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Maladie d'Alzheimer : peut-on ou doit-on démédicaliser?

Auteur Rédaction

Temps de lecture 4 min

Date de publication 24/09/2012

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Université d’été Alzheimer, Ethique et Société, édition 2012

Peut-on (doit-on) « démédicaliser » la maladie d’Alzheimer ? Et cette démédicalisation serait elle en marche ? L’Université d’été Alzheimer, Ethique et Société, dont l’édition 2012 avait pour thème « Après l’annonce : vivre au quotidien » a massivement mis l’accent sur l’impuissance de la médecine et la nécessité accrue de recourir à des outils éthiques et non médicamenteux pour continuer de respecter un patient dont la mémoire décline mais dont l’humanité, la dignité, le droit, la parole… doivent être prises en compte et respectées.

La maladie d’Alzheimer inquiète 86% des Français, 58% se déclarant même très inquiets, selon un sondage Viavoice rendu public lundi 17 septembre.

Au cours des débats, tous les médecins, gériatres, neurologues qui ont pris la parole ont utilisé les termes de « respect », « droit de la personne », « droit à l’intimité » etc. 

La fragilité nouvelle des médecins au moment du diagnostic a été particulièrement sensible. « L’annonce n’est jamais confortable. Je dois livrer un diagnostic, la maladie d’Alzheimer est une probabilité mais une probabilité dont on ne guérit pas » disait Matthieu Ceccaldi, neurologue, chef de service hospitalier. Et aujourd’hui, le neurologue ne prescrit pas automatiquement des médicaments qui sont sur le marché mais dont il sait l’efficacité limitée. « Je prescris une infirmière pour qu’elle fasse le ménage dans la pharmacopée du patient ».

Et puis des aides à domicile, le numéro de téléphone de la MAIA avec à la clé une assistante sociale, une aide à domicile etc…. Bref, le neurologue continue ses travaux de recherche mais pour le quotidien, il cède le pouvoir à d’autres que des médecins. 

Philippe Torrent, gériatre, a mis aussi l’accent sur « la fragilité ». Pas la sienne, mais celle du patient, fragilité sociale, fragilité psychologique et physique qui induit pour le médecin une exigence éthique plus forte ». Et lui non plus n’utilise pas les médicaments pour apaiser les tensions des soignants et des aidants.

Cédric Bornes, médecin généraliste à Paris, a évoqué divers cas de patients, mais ce qu’il a mis en valeur ce sont des valeurs humaines : « confiance » (informer le patient, respecter le secret médical…) et « respect » du consentement du patient, de son intimité, de ses libertés ». 

Olivier Drunat, gériatre, chef de service à Bretonneau à Paris, a même décrit l’institution hospitalière comme un facteur de risque dans la prise en charge satisfaisante d’un patient atteint d’une maladie que cette institution ne sait pas soigner. « La singularité du patient devient un obstacle au parcours de soin », quant aux aidants, « ils sont perçus comme des empêcheurs de tourner en rond, une charge » alors que c’est pourtant sur lui que l’hôpital va se décharger. 

Une approche authentique, voire « thérapeutique » du patient ne peut elle avoir lieu qu’en dehors de l’institution médicale ? Nicole Poirier, de l’association Carpe Diem n’a pas nié l’intérêt du diagnostic, « mais un test ne nous dit rien des capacités restantes du malade. En« approchant le malade en dehors du cadre institutionnel, en vivant auprès de lui, j’ai appris à me passer des tests ». Pour bien connaître les capacités restantes, il faut de l’ « empathie, de la cohérence, de la constance ».

Empathie pour créer un lien, cohérence pour éloigner l’angoisse, constance pour créer des habitudes propres à l’autonomie. « Il faut analyser ce qui marche a‑t-elle dit, aussi bien que ce qui ne marche pas ». Si toutes ces conditions sont remplies – ce qui demande un travail quotidien – le patient alzheimer peut reconquérir et conserver quelques parcelles d’autonomie.

L’institution rend-t-elle automatiquement aveugle à la vérité du patient ?
Pas pour Elizabeht Quignard, gériatre, qui préconise de « continuer à demander son avis au patient ». « Même s’il ne peut plus recourir à la parole, son attitude en dit long : le patient peut coopérer ( ce qui signifie qu’un lien avec le soignant a été créé), mais aussi « démissionner » devenir apathique ou encore « s’opposer » ce qui clairement signifie qu’il a peur ou qu’il a le sentiment de subir une violence. 

Valérie Cerase, gériatre également, mène une singulière expérience de consultation familiale” au sein du réseau gérontologique de Marseille. Il ne s’agit plus de médecine. Les aidants viennent pour évoquer leur vécu et tenter de donner un sens aux difficultés qu’ils ont de vivre avec un proche malade d’Alzheimer. Ils peuvent venir avec le malade mais aussi sans lui. « Une femme a le droit de dire je ne reconnais plus mon mari, je ne l’aime plus » et il vaut mieux alors que le patient n’entende pas ce cri de souffrance. « Souvent dit Valerie Cerase, « la famille formule le problème mais aussi la solution. Dire permet alors d’adapter son comportement ». Ces consultations familiales sont menées par un médecin, mais financées par les collectivités locales. 

Au sein des Maia, créées par le Plan Alzheimer, les « gestionnaires de cas » jouent un rôle clé. Quand l’aidant est le conjoint et que ce conjoint faiblit en raison de l’âge et de la fatigue, il est bon que des professionnels prennent en charge la coordination des soins autour du patient. Un gestionnaire de cas peut ainsi gérer jusqu’à quarante situations en même temps. 

L’ensemble des thèmes pouvait être résumé par la citation suivante : « Dans la relation de compagnonnage, tellement spécifique, délicate et subtile que constitue le soin de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, les valeurs à préserver touchent essentiellement à la qualité du rapport noué et entretenu avec la personne – alliance complexe et changeante qui ne peut jamais se satisfaire de concepts purement théoriques » écrit Emmanuel Hirsch, organisateur de ce colloque Ethique et société et directeur avec Fabrice Gzil, d’un ouvrage collectif intitulé « Alzheimer, éthique et société » (Eres Editions). 

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