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Vers un nouveau Plan Alzheimer sans carte individuelle pour les malades ni numéro d'appel national

Auteur Rédaction

Temps de lecture 2 min

Date de publication 01/07/2013

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Ouvert aux maladies neuro-dégénératives, cérébrales, chroniques

Le 3eme Plan Alzheimer 2008 – 2012 vient d’être évalué.
Leur rapport des
professeurs Joël Ankri et Christine Van Broeckhoven, rendu public ce 27 juin, souligne le portage au plus haut niveau de l’état” des enjeux autour de la maladie d’Alzheimer.
66% des mesures et des crédits alloués ont été mobilisés pendant le plan, notamment pour le déploiement de services dédiés aux malades et aux aidants (formations).
France Alzheimer pointe que 944 millions d’euros n’ont pas été utilisés pour soutenir les familles touchées par la maladie d’Alzheimer. La présidente de l’association souhaite que Les dispositifs qui ont fait leur preuve voient leurs financements pérennisés et « sanctuarisés ». 

Parmi les dispositifs à garder, à déployer (comme prévu)
- les CMRR (Centre mémoire ressources et recherches) et les Centre mémoire pour faciliter l’accès au diagnostic, la formation des acteurs régionaux…
- les MAIA : Maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades Alzheimer qui proposent un accompagnement personnalisé pour les situations complexes avec des Gestionnaires de cas”.
- les ESA : équipes spécialisées Alzheimer à domicile qui gagneraient à être connues des médecins prescripteurs !
- les offres de répits : accueils de jour, hébergements temporaires…
- en EHPAD (Etablissements pour personnes âgées dépendantes) : les PASA (pôles d’activités et de soin renforcés) et les UHR (Unités d’hébergement renforcés)
- La formation des aidants familiaux qu’il s’agira d’ouvrir à des propositions plus informelles d’informations, de réunion d’échanges (17 000 aidants ont reçus cette formation fin 2012 contre 62500 attendus.)
- pour les malades aux comportements difficiles : les UCC : unités cognitivo-comportementales,

Ce qui n’a pas marché
La carte nationale Alzheimer n’a pas été favorablement accueillie ni par les personnes malades, ni par leurs proches, ni par les professionnels de santé, des urgences notamment, explique Joël Ankri, qui propose de la supprimer.
Comme le numéro d’appel unique et national qui apporte moins d’aides et de solutions que les expériences régionales proches des acteurs locaux.

Les recommandations pour le futur plan
- un outil d’évaluation multidimensionnel, standardisé et validé pour favoriser un langage commun entre professionnels, aidants et objectiver les plans d’aides.
 — un élargissement du Plan aux malades proches (Parkinson, maladies cérébrales chroniques, soit 1 million de personnes) avec des financements conséquents, sans saupoudrage.
- un pilotage national du Plan
- un pilote de proximité, la MAIA ouverte aux maladies neuro-dégénératives
- le renforcement des formations des professionnels notamment de santé (services d’urgence), l’intégration de professions comme ergothérapeutes, psychomotriciens
- le soutien collectif à la recherche scientifique, participation à la Banque nationale Alzheimer.
- le renforcement des droits des personnes malades et des aidants et autour de la fin de vie : écriture et durée de validité des directives anticipées, désignation de la personne de confiance, développement des services de soin palliatifs.

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