788 km en fauteuil roulant pour lutter contre la maladie de Charcot

Un groupe de malades de la SLA (maladie de Charcot) vient de se lancer un défi pour le moins audacieux : relier Bellentre (en Savoie) à Paris en fauteuil roulant électrique du 30 mai au 11 juin 2016. L’objectif : sensibiliser le grand public comme le corps médical à cette maladie.

Car cette affectation est loin d'etre confidentielle. 1 personne sur 40 000 peut être touchée par la sclérose latérale amyotrophique (SLA), ou maladie de Charcot, une affection incurable qui dégrade peu à peu les fonctions musculaires et nerveuses du malade. L’espérance de vie est de 2 à 5 ans ; plus le diagnostic est posé tôt, plus l'espérance de vie est prolongée. Malheureusement, les symptômes (crampes nocturnes, fasciculations, raideurs musculaires) de la maladie restent mal connus du grand public et des médecins généralistes.

Le défi lancé aujourd’hui est composé de 13 étapes, ponctuées de nombreux événements, notamment l’utilisation pour certaines tranches du relais de parapentes biplaces pour handicapés, ou de raft. A l’arrivée de chaque étape, un moment de rencontre avec la population, les associations locales et les médecins est également prévu pour informer sur la SLA, le parcours de vie des malades et les symptômes à surveiller pour un diagnostic anticipé. Il permettra également de lever des fonds pour la recherche.

Pour mener à bien son action et commencer le travail de sensibilisation, l’association lance une campagne online sur KissKissBankBank et propose à toutes les volontés de les rejoindre pour participer à cette aventure. Tous les bénéfices seront reversés à la recherche contre la maladie.

En savoir plus : www.longueroutesla.org
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