Aidants, qui êtes-vous, que faites-vous ?

Explorer l’aidance, c’est explorer une « galaxie » de situations, rappelle la chercheuse en introduction de son étude : « un parent aidant son enfant porteur de handicap moteur n’aura probablement ni la même trajectoire ni les mêmes besoins qu’une personne aidant son ou sa conjoint(e) atteint(e) d’une maladie neurodégénérative ».

Mieux connaître ces trajectoires est essentiel, et permet de construire des solutions, des offres de soutien plus en phase avec les besoins réels des aidants.

La chercheuse montre ainsi que deux facteurs clefs influent sur les trajectoires d’aide. D’abord, l’âge de la personne aidée, ensuite, la nature du lien aidant /aidé (aidant conjoint, enfant, parent de l’aidé, ou autre lien familial ou non).

Par exemple, lorsque l’aide concerne un enfant, c’est dans 75 % des cas la mère qui effectue l’aide à la vie quotidienne, alors que tous aidants confondus, les chiffres (de 2008) donnent 61 % de femmes et 39 % d’hommes.

De même, 32 % des aidants réalisent des actes médicaux (aide à la prise de traitements ou participations à des soins), mais ils sont 72 % s’ils aident un jeune enfant.

« Le lien familial et l’âge de l’aidé s’avèrent des critères d’analyse puissants et révèlent deux catégories plus fréquemment fragilisées par l’aide : les parents d’un aidé enfant ou adulte, et les conjoints de personnes âgées », commente l’Union nationale des associations familiales, qui a soutenu l’étude.

Pour affiner un peu plus ces trajectoires d’aidant, Anaïs Cheneau a interrogé 19 aidants de personnes atteintes d’une maladie neurodégénérative (Parkinson et sclérose latérale amyotrophique – SLA).

Elle constate que ce sont les actes d’aide à la vie quotidienne qui génèrent le plus de stress et de fatigue chez les aidants, mais aussi que la coordination des interventions est perçue comme particulièrement pénible.

Elle montre aussi que concilier rôle d’aidant et vie professionnelle constitue un besoin pour certains, mais une source de stress pour d’autres.

Surtout, ces entretiens donnent à voir le caractère non-linéaire de l’aidance : l’aide apportée évolue dans le temps, les besoins de l’aidant aussi. Il paraît donc essentiel de réévaluer régulièrement la situation.

Lire l’étude Aidants, qui êtes-vous ? Que faites-vous ? Essai de cartographie de la galaxie de l’aide à la vie quotidienne, Anaïs Cheneau, février 2024