Les troubles cognitifs à travers les yeux de ceux qui les vivent
Pour aider les aidants et l’entourage des personnes vivant avec un trouble cognitif à mieux comprendre leur proche, l’association britannique Scie (social care institute for excellence) propose une expérience inédite : découvrir les troubles cognitifs de l’intérieur.
L’objectif de l’association est simple : améliorer le quotidien de tous ceux qui font appel à des services de soins, en partageant des connaissances, notamment sur les pratiques qui fonctionnent.
Scie propose ainsi de la formation, mais aussi une vaste palette de ressources disponibles sur le site.
L’originalité ? Tous les documents sont construits en collaboration avec les premiers concernés : « il s’agit d’une coproduction, dans laquelle professionnels, aidants et patients jouent le même rôle », affirme Pamela Holmes, l’une des responsables de l’association.
Une documentation qui a pour but d’aider à mieux comprendre ce que sont les troubles cognitifs, et la manière d’aider ceux qui en sont atteints.
Parmi les documents disponibles, le film Dementia from the inside (Les troubles cognitifs vus de l’intérieur) a ainsi été élaboré à partir des témoignages de personnes malades. Pertes des repères, du langage, vision qui se trouble, souvenirs qui s’échappent, frustration de ne pas se faire comprendre… Tout est vécu du point de vue du malade.
Une vision inédite pour les aidants comme les professionnels du soin.
A noter : la semaine du cerveau débute ce lundi 13 mars. Pour en savoir plus sur les événements près de chez vous, consultez le programme ici.
Dans ce film, vous allez faire l’expérience – un peu – de ce que l’on ressent dans un monde qui semble familier et pourtant ne fait pas vraiment sens.
Dans le salon :
« Regardez ces mains ! J’ai toujours l’impression d’avoir 18 ans. Pourtant je crois que ça fait un moment que j’ai 18 ans.
Je suis là à nouveau.
Je reconnais certaines de mes photos favorites. Oh, c’est moi et Allison. Nous faisons la paire !
Quelque chose a changé. Concentre-toi. Peut-être pas.
Je reconnais cette photo. C’est euh… Qui est-ce ? Son visage me semble si familier. Si familier. »
Dans la chambre :
« Pourquoi il fait noir ? Je ne me souviens pas être allée me coucher ! Qu’est-ce que c’est que ça ? Des voix ? Allison, c’est toi ? Compter les moutons, dormir, compter les moutons… »
Dans le salon :
« Coucou !
- Qui est-ce ? Que fait-il dans ma chambre ?
- Ta tasse de thé. Voilà.
- Attend voir, il me semble familier. Mais qui est-ce ? Ca va revenir…
- Voici ton petit-déjeuner.
- C’est mieux. Comment ça s’appelle ? Du « fuesli ». Mais je cuisinais avant. Mais c’était quoi ?
[Elle renverse sa cuiller] Oh zut, zut, zut ! Pitoyable ! J’étais un chef avant, je cuisinais le petit-déjeuner pour des centaines de personnes tous les jours ! Et là je ne suis même plus capable de manger mon propre petit-déjeuner !
- Viens je vais t’installer près de la fenêtre maintenant.
- Pourquoi est-il à nouveau dans ma chambre ? Qu’est-ce qu’il me veut ? Laisse moi tranquille !
- Oh allez bon dieu !
- Le tapis semble étrange…
[Bruit fort] Oh, c’était effrayant… »
Face au jardin :
« Je crois que m’asseoir ici, regarder le jardin, est probablement mon activité préférée. C’est si joli l’été. Là ça me semble un peu plat. Ce serait bien de sortir et de nettoyer un peu tout ça.
C’était tellement drôle le jour où je suis sortie avec une botte en caoutchouc et une sandale aux pieds ! Elle a failli se faire pipi dessus de rire !
Oh, comment je suis…
[Bruit fort]
J’avais tellement peur avant, quand ce genre de chose se passait. Moins maintenant. Souviens-toi : les choses vont revenir correctement, si j’attends et que je reste calme. »
Devant le magasin Jones :
« Je me souviens de la première fois où ça m’est arrivé. J’étais devant chez Jones, en ville. Je n’arrivais pas à le trouver alors que je me tenais juste devant. Puis, quand j’ai enfin vu le nom du magasin, les lettres se sont mises à tomber ! Elles se sont mises à tomber, à voleter. J’ai cru que je devenais folle. »
Dans le salon, face à la fenêtre :
[On sonne à la porte] « Non pas folle. Juste des troubles cognitifs. Moi !
[Sonnerie. Sur le post-it : Amy va bientôt arriver. La sonnerie et la sonnette continuent de retentir]
Je n’aime pas ça ! Je n’aime pas ça ! Arrêtez ! Arrêtez !
- Tu vas bien ?
- Oh, c’est Tony ! Il était tellement beau quand nous avons commencé à nous fréquenter. J’adorais partir avec lui en moto. Papa était furieux ! On a toujours la moto ?
