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Les Soins Palliatifs à Domicile : au programme des Rendez-vous de la place de la Sorbonne

Auteur Rédaction

Temps de lecture 8 min

Date de publication 20/09/2012

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Présentation

Pour la 2ème année, du 6 au 13 octobre 2012, dans le cadre de la journée mondiale des soins palliatifs, la RESPALIF (Fédération des réseaux de soins palliatifs d’Ile-de-France), Le Fonds pour les soins palliatifs et l’Association « Les p’tites lumières » organisent : les « Rendez-vous de la Place de la Sorbonne », un lieu de rencontres et d’échanges entre des personnalités des soins palliatifs, de la vie civile et du grand public. Le thème 2012 : « Les soins palliatifs à domicile ».

Du 6 au 13 octobre :

une exposition-photo sera présentée en plein air : « Parmi les miens » de Jean-Louis Courtinat

Le mardi 9 octobre de 10h00 à 20h00, un temps fort en présence d’Emmanuelle Béart, Marraine de l’événement, de Jean Leonetti et de bien d’autres personnalités. A cette occasion, le public pourra débattre et s’informer à travers des cafés-rencontres tout au long de la journée au café « Les Patios » et une rencontre littéraire à la librairie J. Vrin.

Le jeudi 11 octobre à partir de 18h30 : une nouvelle rencontre littéraire.

Pourquoi cet évènement ?

Cette manifestation s’inscrit dans l’actualité après la visite du Président de la République dans une unité de soins palliatifs, en juillet dernier.
François Hollande y a annoncé qu’au-delà de la loi Leonetti, il prévoyait une réforme sur les soins palliatifs et la fin de vie dans les prochains mois. Il a alors fait référence au nombre de lits de soins palliatifs disponibles en France, le jugeant très insuffisant. Il a également plaidé en faveur d’une diversité de l’offre de soins palliatifs, notamment à domicile.

Ces déclarations vont dans le sens d’un sondage d’Opinion Way et de la SFAP paru en janvier 2011, si 60% des Français préfèrent le développement des soins palliatifs à la légalisation de l’euthanasie, 53% d’entre eux se déclarent insuffisamment informés sur les soins palliatifs et 68% affirment ignorer la loi Leonetti qui interdit l’acharnement thérapeutique et oblige à la mise en place des soins palliatifs.

Dans un contexte où 70% des Français désirent finir leurs jours chez eux alors que le même pourcentage d’entre eux décède à l’hôpital, il nous faut d’urgence renforcer l’offre de soins palliatifs au domicile, avec l’aide des Services Infirmiers au domicile (SSIAD), de l’hospitalisation à domicile (HAD) et des réseaux de soins palliatifs qui offrent un appui et une expertise aux professionnels de santé et du social.

L’heure est désormais à la pédagogie.
Nous entendons communiquer sur les enjeux sociétaux et humains de la prise en charge en soins palliatifs et du maintien au domicile. Cette manifestation est l’occasion d’informer les patients, leur entourage et les professionnels de santé des dispositifs existants pour la prise en charge des personnes malades en soins palliatifs qui souhaitent rester à leur domicile.

A cet égard les réseaux de soins palliatifs ont une réelle mission de formation et d’information des professionnels de santé et des patients. C’est le cœur de métier des équipes mobiles de coordination et d’expertise des réseaux de soins palliatifs que de coordonner le parcours de santé de la personne malade, en l’accompagnant ainsi que ses proches dans la dignité et en soutenant l’action des professionnels de santé de ville.

En savoir plus :
Site Internet : www​.rendez​-vousplacedelasorbonne​.fr
Page Facebook : Les rendez-vous de la Place de la Sorbonne

Programme et organisateurs

Programme

Café-rencontres
Café Les patios” le mardi 9 octobre, entre 10 h et 18 h

Ces rencontres sont animées par des binômes de personnalités de la société civile et des soins palliatifs. Elles seront modérées par Françoise Ellien, Présidente de la RESPALIF :
> 1100 : Emmanuelle Béart — Pr Régis Aubry,
> 1400 : Jean Leonetti, député — Gaëtan Gorce, sénateur
> 1530 : Dr Sylvain Pourchet — Éric Salat, représentant d’associations d’usagers
> 1700 : Isabel Harauchamps, assistante sociale — Dr Nicolas Gandrille

Rencontres littéraires
Librairie philosophique J. Vrin, le mardi 9 octobre à 1830
Débat littéraire animé par Jean-Michel Henny, en présence de :
> Anne-Dauphine Julliand, Deux petits pas sur le sable mouillé
> Aude Rérolle, Les noces de Palissandre
> Sylvie Garoche, Quand la vie tutoie la mort

Librairie philosophique J. Vrin, le jeudi 11 octobre à 1830
Débat littéraire animé par Jean-Michel Henny, en présence de :
> Emmanuel de Waresquiel, Entre deux rives
> Dr Jean-Christophe Mino, Soins intensifs : la technique et l’humain
> Frédéric Worms, directeur de la collection Questions de soin”.

