Charte 2011 Alzheimer Ethique et Société

Lors des premières Universités d’Eté du EREMA : Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer, les 12 et 13 septembre 2011 à Aix-en-Provence, Clémentine Célarié a lu, en musique, la charte 2011 Alzheimer Ethique et société.

Clémentine Célarié accompagnait Fabienne Piel, jeune femme malade de quarante cinq ans (diagnostiquée depuis une dizaine d'années).
Fabienne Piel est l'auteur de "J'ai peur d'oublier" chez Michel Lafon où elle raconte avec énergie son histoire personnelle et les conséquences de la maladie, tout particulièrement l'évolution inéluctables des pertes de mémoires, si handicapantes pour son travail et sa vie quotidienne.
C'est Clémentine Célariée qui interprète son histoire dans le téléfilm sur France 2.
Fabienne Piel affirme son envie de rester libre, maître de ses choix le plus longtemps possible, en lien avec ses proches.

Une charte qui engage"
"Tous ceux qui assurent au quotidien les solidarités de l'accompagnement et du soin, s'engagent à :
1. Reconnaître le droit de la personne malade à être, ressentir, désirer, refuser
2. Respecter le choix de la personne malade
3. Respecter la personne malade, préserver ses biens et ses choix matériels
4. Respecter les liens affectifs de la personne malade
5. Respecter la citoyenneté de la personne malade
6. Assurer à la personne malade l'accès aux soins et permettre la compensation des handicaps
7. Favoriser le soin et le suivi des personnes malades par un accès aux compétences les mieux adaptées
8. Soigner, respecter et accompagner la personne malade, sans abandon ni obstination déraisonnable, jusqu'au terme de sa vie
9. Favoriser l'accès de la personne à la recherche et la faire bénéficier de ses progrès
10. Contribuer largement à la diffusion d'une approche éthique"

Voir la lecture de Clémentine Célarié aux Université d'été en images.

L'ensemble des interventions ont été filmées et son en ligne sur le site de EREMA.
La rédaction d'Agevillage vous conseille tout particulièrement de regarder
- le 12 septembre : le témoignage de l'incroyable, stupéfiante et vivifiante Blandine Prévost, 38 ans, ingénieur, atteinte d'une maladie apparentée Alzheimer. Elle apporte son analyse sur les regards et les mots autour de la maladie. Ses trois combats, pour elle, pour ses enfants, son mari :
- ne pas perdre ses capacités et les garder le plus longtemps possible,
- s'accepter.. avec ses moins
- m'inventer des solutions (quand elle ne pourra plus livre, là où elle pourra vivre avec relation qui reste belle et apaisée avec ses proches), un avenir : C'est l'enjeu de son association "Ama Diem" : aime le jour avec et malgré la maladie
Elle souhaite "apprendre à vivre avec une mort cérébrale , apprendre à mourir à la vie"

Voir aussi la magnifique "synthèse" de Geneviève Laroque qui fait appel aux poètes

- le 13 septembre : les réflexions du pr Joël Ménard sur le droit à la recherche notamment