Bonnes pratiques : l'accompagnement des jeunes malades d'Alzheimer dans le Limousin - Parcours dédié du diagnostic au stade sévère

Depuis 2011, l’accompagnement des jeunes malades dans le Limousin a été pensé de manière pluridisciplinaire et partenariale, afin de mettre en place un parcours adapté et cohérent. Explications.

Les jeunes malades présentent des caractéristiques et des besoins spécifiques :

• Une inadéquation de l’offre médicosociale et des aides financières – il est par exemple impossible de bénéficier de l’allocation personnalisée d’autonomie avant 60 ans ;
• Des répercussions sur la vie professionnelle qui peuvent entraîner une précarité financière ;
• Un impact sur la vie familiale, puisque les malades peuvent avoir des enfants à charge ;
• Une mobilité physique préservée ;
• Une conscience des troubles cognitifs qui suscite des réactions anxieuse et/ou dépressives.

Sans oublier le risque génétique puisque les personnes touchées par la maladie avant 65 ans sont atteinte par sa forme héréditaire.

Des spécificités qui ont conduit le CMMR Limousin et le centre hospitalier Esquirol à proposer un parcours dédié à ces malades.

Présenté lors de la Journée nationale sur la maladie d’Alzheimer du sujet jeune, qui s’est tenue à Paris le 6 juin, le parcours de soins malades jeunes en Limousin repose sur plusieurs dispositifs spécialisés.

Au moment du diagnostic, une consultation génétique est systématiquement proposée aux personnes dont la maladie s’est déclarée avant 55 ans ou qui comptent au moins deux membres de la famille dont la maladie a débuté avant 65 ans.

Les jeunes malades peuvent ensuite bénéficier d’un accompagnement à domicile par une équipe mobile spécialisée jeunes malades d’Alzheimer.

Une journée spécifique « malades jeunes » a aussi été mise en place au sein de l’hôpital de jour Naomi Feil, à Limoges, axée sur les approches non-médicamenteuses, la valorisation de la personne malade, le maintien des liens sociaux, mais aussi la prise en charge troubles psychiatriques fréquents.

Tous les jeudis, 11 malades jeunes y sont accueillis, sous condition d’âge, d’autonomie physique et d’absence de troubles du comportement ou psychiatriques.

Les malades et leurs aidants peuvent aussi suivre un programme d’éducation thérapeutique du patient qui vise à connaître la maladie, savoir adapter son quotidien, maintenir de bonnes relations avec les proches, éviter les dangers, l’isolement, rester en capacité de faire des projets…

Le parcours est pensé pour accompagner tous les stades de la maladie. Ainsi, le CH Esquirol et le CMMR ont mis en place des partenariats avec des Ehpad du territoire pour pouvoir poursuivre les liens quand la maladie atteint un stade sévère.