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Le Ciss participe au débat sur la fin de vie

Auteur Rédaction

Temps de lecture 3 min

Date de publication 03/11/2014

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N’ayant pas été auditionné dans le cadre de la mission parlementaire confiée par le Premier Ministre et la Ministre de la santé à Messieurs Leonetti et Claeys, le collectif interassociatif (CISS)* vient de prendre la parole pour affirmer ses recommandations visant à respecter les droits du patients.

La volonté du patient doit prioritairement être respectée

Aucun acte ou traitement ne devrait pouvoir être entrepris sans l’accord du patient en capacité d’exprimer sa volonté. Malheureusement la rédaction de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, en cherchant à sécuriser des pratiques soignantes, a marqué un recul en matière de respect de la volonté du patient apte à consentir. C’est pourquoi le CISS souhaite aujourd’hu une évolution législative visant à réaffirmer l’expression et le respect de la volonté de la personne malade. Pour le CISS, le respect de cette volonté passe par le fait de donner aux directives anticipées un caractère obligatoire, c’est-à-dire faire en sorte qu’elles soient obligatoirement suivies par l’équipe médicale si le patient n’est plus en mesure de s’exprimer.

Tout doit être fait pour soulager les douleurs et les souffrances
Malgré les progrès constatés ces dernières années, il reste beaucoup à faire pour améliorer la prise en charge des douleurs et souffrances. Dans certains cas, le soulagement doit pouvoir passer par la mise en œuvre d’une sédation profonde et prolongée jusqu’au décès.

Tout ne dépend pas de la loi
Le collectif rappelle enfin que l’amélioration de l’accompagnement des fins de vie dans notre pays ne passe pas uniquement par des évolutions législatives. Les compétences pour suivre et accompagner une personne en fin de vie ne doivent pas être limitées à une minorité de soignants formés aux soins palliatifs, mais irriguer l’ensemble des équipes soignantes sanitaires et médico-sociales.

Enfin, une campagne d’information destinée au grand public est nécessaire pour que chacun connaisse les droits et dispositifs existants et puisse s’en saisir.

*ADMD — AFD — AFH — AFM — AFPric — AFVS — AIDES — Alliance du Cœur — Alliance Maladies Rares — ANDAR — APF — Autisme France — AVIAM — Epilepsie France — Familles Rurales — FFAAIR — FNAIR — FNAPSY — FNAR — FNATH — France Alzheimer — France Parkinson — FSF — Générations Mouvement — La CSF — Le LIEN — Ligue Contre le Cancer — Médecins du Monde — Renaloo — SOS Hépatites — Transhépate — UAFLMV — UNAF — UNAFAM — UNAFTC — UNAPEI — UNISEP — UNRPA — Vaincre la Mucoviscidose — VMEH


Le CISS, avec sa ligne Santé Info Droits, est aujourd’hui une plateforme associative de référence qui informe et oriente les usagers confrontés à des questionnements d’ordre juridique ou social liées à la santé. Chaque année, elle publie dans un Observatoire l’analyse des différentes sollicitations. Des sollicitations en hausse de plus de 10% pour atteindre près de 8.500 appels et courriels traités en 2013.

Ce rapport d’observation sur les droits des malades croise présentation statistique de la répartition des thématiques d’appel avec recueil de témoignages pour apporter une lecture à la fois qualitative et quantitative des situations dans lesquelles les appelants font face à des difficultés en raison de leur état de santé ou de celui de leur entourage.

5 principales thématiques réunissent plus de 80% des sollicitations :
- le droits des usagers du système de santé (consentement aux soins, accès aux informations médicales, refus de soins, fin de vie, accidents médicaux, démographie médicale, secret professionnel…) ;
- l’accès et la prise en charge des soins (affiliation aux régimes de sécurité sociale, carte vitale, frais de transports médicaux, CMU, forfait hospitalier, ALD…) ;
- l’accès à l’emprunt et l’assurance ;
- les revenus de remplacement (arrêt de travail et invalidité) ;
- la santé et le droit du travail.

Santé Info Droits est joignable au 0 810 004 333

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