Bonnes pratiques - Ehpad : renforcer les relations avec les familles, les proches - Entre familles en guerre et familles participatives : pistes pour favoriser la confiance réciproque

Même si la judiciarisation des relations entre les établissements et les résidents et leurs familles n'explose pas, des avocats spécialisés et des experts comme des recommandations de bonnes pratiques invitent les professionnels à questionner leur stratégie à leur encontre. L'enjeu : prévenir les risques de conflits qui empoisonnent la vie des structures, renforcer la confiance, la collaboration et faire évoluer l'image des établissements et services d'aides aux plus âgés.

Des familles bouleversées
Même si chaque parcours, comme chaque individu est unique, l'irruption du handicap, des pathologies et notamment les pathologies neuro-dégénératives bouleversent les proches, les familles, parfois difficilement, parfois de manière vigoureuse dans la reconfiguration des rôles, des arbitrages économiques et financiers, des rapports de pouvoirs, comme l'explique Aude Béliard dans son livre "Des familles bouleversées par la maladie d'Alzheimer" chez Eres.

Prévenir les situations à risque
Avant l'entrée, la prise de connaissance du lieu, des équipes par petites touches. La question du consentement, de l'assentiment de la personne sera facilitée par la préparation, l'adaptation au cas par cas, par un accueil séquencé, de jour, temporaire avant une entrée plus définitive.

Autour des éléments administratifs, médicaux, un recueil de l'histoire de vie, d'envies, de projets seront des supports au futur projet d'accompagnement personnalisé.
Une présentation du projet de la structure, ses valeurs, ses repères éthiques, ses interdits, son organisation, ses supports de régulation en cas de difficultés (charte, labels qualité comme le label Humanitude, référents, direction, CVS, conseil de la vie sociale, support de réclamations, signalements d'évènements indésirables pour alimenter la démarche qualité jusqu'au 3977, allô maltraitance).

Directives anticipées, personne de confiance seront demandées ou programmées pour le moment venu.
De même la mesure de protection adéquate sera suggérée si elle n'est pas posée : habilitation familiale, curatelle, tutelle...

Accompagner, former
Dès l'installation, les proches sont une ressource indispensable, pour installer la personne, choisir des éléments de personnalisation, des vêtements, des supports signifiants.

Chaque structure va s'interroger :
Quels rôles pour les familles, les proches aidants qui ont accompagné la personne qui se fragilise avant son entrée ? Quelles activités porteuses de sens, sources de lien développer ? Jardins, sorties, passions, hobbys des uns et des autres...
Comment les aider à poser leur éventuelle culpabilité d'"abandonner" leur proche ? Vers qui en parler ? Comment l'accompagner ?
Comment accompagne-t-on les difficultés, les troubles éventuels ?
Qui fait quoi dans la structure ? Organigramme, photos, repères, réunions, lettres, gazettes, blogs, réseaux... les outils se développent pour renforcer l'information des familles, des proches.
Comment s'organise la restauration, la vie sociale ? Pour y apporter sa pierre, ses idées, ses envies, ses réseaux...

Voir le programme “Aidant en EHPAD : quelle est ma place ?” mené depuis 2016 conjointement par l’établissement ACPPA Péan et l’Equipe Mobile Gériatrique en EHPAD (EMGE) de l’hôpital Broca à Paris (APHP-Assistance publique – Hôpitaux de Paris). Il a été primé en 2018 par la Fondation Méderic Alzheimer.

Des "ateliers des familles", des "cafés des aidants" mais aussi des lieux dédiés pour des rencontres, des temps d'intimité ou de fêtes seront aussi des pistes pour favoriser les échanges, la pensée, la régulation des émotions.

Recours à la médiation familiale en gériatrie/gérontologie
Et si un conflit apparaît, l'enjeu est de le détecter pour le circonscrire, emmener les acteurs autour de la table (de la direction) et le traiter.
Le recours à un médiateur est une piste utile pour un regard tiers, si possible expert en gériatrie, gérontologie (voir les travaux de Rabia Hamidi sur la médiation familiale).

Le Synerpa (Syndicat des établissements privés commerciaux) a signé en 2017 une convention avec l'association des médiateurs à la consommation européen pour une résolution amiable des différents ou réclamations.

A paraître "Guide Repères Alzheimer 1 : Renforcer le rôle et la place des familles en établissement" par la Fondation Médéric Alzheimer et France Alzheimer.