Si on parle peu de la maladie à corps de Lewy et du poids qu’elle
impose aux aidants, les malades sont sans doute encore plus invisibles.
Plusieurs d’entre eux, réunis au sein d’un groupe d’échange et
d’entraide, ont rédigé ensemble une lettre ouverte qu’ils adressent à
leur entourage.
Parce qu’« il est difficile de trouver le bon moment, les mots pour en parler », c’est une lettre que ces malades ont choisi d’écrire à leurs amis, leur famille, leurs collègues.
Ils y disent l’impact des symptômes sur leur quotidien, mais aussi leur honte, leur sentiment de rejet, d’exclusion, leur pudeur aussi qui peut les conduire à cacher certains de ces symptômes.
Ils y expriment également leurs attentes, vis-à-vis de l’aide dont ils ont ou auront besoin, mais aussi de l’évolution de la relation.
Un témoignage fort du vécu des malades, si rarement entendus.
A noter : l’association des aidants et des malades à corps de Lewy organise différentes réunions entre aidants, entre aidants endeuillés mais aussi entre malades.
