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Comment accompagner les personnes handicapées mentales confrontées à la maladie d'Alzheimer ? - Gros plan sur le Journal de Jenny, un outil pour les pros et les familles

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Gros plan sur le Journal de Jenny, un outil pour les pros et les familles

« Les personnes présentant un handicap mental font désormais l’expérience de vieillir et peuvent développer des pathologies telles que la maladie d’Alzheimer », rappelle la sociologue Muriel Delporte. Pour aider les professionnels et les familles confrontés à ce type de situation, des chercheurs écossais ont conçu un outil, le Journal de Jenny.


Repéré par Muriel Delporte et présenté dans un article consacré à l’accompagnement de ces personnes1, le Journal de Jenny (Jenny’s Diary en version originale) est un support à la conversation sur la maladie d’Alzheimer.

« Initialement prévu pour les professionnels et les familles, le Journal de Jenny a été écrit avec des mots simples pouvant être utilisés lors d’une discussion avec des personnes ayant un handicap intellectuel. Nous recommandons une lecture complète du livret avant de l’utiliser comme outil de conversation », conseillent les auteurs du Journal.

Il se décompose en trois parties. La première a pour objectif de favoriser la discussion avec les personnes concernées.

Dans un langage très simple, de courts textes accompagnés de photos racontent le quotidien de Jenny et les changements induits par la maladie qui la touche désormais. Sur une semaine, de nombreux sujets sont abordés, accompagnés de conseils d’aménagements ou de solutions à mettre en œuvre.

La deuxième propose une approche en quatre étapes pour aider une personne ayant un handicap intellectuel à comprendre son diagnostic.

Dans la troisième, les chercheurs se sont penchés sur la question des personnes handicapées qui ne souffrent pas elles-mêmes d’une maladie neurodégénérative, mais qui ont une personne malade dans leur entourage.

Il s’agit à la fois de les aider à comprendre les changements, de les rassurer et de leur donner des clefs pour soutenir leur proche. 

Le Journal de Jenny sur le terrain


Muriel Delorme a expérimenté l’outil dans sept établissements accueillant des personnes en situation de handicap. Trois sessions ont été organisées dans chacun d’entre eux : l’une pour les professionnels, la deuxième pour les personnes accueillies et la troisième pour les familles.

Au total, 92 professionnels, 69 proches et 70 résidents y ont participé.

Des sessions qui ont permis d’exprimer des craintes – celle de « mal faire » pour les professionnels, celle d’une relation dégradée pour les familles… — mais aussi « de découvrir des pratiques, des astuces, de faire émerger des idées pour accompagner au mieux les personnes malades », indique la sociologue.

Un outil pertinent, donc, dans une démarche de co-construction.

Le Journal de Jenny et les cartes postales qui le complètent sont téléchargeables gratuitement en six langues sur le site dédié.



1. Accompagner les personnes handicapées mentales confrontées à la maladie d’Alzheimer, Muriel Delporte, in Gérontologie et société n°159, vol.41/2019, Le vieillissement des personnes en situation de handicap – Expériences inédites et plurielles, coordonné par Muriel Delporte et Aline Chamahian, juillet 2019.

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