Comprendre les fragilités
Maladie à corps de Lewy : l’A2MCL en quête de témoignages
Pour les partager, les publier… ou non
Pour les diffuser, les partager, ou tout simplement les conserver, l’association des aidants et des malades à corps de Lewy invite toutes les personnes concernées à témoigner de leur expérience face à la maladie.
Cet appel à témoignages, lancé la semaine dernière par l’A2MCL, répond à plusieurs objectifs : aider les autres personnes concernées, sensibiliser le grand public comme les professionnels, mieux faire connaître la maladie et ses conséquences au quotidien…
Les témoignages recueillis pourront ainsi être publiés dans la newsletter de l’association, sur son site ou ses réseaux sociaux, être lus ou exposés lors de colloques, intégrés à des actions de sensibilisation… si, et seulement si, leurs auteurs le souhaitent.
Ces témoignages seront également rassemblés dans un recueil qui sera édité en 2026/2027.
Ils peuvent prendre n’importe quelle forme : audio, vidéo, écrits en prose ou en vers, photographies…
« Pas besoin de tout raconter. Ce que nous cherchons, ce sont des moments vécus, des émotions, des colères, des silences, des souvenirs, des questions sans réponse. Une scène de vie. Une parole intime. Une vérité partielle mais précieuse. Chaque voix compte », explique l’A2MCL.
Elle précise que chacun pourra relire sa contribution avant diffusion, et demander une diffusion limitée ou son retrait.
Des témoignages utiles pour aider les autres personnes touchées par la maladie, mais aussi pour soi-même. Partager son expérience permet de prendre du recul, de mettre des mots sur son vécu, de valoriser son expérience…
« Que vous soyez aidant, personne malade ou proche, vos mots ont du sens. Ils peuvent apaiser, relier, faire du bien, à vous-même d’abord, et à ceux qui les liront », résume l’association.
Pour témoigner, l’A2MCL met en ligne un formulaire dédié, accessible ici.
A noter : l'association organise de nombreux événements en direction des aidants, des malades et des professionnels, comme son colloque annuel, ouvert à tous, qui aura lieu le 7 novembre à Rennes, mais aussi des webinaires, des groupes de parole, des ateliers...
