"Alzheimer le grand leurre" ou l'histoire embrouillée des querelles d'experts

Voici un livre dont tout le monde parle ! Favorablement puisque l’auteur fait partie de ces médecins qui nous gouvernent : il siège à la Commission de la Transparence de la Haute Autorité de Santé. On pourrait croire que ceux qui en font partie renoncent aux attaques personnelles. Eh bien non ! Les querelles d’experts ressemblent à une cour de récré ! Telle molécule est « une véritable tromperie » tel dossier de présentation « vide ». Les héros de cette histoire embrouillée sont les médecins, les laboratoires pharmaceutiques sont les méchants, et les malades hors sujet.

Ce praticien s’oppose depuis longtemps au remboursement des médicaments prescrits aux patients Alzheimer. Il publie ce livre pour emporter le morceau et commence par expliquer, sans rire, que la maladie d’Alzheimer n’existe pas. Voilà un argument massue : pas de maladie, pas remède !

Pour ceux qui vivent Alzheimer au quotidien, cette nouvelle aura sûrement un effet comique !

Olivier Saint Jean, en attaquant les médicaments sur leurs effets secondaires qui sont bien connus, enfonce des portes ouvertes. Et il se livre ensuite à des attaques personnelles contre des médecins qui ont le tort de n’être pas d’accord avec lui. Sa tête de turc est le professeur Françoise Forette, mise en cause plus de vingt fois dans le livre, accusée à la fois de vénalité et de sentimentalité : elle prescrirait des médicaments dangereux à des patients pour ne pas leur faire de peine !

Il n'y a pas dans ce livre rempli de critiques personnelles (le docteur Trivalle n’échappe pas non plus au massacre) une seule idée neuve sur la maladie ni sur sa prise en charge. Tout ce qui est non médicamenteux est éliminé radicalement en une phrase. Ni les médicaments, ni rien d'autre ! C’est le cri de guerre d’un livre partisan et assez réactionnaire.

Un médecin américain, le docteur Whitehouse, auteur du « Mythe de la maladie d’Alzheimer » avait abordé le sujet en 2008. Cette maladie serait-elle l’effet naturel du vieillissement cérébral ? Il mettait l’accent « sur la quête déraisonnable d’une potion magique », qui plaçait le remède avant le soin. Il avait réfléchi à toutes sortes de propositions concernant le mode vie des patients, comme celle de débaptiser la maladie pour lui donner un nom moins anxiogène et suggérait que l’argent dépensé pour la recherche serait mieux employé à prendre soin des patients.

Bien sûr, il y a mille choses à faire avec les patients Alzheimer. C’est une illusion de croire que les médicaments suffisent à tout arranger. Personne ne l’a jamais prétendu.

Il y a loin entre le vieillissement cérébral normal (pertes de mémoire, difficultés d’adaptation, ralentissement de certaines fonctions) et la maladie d’Alzheimer qui emporte avec elle tous les repères d’espace et de temps. Sauf à jouer sur les mots il s’agit bien d’une maladie qui paralyse peu à peu la gestion de l’information, avec ses symptômes et sa clinique, même si on ne sait toujours pas ce qui la déclenche.

Quand on prend soin d’un patient Alzheimer, le but n’est pas de regagner des points dans des tests qui ne font que comptabiliser les déficits. Le but est d’apporter du bien-être, du sens, de la relation.

Ce qui est nécessaire dans cette maladie complexe qui se développe en de nombreux stades, c’est la prise en compte des personnes malades et de leur entourage, dans leur contexte et leur parcours de vie particuliers.

Au cas par cas, les médicaments, s’ils sont supportés, peuvent réduire la confusion, surtout si la personne malade mène une vie active. Il faut pouvoir tout essayer et observer attentivement les résultats. Toutes les activités possibles, anciennes et nouvelles, toutes les thérapies non médicamenteuses doivent être essayées. Autant que possible il faut créer pour les malades un environnement rassurant et lisible, accompagner les personnes pour leur rendre la vie le plus facile possible.

Dans sa conclusion Olivier Saint Jean nous raconte l’histoire rocambolesque d’une dame « malade de cette maladie qui n’existe pas » qui vit bien son quotidien, car tout le monde s’adapte miraculeusement à son comportement étrange.

Au vu de ce cas enjolivé, il propose d’ouvrir les Ephad ! Belle idée ! Comment faire ? Ce médecin, qui se veut un expert parmi les experts, n’est pas à une contradiction près : il a un côté « peace and love ».