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Vaccination anti-covid, éthique et consentement : quelles clefs pour les professionnels ?

Auteur Rédaction

Temps de lecture 7 min

Date de publication 23/12/2020

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« Définir le cadre éthique pour éviter l’arbitraire »

Comment s’assurer du consentement des personnes souffrant de troubles cognitifs ? Depuis l’annonce de la priorité donnée aux Ehpad pour la vaccination contre le covid-19, la question fait débat. A tel point que la ministre déléguée à l’Autonomie Brigitte Bourguignon a saisi le Comité consultatif national d’éthique. A l’heure où le ministère a fait son choix quant aux modalités de recueil de ce consentement, retour sur les demandes des parties prenantes et sur les manières de laisser le choix aux concernés, aussi fragiles soient-ils.

« Le consentement est la pierre angulaire de l’éthique médicale », rappelait Michèle Lévy-Soussan, médecin responsable de l’unité mobile d’accompagnement et de soins palliatifs, co-animatrice de la cellule de support éthique, sur le groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière – Sorbonne Université, sur France Culture le 16 décembre.

Mais comment s’assurer d’un consentement libre et éclairé quand 35 % des résidents d’Ehpad sont atteints d’une maladie neurodégénérative, quand 40 % des personnes vivant en USLD sont confinées au lit et souffrent d’une grave altération de leurs fonctions mentales ?

Légalement obligatoire avant tout acte de soin, le consentement est d’autant plus crucial dans l’urgence du contexte sanitaire, face à un vaccin développé en un temps record, quand de plus en plus de Français font preuve de défiance envers la vaccination en général. Y compris chez les soignants : selon une enquête réalisée fin novembre par la Fehap, seul un professionnel sur cinq se disait prêt à se faire vacciner contre le covid-19.

Pour mener à bien la campagne de vaccination, les fédérations de directeurs plaidaient pour un cadre légal renforcé, avec la publication d’un décret qui permettrait aux personnes de confiance de donner le consentement à la place des résidents qui ne sont pas en mesure de l’exprimer.

Ils souhaitaient aussi que ce consentement soit écrit. L’ancienne ministre des personnes âgées Michèle Delaunay proposait quant à elle que seul le refus de vaccination soit recueilli par écrit.

Suite à la saisine de Brigitte Bourguignon, le CCNE a rendu son verdict lundi 21. Pour les personnes qui ne peuvent pas s’exprimer, « le choix devrait être opéré au terme d’un processus délibératif à partir de l’avis exprimé par la personne de confiance, ou en l’absence de personne de confiance, par la famille ».

Un avis repris dans le guide de vaccination publié par le ministère mercredi 23 décembre, qui consacre 5 pages (sur 45) au sujet et précise :

« Si la personne est hors d’état d’exprimer un consentement, la décision est prise après consultation du représentant légal (dans le cas précis cité plus haut), de la personne de confiance désignée, ou d’une personne de sa famille ou à défaut un de ses proches, ainsi que le prévoient les dispositions du code de la santé publique pour tout acte de soin. Pour rappel, ces tiers ont vocation à témoigner des souhaits et volonté de la personne. Le témoignage de la personne de confiance l’emporte sur tout autre témoignage (famille, proche, tuteur, mandataire). Le cas échéant, si la personne n’a pas de personne de confiance, ni de famille ou de proche, cette décision peut associer un ou plusieurs membres de l’équipe soignante de l’établissement ».

A la question « Existe-t-il des critères pour déterminer si le patient est en état ou non d’exprimer sa volonté ? », le guide répond « Ni la loi, ni la jurisprudence ne précisent les critères permettant de distinguer la personne en état d’exprimer sa volonté de celle qui ne l’est pas. Il s’agit donc d’une analyse au cas par cas. Néanmoins, le Conseil d’Etat a précisé qu’un « état végétatif ou un état de conscience minimale » met un patient hors d’état d’exprimer sa volonté ».

Rechercher le consentement en pratique


Au vu des délais très courts pour organiser la campagne, il pourrait être tentant d’avoir recours directement aux personnes de confiance, aux familles des personnes qui ne communiquent plus verbalement.

