Vivre avec la maladie d'Alzheimer : à Mérignac (33) c'est possible d' « en parler autour d'un café »
A Merignac, l’association de soins et d’aide à domicile « Vie Santé Mérignac » à domicile et le dispositif d’accompagnement des personnes malades d’Azheimer « ClemaVeille » ont mis en place un « Café mémoire » depuis fin 2010. L’association française des aidants est également partenaire de cette initiative.
Un moment de rencontre, d’échange et de partage, animé Amédée Lachal, formateur en gérontologie, et Mélanie Hernandez, psychologue à la consultation mémoire de l'Hôpital du Bouscat est ainsi proposé chaque premier samedi du mois aux personnes malades et à leurs proches. FG
Les responsables du dispositif racontent …
Tous les premiers samedi du mois, à Mérignac, c’est autour d’un café que se réunissent des personnes touchées par la maladie d’Alzheimer (famille et malade) afin d’échanger et de partager sur des expériences et des questionnements du quotidien.
Après une accroche légère sur l’actualité, les langues se délient à la brasserie Le Mérignac, et les deux animateurs, Mélanie Hernandez, psychologue exerçant en consultation mémoire, et Amédée, formateur en gérontologie, peuvent commencer la séance. « Vous avez vu l’équipe de France de rugby cette semaine ? » est une question bien ordinaire pour faciliter, ou du moins, amorcer la parole de personnes bien souvent en souffrance et en manque de reconnaissance.
Un public ‘invisible’ dit-on et pourtant bien présent dans cette assemblée, vient trouver là un moyen de partager sa parole et de reprendre une place aux yeux de tous. Sur la pointe des pieds pour certains, ou de manière plus naturelle pour d’autres, l’espace de vie se voit marquer peu à peu par l’empreinte des témoignages des uns et des autres.
Des questions pratiques sont souvent abordées et renvoient aux difficultés financières qui apparaissent au cours de la prise en charge. Le critère financier est souvent la pierre angulaire, le coeur du questionnement, des décisions relatives au maintien à domicile ou à l’entrée en EHPAD au sein des familles. La maladie d’Alzheimer, bien que touchant la dimension sociale de l’individu,
touche également l’économie familiale.
D’autres sujets laissent émerger des blessures plus profondes issues de la maladie. En effet, bien qu’identifiée, définie par le corps médical, la maladie d’Alzheimer déstabilise par son offense aux règles traditionnelles de la médecine. Elle ne répond pas au consensus classique ‘diagnostic, pronostic, guérison’.
Cette maladie nécessite une autre manière d’appréhender la situation et les réponses à apporter, tant sur le niveau clinique que relationnel.
« Je lui répète toujours la même chose, mais elle pose toujours les mêmes questions. Je me sens harcelée », explique M. R.. Selon Mélanie, l’individu s’épuise avant tout à répéter les mêmes choses et à ne pas être entendu. « Répéter les mêmes réponses et explications ne sert à rien, car la personne malade ne s’en rappellera pas. Elle vit ce moment comme si c’était le premier », étaye la
jeune femme.
Comprendre ces mécanismes est le travail essentiel produit au cours des échanges de ce café entre animateurs et aidants. La fille, l’épouse, le frère prennent peu à peu acte de ce changement. Egalement appelé deuil social, le « deuil blanc » conduit à l’acceptation de ce que l’autre ne sera plus, tant dans la sphère familiale que dans la société.
L’objectif du café mémoire est d’amener vers ce processus d’acceptation : voir ce qu’il est maintenant, voir ce qu’il est encore, en s’appuyant sur la mémoire affective sur ce lien invisible qui s’est construit avec la personne.
C’est l’apprentissage d’un nouveau regard sur la personne et d’un nouveau mode relationnel auquel il faut arriver. Le café mémoire aide en ce sens. Il déconstruit les mécanismes relationnels institués habituellement entre individus, afin de normaliser ces nouveaux échanges et ces nouveaux rapports.
Comprendre les interactions en vigueur avec le malade permet de désamorcer la charge émotionnelle de l’aidant en l’inscrivant dans des processus et pratiques normalisés. Les animateurs du café, en s’appuyant sur des faits concrets, dépassent l’ordre logique dans lequel les échanges entre individus se construisent, sur un mode rationnel, pour passer sur des principes de
communication construits sur l’affect et l’émotionnel.
« En parler autour d’un café… » redonne un espace de sociabilité à des personnes souvent isolées par la maladie.
Karine HORVATH, chargée de mission - ClemAveille
Amédée Pierre LACHAL, formateur en gérontologie - APHDES
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