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Comprendre les fragilités

Edito : Vincent Lambert nous interpelle

Auteur Rédaction

Temps de lecture 2 min

Date de publication 17/05/2019

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Autour du tabou de la fin de vie fragilisée, de la mort

La vie de Vincent Lambert au CHU de Reims fait à nouveau l’actualité.

Après une dizaine d’années de recours entre les proches qui souhaitent arrêter les soins et ceux qui s’y refusent, les différentes juridictions sollicitées permettent aujourd’hui aux équipes médicales d’arrêter les traitements et de l’accompagner (sédation profonde et prolongée).

Ce lundi 20 mai, un nouveau sondage BVA pour le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie montre que 40 % des Français connaissent ces directives anticipées et 13% les ont rédigées (6 fois plus en quelques années mais encore bien peu au regard des 150 000 décès chaque année en EHPAD, établissement pour personnes âgées dépendantes).

La situation de Vincent Lambert, toutes ces personnes concernées par ces enjeux autour de la fin de vie, nous obligent estime Dr Véronique Fournier présidente du centre national. Comment faire pour que la toute fin de vie ces personnes se passe le mieux possible ? Comment être les plus dignes et solidaires possibles ?

La loi Claeys-Léonetti de 2016 nous invite TOUS, quel que soit notre âge, à rédiger nos directives anticipées et désigner notre personne de confiance.

Attention, c’est un droit individuel, fruit d’une démarche volontaire, libre et éclairée et non une obligation.

Attention aux directives écrites surtout par les proches.

La vie et notre condition humaine sont des réalités complexes, subtiles, ambivalentes, face à l’incertitude de chaque fin de vie. Mais beaucoup d’équipes seraient ravies de s’appuyer sur ces supports pour orchestrer la meilleure fin de vie possible (les choix médicaux notamment).

Vous connaissez mon point de vue, ayant rédigé mes directives anticipées et désigné ma personne de confiance. Vous pouvez imaginer la tête de mon médecin traitant quand je les lui ai remises. Et je continue de lui demander s’il a rédigé les siennes.

L’invitation à rédiger ces directives anticipées, à désigner sa personne de confiance permet surtout d’en parler, d’aborder la question tabou de la mort, de notre mort. Pour vous y aider à cheminer, le réseau de bénévoles en Soins Palliatifs Jalmalv a conçu un jeu de cartes.

Un sujet pas facile mais que je vous invite à aborder le plus possible auprès de votre médecin (quand des maladies graves surviennent comme la fibromyalgie, le cancer de la peau cette semaine), avec vos proches, quand la mise sous tutelle se profile (et que l’on garde des droits), que vous viviez dans votre domicile, dans ces nouvelles colocations y compris pour les personnes handicapées, désorientées, dans les cliniques de rééducation (dans lequelles des personnes âgées se sont immergées), dans les Ehpad.

Ecrire ses directives anticipées, désigner sa personne de confiance (plus incarnée) ne fait pas mourir (j’en suis la preuve… à ce jour).

Ce sont des sujets à oser aborder avec ses proches, les aidants qui commencent à être juridiquement reconnus dans une nouvelle loi votée à l’unanimité.

Osez en parler, osez écrire parce qu’un accident, une maladie grave peuvent survenir à tout âge.

L’histoire tragique de Vincent Lambert nous le rappelle.

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