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Maladie d'Alzheimer : pour une alliance entre les personnes malades, leurs proches aidants, les professionnels

Auteur Rédaction

Temps de lecture 1 min

Date de publication 28/11/2016

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Les journées nationales d’éthique Alzheimer et maladies neurodégénératives” qui ont eu lieu à Toulouse ces 21 et 22 novembre 2016 ont débouché sur une proposition de nouvelle alliance” entre les personnes malades, leurs proches aidants, les associations, les soignants, les chercheurs.
Ils ont lancé un appel en faveur d’une société, d’une médecine, d’une recherche et de soins plus attentifs à leur expérience de la maladie et mobilisés afin de leur permettre de mieux assumer les défis spécifiques d’une maladie neuro-évolutive.

Maladie d'Alzheimer : pour une alliance entre les personnes malades, leurs proches aidants, les professionnelsMaladie d’Alzheimer, de Parkinson, sclérose en plaques

, SLA, Huntington, ataxies… chaque maladie, chaque parcours est unique mais une communauté émerge autour d’expériences et d’exigences partagées.

Ces maladies neuro-évolutives viennent affecter les personnes physiquement ou dans leurs capacités de pensée. Elles se développent à travers un processus progressif sur un temps souvent long. Elles appellent différents registres de réponses : médicales, sociales… pour proposer le meilleur accompagnement et prévenir tout risque de rupture.

Au cours de ces Journées d’éthique de Toulouse, emmenées par le Pr Emmanuel Hirsch, les personnes affectées par une maladie neuro-dégénérative ont témoigné de la nécessité de mieux appréhender les temps et les étapes de leur maladie. À la suite d’un long temps d’errance elles accèdent à un diagnostic qui doit s’ouvrir sur des perspectives d’existence digne.

Les conditions de l’annonce, les conditions du partenariat dans les prises de décisions complexes, justifient que soient respectées les positions de la personne malade et de ses proches aidants.

Ces personnes malades et leurs aidants sont en demande d’alliances qui tiennent compte de leur autonomie, de leurs aspirations, de leur expérience personnelle, de leur savoir expérientiel. Ils veulent être reconnus dans le droit d’être créatifs et responsables de leurs choix de vie.

A l’instar des malades du Sida dans les années 80, 90, les personnes atteintes de pathologies neuro-évolutives veulent « vivre leur maladie ».
Elles aspirent à être reconnues dans la possibilité de poursuivre un parcours en société le plus cohérent et continu possible.

En savoir plus sur les travaux de l’Espace national de réfléxion éthique et maladies neurodégénératives, Eremand 

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