« Rester éthique est vraiment compliqué. Notre devoir est de toujours considérer les personnes âgées atteintes de troubles cognitifs comme des citoyens, ce qu’elles sont bien évidement », commente Rosette Marescotti, co-autrice de l’Humanitude.

Il est essentiel de communiquer de façon claire, ce qui est complexe compte tenu du peu d’informations dont disposent les soignants à ce jour, de « choisir des mots simples et des phrases courtes » pour s’adresser aux personnes désorientées, conseille la gérontologue.

Que l’on soit désorienté ou non, la nature humaine est de toute façon complexe, nuancée, souligne Michèle Lévy-Soussan : « Dans une même journée, on peut passer par différents états de oui, de non, d’approbation, de refus, d’opposition. Et donc, c’est bien là, dans cette réalité de l’humain, qu’il nous faut inscrire le soin. Comment ? Bien sûr en essayant déjà d’inscrire ça dans une relation de confiance. Une relation de confiance qui s’inscrit dans une histoire. »

Selon elle, aides-soignants et IDE sont les plus à même d’expliquer la vaccination, de communiquer et d’appuyer le recueil du consentement, en lien et en confiance, donc, avec les familles.

Inclure la personne concernée dans le processus demande du temps et de l’énergie, pas évidents à trouver en cette période où la logistique des fêtes de fin d’année s’ajoute à l’épuisement après des mois de lutte contre la pandémie.

Consentement et libre choix : développer « une culture intégrée de l’autonomie »

Au-delà du consentement (ou non) à la vaccination, la question du choix des personnes âgées fragiles en institution (mais aussi à domicile) interroge de plus en plus largement les professionnels du grand âge.

Le cercle Vulnérabilités & société a ainsi publié le 17 décembre une note de position intitulée Préserver le libre choix de la personne vulnérable — Contribution ciblée en vue de la réforme « grand âge et autonomie ».

Le think tank y plaide pour « le développement d’une culture intégrée de l’autonomie « à tous les étages » », afin de permettre au libre choix de se déployer.

Un libre choix qui s’appuie sur 12 principes : 

  • Il y a une présomption d’autonomie et de compétence de la personne âgée, et non l’inverse.
  • Le libre choix est conditionné par un regard porté de manière plus objective sur la personne âgée. Il ne doit conduire ni à son « infantilisation », ni à la soumission aveugle à son désir.
  • Le libre choix est un droit fondamental qui s’inscrit dans le cadre du droit commun. Les restrictions à ce droit ne peuvent être que des exceptions à justifier au cas par cas.
  • Pas de libre choix sans reconnaissance des droits élémentaires : droit à la parole, droit de refuser, de changer d’avis, de prendre des risques, de se tromper, de se faire aider, de circuler…
  • Quel que soit son âge, une personne ne se réduit pas à la primauté de ses besoins primaires (alimentaires, sanitaires, etc.), mais doit être appréhendée dans toute son individualité. Les arbitrages (vie biologique vs vie sociale, protection vs liberté, etc.) se justifient tout au long de sa vie.
  • Le libre choix s’exerce dans un cadre contraint : il est toujours le résultat d’une négociation entre la volonté de la personne et la réalité de l’environnement dans lequel celle-ci évolue. Dans cette optique, la tension qui peut l’accompagner est non seulement naturelle mais aussi inévitable.
  • Pour s’exercer, le libre choix peut avoir besoin d’assistance autant pour le recueil que pour en apprécier les conséquences. Loin de consacrer la souveraineté et la primauté des revendications de l’individu sur autrui, le libre choix s’inscrit ainsi de fait dans une relation d’interdépendance, de transparence et de confiance.
  • Loin d’être inné, la capacité d’écoute et de compréhension des attentes des personnes, et le recueil de leur libre choix, s’apprennent et s’exercent.
  • La liberté précède le choix : l’éclairage précède la décision.
  • Le libre choix s’inscrit dans un nuancier qui suppose de dépasser les alternatives binaires (d’accord/pas d’accord ; possible/​pas possible, etc.) pour en moduler les contours en considérant toute la palette d’expression de la personne (recueil oral, expression non verbale, etc.).
  • Le libre choix est le fruit d’un arbitrage (négociation) entre le souhaité et le faisable.
  • Les choix émis sont toujours révocables.


Un outil de réflexion supplémentaire pour la campagne de vaccination, et au-delà.

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