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Comprendre les fragilités

Covid 19 : Miser sur l'information transparente

Auteur Rédaction

Temps de lecture 4 min

Date de publication 08/04/2020

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Partager, échanger, décider ensemble jusqu’au bout de la vie

Les domiciles, les établissements fermés génèrent naturellement de l’angoisse. Que se passe-t-il ? Comment va mon proche ? Est-ce qu’on me dit la vérité ? Aux informations individuelles avec chaque famille qu’il faut pouvoir organiser, s’ajoute la mise en oeuvre d’une information collective au sein du groupe qui vit cette crise inédite. C’est ce que suggère le Réseau Inter CVS 91.

Soutenir l’informations individuelle avec chaque proche… jusqu’au bout de la vie
Si ce rôle est souvent dévolu aux animateurs(rices), les témoignages sont nombreux où l’on voit les soignants, et tous les professionnels des services, planifier des rendez-vous avec les proches avec les matériels professionnels voire personnels (ordinateurs, tablettes, téléphones), qu’ils désinfectent de logement en logement.
Chaque structure mobilise les dons et le système D pour se doter du maximum de matériel.
Les plannings sont tendus pour organiser des rendez-vous individuels.

Dans son avis sur les mesures de protection dans les Ehpad et ULSD, le Conseil national consultatif d’éthique recommande le déploiement rapide de moyens humains nécessaires pour remplacer les professionnels arrêtés pour maladie afin que les soins de base (se nourrir, se laver, se déplacer) soient toujours assurés, ainsi que des moyens supplémentaires (par exemple, pour assurer la protection sanitaire et l’accompagnement) est nécessaire en ce domaine, en n’omettant pas de prévoir des moyens humains nouveaux en compétences, pour faciliter des médiations à distance entre la famille et les résidents confinés, ainsi que la présence de volontaires bénévoles, souvent indispensables pour permettre, par exemple, l’utilisation effective des nouvelles technologies par des populations qui n’en ont pas toujours la maîtrise, s’agissant des résidents comme des personnes de l’environnement familial.“

Certaines vidéos sont réalisées pour que des personnes se voient de logement en logement, de chambre en chambre (avec désinfections). Elles sont aussi partagées avec les proches, qui sont visiblement plus rassurés.
Et si des cas de Covid se déclarent, l’information individualisée est redoublée vers les proches, avec le partage des stratégies adaptatives mises en oeuvre : confinements en secteur dédié, stratégies de soins… jusqu’au bout de la vie. Cette information transparente, régulière, renforce la confiance mutuelle.


Le lien et la collégialité face aux dilemnes éthiques

Face aux confinements qui tournent mal avec des personnes aux états confusionnels aggravés, face symtômes du Covid qui emprient, parfois très soudainement, le lien avec les proches, avec la personne de confiance, est fondamental.

Pas facile quand si peu de personnes ont rédigé leurs directives anticipées et désigner leur personne de confiance. Et encore faut-il avoir les moyens d’organiser ce lien.

Saluons toutes les initiatives qui maintiennent ce lien, coute que coûte, malgré l’éloignement. En Grande-Bretagne, certains établissements confinés utilisent des moyens numériques pour permettre aux familles de dire au revoir à leur proche en fin de vie, via des formes de veillées numériques. Citée par le quotidien The Guardian, le Dr Rachel Clarke, spécialiste des soins palliatifs, explique que le coronavirus transforme en profondeur l’expérience de la mort. « D’habitude, une présence proche, intime et tendre auprès des personnes en fin de vie est une composante essentiel d’un bon accompagnement palliatif (…). Les tablettes, smartphones, connexions vidéos sont utilisés comme alternatives au contact face à face, mais, bien sûr, ne peuvent le remplacer ».

« La fin de la vie est un moment si particulier qu’il nous affecte que nous soyons soignants, familles ou proche aidant. ” rappelle le Dr Véronique Lefebvre des Noettes, psychiatre de la personne âgée à l’AP-HP et , docteure en philosophie pratique et éthique médicale (Upem).

Mettre en oeuvre ces moyens de communication fait du bien autant à ceux qui sont directement concernés, qu’aux soignants, qui sentent que leur prendre soin est alors de la meilleure qualité possible, étant donné les circonstances inédites et parfois tragiques.

Le Covid-19 ne va pas assécher et déshumaniser ces moments ultimes. Même avec masques et gants, je sais que nous répondrons présents. Mais certaines familles seront privées des gestes, des rituels cultuels qui permettent de se retrouver vivants, autour de la personne disparue pour la faire vivre encore dans nos cœurs et dans les souvenirs partagés. Car les règles hygiénistes incontournables doivent être respectées, pour préserver les vivants, alors il faudra penser de nouveaux rituels, une cellule d’écoute psychologique téléphonique avant le décès et après celui-ci. Que des émotions puissent s’échanger. C’est ce que nous avons mis en place dans mon hôpital gériatrique et cela apaise et fonctionne très bien, » souligne le Dr Véronique Lefebvre des Noettes.


L’information en mode collectif

Il s’agit de trouver des forces, des alliés, des ressources partout sur le territoire (Libéraux, équipes mobiles de gériatrie, psychiatrie, de soins palliatifs, HAD…). Mais on peut aussi mobiliser les forces internes que peuvent être les membres des Conseils de la Vie sociale internes, voire ceux du territoire.

L’Inter CVS 91 s’emploie ainsi à soutenir la communication. Depuis le début de la crise, notre réseau intensifie ses échanges entre élus de CVS et proches aidants, manifeste ses soutiens et remerciements aux professionnels et aux directeurs.
De multiples moyens sont utilisés pour cela : une enquête et un questionnaire pour la remontée des informations, des échanges de mails, des vidéo-conférences, le blog.
Cette activité permet d’apporter des conseils et des soutiens aux proches aidants, qu’ils soient ou non élus de CVS, de faire connaître les initiatives pour les mutualiser, d’établir des relations constructives avec des directions, de questionner l’ARS, le Conseil départemental et les villes.
Ces soutiens mutuels pour la vie de nos aînés, signes de notre solidarité, contribuent aussi à combattre le virus.”

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