Organisateurs

Les p’tites lumières”
L’Association « Les p’tites lumières » a été créée en avril 2010 par deux accompagnantes-bénévoles en soins palliatifs, Dominique Sainte Fare Garnot et Isabelle Pighetti. Elle a pour objectif de communiquer sur des thèmes difficiles. Pour cela, des expositions-photos itinérantes sont organisées, accompagnées, chaque fois que possible, de débats, de conférences, de projections de films et/​ou de spectacles.
L’association a déjà conçu, avec des photographes reconnus, une exposition sur l’accompagnement dans les soins palliatifs et une exposition sur la solitude. Ces expositions circulent dans les universités, les hôpitaux, les mairies, les lieux publics, et donnent lieu à de nombreux débats avec le public.

Fonds pour les soins palliatifs
Le Fonds pour les soins palliatifs, présidé par le Dr Gilbert Desfosses, apporte son soutien à des projets innovants émanant de structures hospitalières et médicosociales, de réseaux de soins palliatifs, de centres de recherche et de formation, d’associations nationales fédératives, d’associations locales d’accompagnants bénévoles et de tout autre organisme à but non-lucratif. Le Fonds offre ses compétences aux différents acteurs et fonctionne en coopération avec eux. Il leur propose à la fois une expertise technique (RetD) et une participation financière aux projets.
L’équipe du Fonds pour les soins palliatifs a défini sa stratégie 2012 autour de quatre programmes d’action : l’information du grand public, les travaux de recherche, le développement de services numériques, le déploiement de thérapies non médicamenteuses. Le Fonds pour les Soins Palliatifs s’appuie sur les compétences de son comité scientifique afin d’étudier les projets qui lui sont soumis.

Fédération des réseaux de soins palliatifs d’Ile-de-France
Convaincus de la place centrale à accorder aux réseaux dans le système de santé, les réseaux de soins palliatifs franciliens ont créé, en 2005, la fédération RESPALIF afin de promouvoir leurs valeurs et développer leurs moyens. Elle est composée à ce jour de 17 réseaux adhérents.

Ces réseaux ont pour mission d’apporter leur appui et leur expertise auprès des médecins traitants, des infirmiers afin de réunir autour du malade et de ses proches, toutes les compétences et tous les services nécessaires.

La RESPALIF communique au niveau régional et national afin d’offrir une meilleure visibilité à l’action des réseaux et a engagé des partenariats forts avec la FNEHAD (Fédération Nationale des Établissements d’Hospitalisation A Domicile) et la CORPALIF(Coordination Régionale des Soins Palliatifs d’Île-de-France).
Espace libre et commun de réflexion et d’expérimentation, elle propose à ses réseaux membres de mutualiser certaines actions et a également mis en place des groupes de travail pour harmoniser les procédures et actions dans un but de simplification et d’optimisation des ressources et des dépenses. Elle poursuit également une politique de mutualisation avec des réseaux œuvrant dans d’autres thématiques, particulièrement la gérontologie et la cancérologie.

Les Réseaux de Soins Palliatifs

Ces réseaux de santé œuvrent pour garantir un maintien à domicile de qualité veillant au confort et à la sécurité des personnes atteintes d’une maladie grave et évolutive, désireuses de rester à leur domicile, tout en soutenant leur entourage et leurs soignants.

Pour cette mission, ils mettent à la disposition des patients et de leur entourage, mais aussi des professionnels libéraux et hospitaliers, une équipe experte en soins palliatif, douleur et symptômes de fin de vie : médecins, infirmiers, psychologues…, qui se déplace sur tous les lieux de vie : domicile, maison de retraite…

Les réseaux proposent :
- l’accompagnement et le conseil à l’ensemble des professionnels de proximité : médecins traitants, infirmiers, pharmaciens, assistants sociaux, aides soignants, aides à domicile… tout en respectant les spécificités de chacun et sans se substituer à eux
- Une étroite collaboration se réalise avec les services du domicile : l’hospitalisation à domicile (HAD), les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) …
- la coordination de l’ensemble des ressources, aides humaines et matérielles, nécessaires au maintien à domicile en garantissant le lien avec tous les acteurs de la ville et de l’hôpital
- un soutien psychologique du patient et/​ou de l’entourage et des professionnels de santé et du social
- la continuité dans la prise en charge du patient, en respectant la gradation des soins au service de son parcours de santé et la mise en place d’un dispositif d’astreinte téléphonique personnalisée 24h/​24 et 7j/​7 pour le patient, ses proches et les professionnels
- la limitation des hospitalisations et des passages aux urgences par une véritable anticipation grâce à des évaluations régulières de la situation clinique et une coordination avec les services d’urgences
- la garantie d’une circulation des informations entre la ville et les établissements de santé
- la formation des professionnels de santé, médico-sociaux et sociaux et l’information du grand public
- des visites de bénévoles d’accompagnement.

La démarche des réseaux est fondée sur le respect de la personne, de ses droits et de ses souhaits.

Ces services rendus aux patients, à leurs proches et aux professionnels sont gratuits car financés par l’Assurance Maladie.


Chiffres clés 2011 : sur 16 réseaux de santé en soins palliatifs d’Ile-de-France

- 5 700 patients suivis
- 10 500 visites à domicile
- 8 100 professionnels actifs dans le réseau
- 1 700 établissements actifs dans le réseau
- 3 200 professionnels formés

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