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Edito : Mais qui veut mourir dans l'indignité ?

Fin de vie et les valeurs de la République


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Annie de VivieFranchement qui veut mourir dans l'indignité ? Perclus de douleur ? Seul, abandonné ? Mort-vivant malade désorienté, considéré comme une charge par le reste de la société âgiste ?

A chaque rapport sur la fin de vie en France et sur le faible déploiement de la culture palliative dans notre pays, la question se pose.

Notre République a fait évoluer la loi Leonetti devenu Claeys-Léonetti en 2016.
Mais sans attendre sa communication sur ses nouveaux outils (écrire ses directives anticipées, désigner sa personne de confiance, proposer la sédation profonde...), sans investir dans le déploiement d'une culture palliative (formations des soignants, équipes dédiées aux soins palliatifs...), voici un nouvelle tribune dans le Monde signée ce 27 février par 156 députés issus de la majorité, qui appelle à légiférer à nouveau en faveur de l'euthanasie, du suicide assisté, pour mieux encadrer les droits et liberté de mourir des personnes en fin de vie.

L'occasion de nous interroger sur la fin de vie et les trois valeurs clés de notre République : la liberté, l'égalité et la fraternité

Fin de vie et liberté
Liberté de disposer de son corps, liberté de choisir le moment de sa fin, la façon dont on va mourir, liberté d'être soulagé de ses douleurs physiques (et morales ?), liberté pour d'autres de vivre leur vie jusqu'au bout en refusant toute aide active à mourir, liberté de faire respecter ces choix aux professionnels soignants, liberté de dire ses choix à un moment et de revenir sur ses dires quand la vie s'achève, liberté des professionnels de santé de réaliser ou non un geste létal (contraire à leurs engagements, leur serment)... On voit dans la tribune publiée dans Le Monde et reprise un peu partout, la volonté de pousser la valeur de liberté encore plus loin autour de la fin de vie.

On ne doit pas oublier que la liberté des uns s'arrête où commence celle des autres : la liberté de ceux qui devront/voudront répondre à ces choix, ceux qui vont vivre après ces choix (les proches, les descendants) notamment. Sans oublier non plus la pression sociale sur la mise en oeuvre de cette "liberté individuelle" de choisir de "mourir dans la dignité" (attention au sentiment de dignité, quand un diagnostic difficile tombe, quand on n'est plus une personne aux yeux des autres...).

Fin de vie et égalité
Il serait hypocrite de ne pas admettre que nous ne sommes pas égaux devant la fin de notre vie. Selon nos lieux de fin de vie, selon la présence de professionnels formés et compétents dans le domaine des soins palliatifs, l'accompagnement de la fin de vie ne sera pas le même.

Il faut rappeler ici à quel point l'Atlas des soins palliatifs montre les disparités territoriales selon les parcours de fin de vie.
Pourquoi sait-on que l'on peut vivre et mourir debout (dans les établissements labellisés Humanitude par exemple) et pourquoi ailleurs le temps du mourir s'étire-t-il sur de longs mois, avec souvent une grabatisation démoralisante, épuisante pour les uns comme pour les autres ?

Pourquoi des territoires forment, informent, soutiennent des équipes pour éviter des fins de vie dans les services d'urgence (comme en Vendée) et pourquoi pas les autres ? Une loi qui légaliserait l'euthanasie, le suicide assisté oublierait un peu vite la nécessité de renforcer les réflexions individuelles et collectives sur la fin de vie, sur la mort.

Fin de vie et fraternité
Accompagner la vie jusque la mort. Le vilain mot est lâché : la mort, Thanatos, un tabou qu'il nous faut regarder.

Parce que nous sommes des êtres sociaux. Parce que nous cherchons tous à vivre et vieillir le mieux possible (maintenant) mais que la fin, un jour, sera là, inexorable. La fraternité est une valeur clé qui vient réchauffer, accompagner la liberté de choix... de mourir. La fraternité va permettre d'en parler, voire d'en rire (comme ces spectacles menés par les plus âgés à Nantes). La fraternité est aussi intergénérationnelle (dans ces résidences seniors qui accueillent des étudiants). Comment grandir, se projeter, vivre, vieillir dans une société qui rejette les derniers temps de la vie, qui refuse d'accompagner la mort ? La fraternité source de chaleur humaine (y compris autour des objets de diversion qui peuvent choquer comme ces poupons auprès des personnes désorientées).

Liberté, égalité, fraternité : les valeurs cardinales de notre République interrogent la toute fin de vie, la mort.
«Quand on me présente quelque chose comme un progrès, je me demande avant tout s'il rend plus humain ou moins humain».
C'est par cette citation de George Orwell que commence le manifeste de la SFAP (société française des soins palliatifs) qui fédère 10 000 soignants et 6000 bénévoles, et que l'on peut signer.

Participez aussi aux actuels Etats généraux de bioéthique qui sont un des moments où exprimer ses idées, ses propositions sur la fin de vie en France.
Prenez, prenons la parole sur notre fin de vie.
Parce que nous voulons tous mourir dans la dignité !


mis à jour le



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Vos réactions

JEAN

13/03/2018 16:03

Opinion publique


La longue tribune et l'appel de la SFAP résument tout: merci de relayer tout cela , et de combattre les médias (et quelques députés) qui se laissent aller à la démagogie



christianeb

10/03/2018 15:03

où s'informer


Pour une information objective et pour y exprimer votre opinion n'hésitez pas à consulter ce site officiel :
https://etatsgenerauxdelabioethique.fr/project/fin-de-vie/presentation/presentation-8



steph

07/03/2018 21:03

illusoire liberté


Illusoire liberté, réponse à Monsieur Touraine

Monsieur,

Dans votre tribune du 28 février 2018 intitulée « Il convient de donner aux malades en fin de vie la libre disposition de leur corps », vous assumez à deux reprises un parallèle avec une autre question adossée elle aussi à ce concept de la libre disposition des corps : « il en va aujourd’hui de cette question comme il en allait de l’Ivg au début des années 70».

