journée : l’échange très convivial au pub… Autour d’une bière, le merveilleux accueil de nos hôtes anglais, la participation de français de différentes régions et même cette petite recette laissée par le président :

En soins palliatifs, il suffit de 6 œufs : enthousiasme, énergie, engagement, écoute, empathie, éthique + un zeste de démédicalisation, 2 pincées de respiritualisation... Un bon chef ne reste pas figé dans ses recettes mais s’appuie sur une équipe inventive…

Merci aux organisateurs de ce colloque et merci à l’association Jalmalv Ile-de-France de nous avoir donné l’opportunité d’y assister.


L'association JALMALV (Jusqu'à la mort Accompagner la Vie) accompagne les personnes en soins palliatifs mais aussi les personnes en deuil.

JALMALV Paris Ile-de-France
5 rue de Crimée - 75019 Paris
Tél : 01 40 35 89 42