- Euh… non.
- Pouvons-nous aller dans ce restaurant à nouveau ?
- Oui bien sûr.
- On y a passé un bon moment dimanche dernier avec Amy et Josh.
- Notre table est réservée, comme d’habitude.
- J’aime vraiment cet endroit, même si la dernière fois il m’a fallu 20 minutes pour retrouver mon chemin en sortant des toilettes.
- Amy était partie à ta recherche. »
Face au jardin à nouveau :
« Ce doit être Allison. Allison s’assoit toujours à côté de moi pour discuter. Elle était là hier soir ! Elle s’est assise au pied de mon lit. On a parlé toute la nuit de la manière dont on s’amusait. Oh qu’est-ce qu’on rit avec Allison ! Un bon esprit, drôle et sain. On ne boit pas, on ne jure jamais… Qu’a-t-il dit ?
- Il fait un peu froid ici, on retourne à ton fauteuil.
[Il l’aide à marcher]
- Oui il fait un peu froid. Tony s’occupe vraiment bien de moi. Il a l’air si triste parfois, je me demande ce qui l’inquiète… J’ai faim. Je peux avoir mon chausson ?
[Il lui apporte ses chaussons] Quoi ? Non ! Je peux avoir mon chausson ?
- Ce sont tes chaussons.
- Non ! Mon chausson ! Bon dieu mon chausson j’ai faim !
- Ce n’est pas l’heure, tu…
- Je veux mon chausson ! Je veux mon chausson ! Je veux mon putain de chausson connard ! »
Dans le salon :
« Et voilà j’ai blessé Tony. Je ne vais jamais avoir mon dîner. Oh ! Dîner ! C’était de ma faute. Quelle idiote. Pourquoi je fais de la peine à tout le monde ? Je ne sers à rien.
J’adore ces vieilles photos. Je crois que c’est Allison. Mais je ne suis pas sûre de savoir qui est l’autre fille. Je me sens un peu mieux aujourd’hui. »
Les incidents et souvenirs qui figurent dans ce film s’appuient sur des expériences réelles, récoltées auprès de personnes vivant avec un trouble cognitif, et qu’ils ont bien voulu nous confier.
Points clefs
Les personnes ayant un trouble cognitif :
L’objectif de l’association est simple : améliorer le quotidien de tous ceux qui font appel à des services de soins, en partageant des connaissances, notamment sur les pratiques qui fonctionnent.Scie propose ainsi de la formation, mais aussi une vaste palette de ressources disponibles sur le site.
L’originalité ? Tous les documents sont construits en collaboration avec les premiers concernés : « il s’agit d’une coproduction, dans laquelle professionnels, aidants et patients jouent le même rôle », affirme Pamela Holmes, l’une des responsables de l’association.
Donner la parole aux premiers concernés
« Les personnes vivant avec des troubles cognitifs – et nous tenons à dire vivant avec plutôt que souffrant de – ont leur mot à dire sur les ressources qui parlent de ces troubles. »Une documentation qui a pour but d’aider à mieux comprendre ce que sont les troubles cognitifs, et la manière d’aider ceux qui en sont atteints.
Parmi les documents disponibles, le film Dementia from the inside (Les troubles cognitifs vus de l’intérieur) a ainsi été élaboré à partir des témoignages de personnes malades. Pertes des repères, du langage, vision qui se trouble, souvenirs qui s’échappent, frustration de ne pas se faire comprendre… Tout est vécu du point de vue du malade.
Une vision inédite pour les aidants comme les professionnels du soin.
A noter : la semaine du cerveau débute ce lundi 13 mars. Pour en savoir plus sur les événements près de chez vous, consultez le programme ici.
Voir le film (en anglais, traduction ci-dessous)
Dans ce film, vous allez faire l’expérience – un peu – de ce que l’on ressent dans un monde qui semble familier et pourtant ne fait pas vraiment sens.
Dans le salon :
« Regardez ces mains ! J’ai toujours l’impression d’avoir 18 ans. Pourtant je crois que ça fait un moment que j’ai 18 ans.
Je suis là à nouveau.
Je reconnais certaines de mes photos favorites. Oh, c’est moi et Allison. Nous faisons la paire !
Quelque chose a changé. Concentre-toi. Peut-être pas.
Je reconnais cette photo. C’est euh… Qui est-ce ? Son visage me semble si familier. Si familier. »
Dans la chambre :
« Pourquoi il fait noir ? Je ne me souviens pas être allée me coucher ! Qu’est-ce que c’est que ça ? Des voix ? Allison, c’est toi ? Compter les moutons, dormir, compter les moutons… »
Dans le salon :
« Coucou !
- Qui est-ce ? Que fait-il dans ma chambre ?
- Ta tasse de thé. Voilà.
- Attend voir, il me semble familier. Mais qui est-ce ? Ca va revenir…
- Voici ton petit-déjeuner.
- C’est mieux. Comment ça s’appelle ? Du « fuesli ». Mais je cuisinais avant. Mais c’était quoi ?
