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Alzheimer : au Royaume-Uni, la parole des malades a toute sa place

Auteur Rédaction

Temps de lecture 1 min

Date de publication 20/07/2016

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Irène Sipos et Isabelle Donnio, co-fondatrices du Bistrot Mémoire à Rennes, ont participé fin juin à un voyage d’étude au Royaume-Uni, organisé par Educate et YoungDementia UK.

Photo educate
Educate (Early Dementia Users Co-operative Aiming to Educate), née en 2009, est une coopérative de jeunes malades. Leur but ? Partager leur expérience, lever les tabous sur une maladie dont ils sont, après tout, les mieux placés pour parler.
Young Dementia UK est, quant à elle, une association caritative qui s’est donnée pour mission d’aider les personnes touchées jeunes par la maladie, mais aussi de leur donner la parole.
Dans les deux cas, ce sont les voix des malades qui se font entendre, pas uniquement celle de leurs proches ou des professionnels comme c’est encore souvent le cas.
Un parti-pris souligné par Isabelle Donnio dans son compte-rendu du voyage : « lors de nos précédentes rencontres, mais aussi grâce aux colloques et sources internet, nous avions déjà remarqué l’avance prise par les anglo-saxons pour faciliter l’expression des malades ». 

Pour elle, ces exemples renforcent une conviction : « nous devons entendre la voix des personnes qui vivent au quotidien avec ces pathologies démentielles ».
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