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Comprendre les fragilités

Un réseau pour les réseaux des aidants maladie à corps de Lewy

Auteur Rédaction

Temps de lecture 1 min

Date de publication 18/06/2018

1 commentaires

Alzheimer, Parkinson, schizophrénie, dépression… Les personnes touchées par la maladie à corps de Lewy souffrent d’une méconnaissance de la maladie, mais aussi d’un manque de soutien spécifique. Pour répondre à ces difficulté, Philippe de Linares a fondé il y a deux ans le réseau des aidants MCL, pour maladie à corps de Lewy.


maladie à corps de Lewy

Face à la maladie à corps de Lewy, dont souffrait sa femme, Philippe de Linares s’est trouvé bien démuni. Orienté vers France Parkinson, puis France Alzheimer, il n’a pu trouver de formation, d’aide aux aidants spécifique pour accompagner sa femme et faire face à une maladie aux symptômes si particuliers.

Avec le soutien de France Parkinson et France Alzheimer, il créée en 2016 le réseau des aidants maladie à corps de Lewy.

« Ses activités sont principalement virtuelles », explique-t-il. Au-delà d’informations détaillées, les aidants y trouveront un forum et un groupe de discussion privé.

« Il fonctionne un peu comme un groupe de parole, et permet des échanges confidentiels, à la fois pour se confier mais aussi pour partager des astuces. »

Les aidants de la région parisienne — une vingtaine de familles — se retrouvent régulièrement pour des rencontres informelles, autour d’un café. A Lyon, quelques aidants sont en train de monter ce même type de rencontre.

« Il s’agit d’un réseau d’entraide, de soutien mutuel animé par quelques aidants », résume Philippe de Linares, qui recherche actuellement d’autres personnes pour l’aider.

En parallèle, le fondateur du réseau aidants MCL est aujourd’hui référent maladie à corps de Lewy pour France Alzheimer et France Parkinson.

« Nous travaillons actuellement à mettre en place des référents locaux dans les antennes de ces deux associations, afin qu’elles puissent continuer à faire ce qu’elles font le mieux : le soutien de proximité ».

Il invite donc les proches, les aidants concernés par la maladie à se rapprocher de son réseau, mais aussi de l’antenne de France Alzheimer et/​ou France Parkinson la plus proche.

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Raimbault

Je cherche à avoir un contact pour soutien morale
Mon mari se 81 ans souffre de la maladie et j ai de plus en plus de mal à le gérer surtout la nuit.