[Elle renverse sa cuiller] Oh zut, zut, zut ! Pitoyable ! J’étais un chef avant, je cuisinais le petit-déjeuner pour des centaines de personnes tous les jours ! Et là je ne suis même plus capable de manger mon propre petit-déjeuner !
- Viens je vais t’installer près de la fenêtre maintenant.
- Pourquoi est-il à nouveau dans ma chambre ? Qu’est-ce qu’il me veut ? Laisse moi tranquille !
- Oh allez bon dieu !
- Le tapis semble étrange…
[Bruit fort] Oh, c’était effrayant… »
Face au jardin :
« Je crois que m’asseoir ici, regarder le jardin, est probablement mon activité préférée. C’est si joli l’été. Là ça me semble un peu plat. Ce serait bien de sortir et de nettoyer un peu tout ça.
C’était tellement drôle le jour où je suis sortie avec une botte en caoutchouc et une sandale aux pieds ! Elle a failli se faire pipi dessus de rire !
Oh, comment je suis…
[Bruit fort]
J’avais tellement peur avant, quand ce genre de chose se passait. Moins maintenant. Souviens-toi : les choses vont revenir correctement, si j’attends et que je reste calme. »
Devant le magasin Jones :
« Je me souviens de la première fois où ça m’est arrivé. J’étais devant chez Jones, en ville. Je n’arrivais pas à le trouver alors que je me tenais juste devant. Puis, quand j’ai enfin vu le nom du magasin, les lettres se sont mises à tomber ! Elles se sont mises à tomber, à voleter. J’ai cru que je devenais folle. »
Dans le salon, face à la fenêtre :
[On sonne à la porte] « Non pas folle. Juste des troubles cognitifs. Moi !
[Sonnerie. Sur le post-it : Amy va bientôt arriver. La sonnerie et la sonnette continuent de retentir]
Je n’aime pas ça ! Je n’aime pas ça ! Arrêtez ! Arrêtez !
- Tu vas bien ?
- Oh, c’est Tony ! Il était tellement beau quand nous avons commencé à nous fréquenter. J’adorais partir avec lui en moto. Papa était furieux ! On a toujours la moto ?
- Euh… non.
- Pouvons-nous aller dans ce restaurant à nouveau ?
- Oui bien sûr.
- On y a passé un bon moment dimanche dernier avec Amy et Josh.
- Notre table est réservée, comme d’habitude.
- J’aime vraiment cet endroit, même si la dernière fois il m’a fallu 20 minutes pour retrouver mon chemin en sortant des toilettes.
- Amy était partie à ta recherche. »
Face au jardin à nouveau :
« Ce doit être Allison. Allison s’assoit toujours à côté de moi pour discuter. Elle était là hier soir ! Elle s’est assise au pied de mon lit. On a parlé toute la nuit de la manière dont on s’amusait. Oh qu’est-ce qu’on rit avec Allison ! Un bon esprit, drôle et sain. On ne boit pas, on ne jure jamais… Qu’a-t-il dit ?
- Il fait un peu froid ici, on retourne à ton fauteuil.
[Il l’aide à marcher]
- Oui il fait un peu froid. Tony s’occupe vraiment bien de moi. Il a l’air si triste parfois, je me demande ce qui l’inquiète… J’ai faim. Je peux avoir mon chausson ?
[Il lui apporte ses chaussons] Quoi ? Non ! Je peux avoir mon chausson ?
- Ce sont tes chaussons.
- Non ! Mon chausson ! Bon dieu mon chausson j’ai faim !
- Ce n’est pas l’heure, tu…
- Je veux mon chausson ! Je veux mon chausson ! Je veux mon putain de chausson connard ! »
Dans le salon :
« Et voilà j’ai blessé Tony. Je ne vais jamais avoir mon dîner. Oh ! Dîner ! C’était de ma faute. Quelle idiote. Pourquoi je fais de la peine à tout le monde ? Je ne sers à rien.
J’adore ces vieilles photos. Je crois que c’est Allison. Mais je ne suis pas sûre de savoir qui est l’autre fille. Je me sens un peu mieux aujourd’hui. »
Les incidents et souvenirs qui figurent dans ce film s’appuient sur des expériences réelles, récoltées auprès de personnes vivant avec un trouble cognitif, et qu’ils ont bien voulu nous confier.
Points clefs
Les personnes ayant un trouble cognitif :
- peuvent interpréter les choses différemment des personnes qui les entourent ;
- peuvent avoir des périodes de lucidité comme de confusion inattendues ;
- peuvent parfois ne pas reconnaitre des personnes ou des endroits qu’elles connaissent bien ;
- peuvent se sentir frustrées, en colère contre elles-mêmes ou contre ceux qui tentent de les comprendre ;
- peuvent ne pas être en mesure de verbaliser ou communiquer leurs angoisses, leurs peurs ou leurs frustrations ;
- perdent des repères, comme le temps qui passe.