11 avril : Journée mondiale Parkinson

Le 11 avril, c'est la Journée mondiale sur la maladie de Parkinson. L'occasion de dresser un bilan des évolutions de la recherche, des traitements, et de l'état des connaissances sur la maladie.

Aujourd'hui la maladie touche 150 000 Français. Sur le territoire national, plus d’un cas de Parkinson se déclare toutes les heures, soit environ 14 000 nouveaux cas par an. D’ici 2025, le nombre de personnes touchées par cette maladie augmentera de 1,5 à 2 fois en raison de l’allongement de l’espérance de vie.

Pour tenter d'en savoir plus, l'association France Parkinson a mené une vaste enquête auprès de 720 malades (étude réalisée en ligne par le cabinet A+A pour l’Association France Parkinson).
Le but : mesurer les conditions de vie, la souffrance et les attentes des malades. Composé de 55% d’hommes, de 28% de personnes en âge de travailler et de 72% de retraités, le panel de l’étude « Parkinson et souffrances de vie » a permis de montrer que le diagnostic est posé en moyenne 3 ans après l’apparition des premiers symptômes. Un diagnostic tardif qui s’explique par la nature même de la maladie, pathologie complexe, évolutive et aux manifestions multiples.

Les malades souffrent de symptômes divers et sous-évalués car beaucoup d’entre eux sont invisibles aux yeux de tous : le tremblement reste le plus connu et identifiable. Il ne concerne pourtant que 64% des parkinsoniens, bien après la lenteur du mouvement (88%), la sensation de raideur (85%), les difficultés à écrire (79%) et les douleurs (73,5%) qui sont des symptômes plus courants chez les personnes malades.

À ceux-ci s’ajoutent les troubles cachés, socialement mal vécus : fatigue proche de l’épuisement, problèmes urinaires, troubles digestifs…, sans compter les souffrances morales (isolement, dégradation de l’image de soi, anxiété excessive…).

Les traitements proposés sont encore insuffisants, entraînant souvent des effets secondaires indésirables (mouvements incontrôlés, hallucinations visuelles, addictions parfois). Mais l'accès aux spécialistes est également signalé comme une difficulté majeure. Sous entendu qu'il existe également des inégalités territoriales dans l'offre de soins.

Les malades témoignent également de la difficulté qu'ils rencontrent pour maintenir une vie sociale, l'épuisement des aidants et de leur fréquente perte d'autonomie. "Dans 60% des cas, la maladie et ses symptômes engendrent une limitation des activités hors du domicile. Cette perte d’autonomie du parkinsonien est très rapide car elle touche déjà 44% des personnes dont le diagnostic date des 2 dernières années et 77% après 10 ans de maladie", explique France Parkinson.

Aujourd'hui, dans le cadre de la journée mondiale, France Parkinson appelle à une mobilisation nationale. Elle invite chacun à signer une pétition, disponible sur son site internet, pour répondre aux attentes des malades et obtenir un véritable Plan Parkinson. On ne guérit pas encore de la maladie de Parkinson. en revanche, els patients, et leurs proches, en souffrent beaucoup. L'association affiche donc ses revendications et entend mobiliser pour se faire entendre. Elle souhaite :

- Disposer d’un suivi épidémiologique de la maladie de Parkinson : évolution du nombre de malades et de leurs profils et information à travers quelques indicateurs sur la qualité de prise en charge sur le territoire ;

- Agir pour l’égalité dans la qualité des soins avec la montée en puissance des 24 centres experts de Parkinson, essentiels pour leur mission de recherche clinique, de recours, de formation des professionnels de santé et la création de réseaux ville-hôpital, pour une réponse graduée et de proximité aux besoins évolutifs de chaque malade ;

- Renforcer l’information des malades sur leur Parkinson et ses traitements pour faire face au quotidien, leur apporter une aide concrète par le développement de postes « d’infirmier Parkinson », l’éducation thérapeutique et une carte médicale ;

- Demander la création de mesures susceptibles de prévenir l’isolement pour les jeunes actifs et de lutter pour retarder la dépendance chez les personnes les plus vulnérables ;

- Obtenir la création d’une structure de recherche Parkinson fédérant les chercheurs fondamentaux et cliniciens et associations de patients.

Pour en savoir plus