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« Avec toi… » : Florence Leduc revient sur le colloque à Lausanne sur les aidants, proches, partenaires et citoyens

Auteur Rédaction

Temps de lecture 5 min

Date de publication 19/09/2011

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En direct du congrès « Avec toi… Le proche aidant, un partenaire au cœur de l’action sanitaire et sociale », 13 – 15 septembre 2011, Lausanne (Suisse)

« Avec toi… » : une expression que les proches aidants connaissent bien ; et qui réunissait durant trois jours des experts, des professionnels, des aidants de tous horizons venus débattre, conter et raconter ces vies d’aidants, avec ses limites, ses joies, ses contraintes, ses singularités, ses pluralités.

L’aidant : un partenaire singulier ?

La première journée s’est articulée autour des questions d’identité de l’aidant et de sa participation à la construction et à la mise en œuvre du projet de vie des personnes en situation de besoin d’aide.
Mais aussi l’aidant dans sa réalité, dans la réalité de la situation, en le considérant comme autre, l’ « autre », dans sa conception la plus singulière avec ses besoins, ses envies, ses attentes propres. Autrement dit, son projet de vie.

Mais lorsqu’il est question des aidants, à ce propos, de quoi parle-t-on ? C’est un tout : une figure, une position, d’un rôle et d’une fonction auprès d’une personne.

Entre alors en scène la prise en compte de l’expertise de l’aidant et de sa reconnaissance par les professionnels. Mais reconnaître, n’est-ce pas d’abord connaître, en formant et en regardant ensemble de plus près cette question des proches aidants favorisant ainsi plus qu’un partenariat : une complémentarité. En accompagnant les aidants, qui en revient de prime abord à évaluer et repérer les situations.

En ce sens l’aidant est inscrit comme le partenaire au sein des politiques publiques bien qu’il existe des rapports de force entre les proches aidants, les professionnels et le politique.
Etre reconnu comme expert et partenaire, c’est l’être dans l’environnement (via la construction de réponses adaptées), dans les soins (par la prise en compte des connaissances et savoir-faire par les professionnelles), dans la gestion et dans la défense des intérêts et des droits.

C’est bien d’empowerment dont on parle et qui nous rend compte que les aidants demeurent des citoyens dotés et munis de réflexivité, d’appropriation, de choix, d’une responsabilité sociale. Bref, une voix pouvant faire écho à l’ensemble de la communauté.

Alors intervient d’emblée la question du statut juridique des aidants avec le risque majeur d’en faire un aidant de facto sans qu’il ne puisse alors disposer de lui-même. Un statut, c’est également appréhender les différents types d’aide qui peuvent être apportées. C’est comprendre aussi, pour accompagner au mieux les aidants, les leviers de motivation.

L’aidant proche est, comme le montrent les statistiques, la mère, le père, l’épouse, l’époux, la sœur, le frère, l’ami, le voisin, mais ce peut-être aussi l’enfant. Comme nous l’a montré une étude britannique, en deuxième journée, sur l’accompagnement des parents malades psychiques ou mentaux par leurs enfants, avec son lot de difficultés mais aussi ce que l’on appelle la résilience, cette capacité à poursuivre la construction de son identité.
L’aidant, c’est le parent qui accompagne son enfant malade jusqu’au bout de la vie. C’est le Canada qui nous a présenté un service regroupant du répit à domicile, une maison de répit et des soins de fin de vie, qui vient en accompagnement des personnes.

Alors, n’est-il pas fondamental que la société, que les politiques publiques fassent en sorte que les aidants restent parents, enfants, et que chacun conserve sa place dans la relation à son proche sans brouiller les cartes, sans voir la relation se détricoter et changer de nature ?

Puis un philosophe est venu nous parler de bienveillance, ce vouloir le bien d’autrui et non pas sa propre vision du bien. Les proches aidants sont dans cet accompagnement de l’autre pour devenir ce qu’il est, c’était Alexandre Jollien.

L’aidant : un partenaire politique ?

Ecologique et systémique est ce sujet des aidants !

Il renvoie à la question de la dépendance en général, tout public confondu, du petit enfant malade ou Handicapé, à l’adulte souffrant de maladie chronique invalidante, ou en situation de handicap jusqu’au grand âge, que l’on appelle dépendant ; il questionne sur qui fait quoi, quelle est la part respective de responsabilité privée et de responsabilité collective ? qui soigne, accompagne et aide, combien ça coûte à qui ? et au bout du compte qu’adviendrait il si tous ces proches aidants n’aidaient plus ?
Mais quand on dit aidant, on dit aussi genre ! les hommes ne laissent pas leur part dans les solidarités familiales, mais ce n’est pas la même part, pas la même que les femmes ; alors se pose vraiment la question du la part respective des responsabilités familiales entre les hommes et les femmes, de la nature des tâches que chacun effectue ; cela questionnes sur cette part réservée aux femmes, qu’elle savent par ailleurs si bien prendre à leur charge, convaincues qu’elles sont que ça leur incombe !

La Réglementation du travail n’est pas épargnée par ce sujet des aidants ; doit on arrêter de travailler quand un proche tombe malade, souffre de séquelles invalidantes ? Arrêter de travailler ou travailler à temps partiel, cela incombe majoritairement aux femmes ! Se priver de salaire, se priver de cotisations, imputer sa retraite… n’y a‑t-il pas moyen d’organiser, d’aménager, de lisser, d’épargner… afin que aider et se faire aider et travailler ne soit plus l’équation impossible, et qu’en outre, lorsque l’on travaille, l’on puisse savoir que l’autre est pris en soins ; un vrai chantier à ouvrir !

Les questions de l’Habitat/urbanisme/nouvelles technologies/​domotique/​accessibilité sont aussi très impactées par le sujet des aidants, juste pour que le vivre ensemble, le vivre en société s’aliment et se nourrisse de ce qui bouge et s’aménage, se transforme aussi avec son temps et ce que ce temps est capable d’apporter aux hommes avec son imagination et ses champs du possible.

Aidant et Statut juridique, les avis sont partagés, mais ça fait parler ! Faut-il une reconnaissance juridique particulière ? Ou tout simplement ne faut il pas que cette question essentielle ne soit pas une question à soi seul, mais qu’à chaque fois que cela est nécessaire, elle soit intégrée dans le droit positif ? Un chemin à faire ensemble, avec les autres pays, avec les aidants, avec les personnes en situation de besoin d’aide aussi ; elles ont juste leur mot à dire… elles aussi

Un bien beau congrès, de partage, de réflexion et de réflexions, entre proches et professionnels, politiques et philosophes, personnes concernant par la maladie et le handicap.

Avec toi, aussi

Elodie Jung, chargée de projet Association Française les Aidants
Florence Leduc, Présidente

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