L'intergénération et les aidants familiaux, à l'honneur des 8èmes rencontres France Alzheimer

Le 9 décembre dernier se sont déroulées les 8èmes rencontres France Alzheimer. Des rencontres qui ont choisi cette année de mettre l'accent sur deux thèmes principaux : la famille et l'intergénération, et les aidants familiaux en activité professionnelle. Des problématiques de plus en plus prégnantes et sur lesquelles l'association souhaite créer un focus particulier.

Comme le rappelle Marie-Odile Desana, présidente de France Alzheimer, la maladie a un impact fort sur la famille, au sens large, (conjoint, enfants, petits enfants...), avec des conséquences aussi bien physiques et psychologiques que financières.





En préalable à la journée, Bérengère Davin, économiste de la santé, chercheur associée à l'Inserm U912 (Aix Marseille Université) a présenté les résultats d'une étude financée par l'association, dont l'objectif est de comprendre qui sont ces aidants, "incontournables dans les faits mais invisibles d'un point de vue sociétal". S'il semble impossible d'établir un portrait robot de l'aidant, quelques traits caractéristiques peuvent tout de même être esquissés. L'aidant serait donc une femme dans plus de 60 % des situations, un conjoint (et dans ce cas il est âgé de 75 ans en moyenne) ou un enfant (âgé de 52 ans). Il vit dans une proximité géographique (même ville voire même domicile) et s'implique beaucoup dans l'aide à la vie quotidienne. Ses interventions représentent pas moins de 6 heures par jour pour un conjoint sur deux.



Deux tables-rondes, animées par Bruno Rougier, journaliste à France Info, ont permis d'échanger sur les deux thématiques.

Maintenir une activité salariée lorsqu'on est aussi proche aidant. Deux aidants ont accepté de témoigner à la fois de leurs difficultés quotidiennes mais aussi des stratégies mises en place pour assumer et survivre à ces situations. Si Michel Doubovetzky, dont l'épouse âgée de 55 ans est atteinte de la maladie, a fait le choix d'informer son entourage professionnel, sans recevoir vraiment de considération d'ailleurs, Catherine Lainé, quant à elle, a préféré ne rien dire à son employeur, par crainte d'être rejetée. "La vie professionnelle est pour moi un moteur et une nécessité économique. J'y puise ma force et elle est source d'équilibre. Etre mise à l'écart est un risque que je ne peux pas courir".

L'entreprise Casino a ensuite présenté l'initiative qu'elle met en place depuis quelques années. Des ateliers des aidants d'une part mais aussi la possibilité de bénéficier de congés supplémentaires, offerts de manière anonyme par les autres salariés. Et l'affaire marche bien. 12 jours ouvrables par an peuvent ainsi être attribués. L'entreprise a donné 100 jours pour montrer l'exemple mais en 2014 les salariés ont également offert 247 jours (contre 128 en 2013). L'entreprise a pour l'heure enregistré 30 demandes. Preuve s'il en faut que les salariés ne cherchent pas à "abuser" du système mais que cette offre répond à un vrai besoin.

La deuxième table-ronde a permis d'aborder la question des liens intergénérationnels et de la manière dont les petits enfants réagissent face à la maladie. Deux témoignages sont venus illustrer un propos délicat. Quel rôle les petits enfants endossent-ils face à leur grand parent alzheimer ? Quelle place prennent-ils dans la famille, face à leurs propres parents ? Comment les accompagner sans leur faire porter une responsabilité qui ne leur appartient pas ? Témoins et experts ont croisé leurs regards sur le rôle à jouer des petits-enfants, voire des arrière-petits-enfants des personnes malades et des aidants. En effet, la maladie d’Alzheimer ne se réduit pas au binôme « personne malade – proche aidant ». Les petits-enfants, quel que soit leur âge, peuvent apporter une présence rassurante, une écoute apaisante, un soutien moral.