Alors permettez-moi, Monsieur Touraine, de réagir à double titre à cette revendication fallacieuse.

Tout d’abord en tant que mère. J’ai été victime dans mon propre corps de cette fausse illusion de la « libre disposition des corps » lorsque j’ai attendu un enfant dont le lourd handicap a été diagnostiqué pendant ma grossesse. Tout a alors été tenté pour ne pas nous permettre de le laisser naître et cette liberté de disposer de mon corps ainsi que de celui de mon enfant m’a été déniée.

De cette expérience douloureuse qui atteignait une jeune femme fragilisée par l’écroulement de ses attentes, j’ai gardé un sentiment de défiance face aux discours qui prônent la liberté comme valeur ultime. Ma liberté s’est heurtée aux normes que l’on a voulu m’imposer, aux injonctions de cette société à laquelle j’appartiens.

Aucune liberté n’est opposable aux pressions trop fortes que l’on rencontre, surtout quand on est fragile et vulnérable.

Alors comme vous faîtes si bien le parallèle entre ces deux questions de la fin de vie et de l’ivg, je viens vous demander Monsieur Touraine : quelle sera la liberté des personnes malades en fin de vie de disposer de leur corps ? La liberté de ces personnes ultra-vulnérables ? Face à l’instrumentalisation d’histoires douloureuses de fin de vie qui font peur, et font mieux aimer « mourir avant que de connaitre une telle fin », face aux regards de ceux qui vous font comprendre que vous êtes un poids (pour eux, pour la société, …), face à la fallacieuse facilité de réclamer une sédation qui prive le malade de ses dernières relations conscientes avec son entourage… la "liberté" de demander à mourir se transformera vite, surtout pour les plus faibles, en "devoir".

En tant que bénévole d’accompagnement en soins palliatifs, et c’est mon deuxième titre, je viens parler au nom des personnes rencontrées dans des services où l’on meurt. On y meurt parce-que c’est l’heure, parce qu’au bout de la vie il y a une fin. Cette fin dont on ne veut plus parler dans notre société, cette fin que certains préféreraient escamoter plutôt que de la vivre. Comme si mourir plus tôt qu’avant la fin pouvait nous conférer une dignité, alors que la dignité ne peut s’attacher qu’au vivant ! Au vivant, qu’il soit bien portant ou malade, quel que soit son état et qui mérite tout notre intérêt.

Je voudrais rendre hommage à Madame B. Lors de notre dernière rencontre, une semaine avant son décès, deux dignités se sont exhaussées.

Dans ce service, nous rencontrons des corps souffrants et des esprits parfois égarés, mais ce sont toujours des hommes et des femmes en relation. Et cette relation ne se mesure pas en termes de qualité. Ce jour-là Madame B répétait « Emportez-moi, emportez-moi ! ». Elle me tenait les deux mains et son regard, suppliant et angoissé, était vrillé dans le mien. Quand je lui demandai où elle voulait que je l’emporte elle me répondait « chez moi ». Et son regard continuait de vriller le mien et en même temps de me vriller le c½ur. Mon c½ur s’affolait, mon esprit aussi : mais que puis-je faire pour elle ? Une envie de fuir m'a étreinte ! Mais c’était impossible puisque Madame B me tenait fermement les mains. Quelle chance en fait, une vraie chance pour nous deux ! Ce « regard à regard » a duré … 15 minutes. C’est long 15 minutes… Suffisamment pour avoir le temps de se demander : mais ne serait-elle pas mieux sédatée et endormie ? et suffisamment long pour trouver dans notre échange une réponse : si elle dormait, je ne pourrais pas être là, présente à son chevet et soutenant son regard sans faillir, lui souriant de mon plus beau sourire et lui répondant « je vous emporte dans mon c½ur ». Au bout de 15 minutes, elle m’a souri aussi, son regard s’est fait doux, ses mains ont lâché les miennes et elle s’est détendue. Nous nous sommes dit « à bientôt ».

Quelle a été votre liberté Madame B dans cet instant ultime ? Vous n’auriez sans doute pas choisi de vivre ce moment quand vous étiez en pleine forme…

Et pourtant, par nos regards croisés et notre présence échangée, nous nous sommes élevées.

Merci Madame B d’avoir permis cette rencontre.

Stéphanie Dupont



Tomcaty

06/03/2018 13:03

Une réflexion essentielle


Merci pour cet article,Annie de Vivie.
Je suis toujours stupéfaite de voir qu'il y a près de 90% des Français, si je ne me trompe, d'après les sondages(ce qui laisse toujours à désirer) qui sont pour la légalisation de l'euthanasie et du suicide assisté, alors qu'ils ne connaissent pas la loi Claeys-Leonetti, qu'ils ne savent pas en quoi consistent au juste les soins palliatifs, et que la plupart ne se soucient pas de rédiger leurs directives anticipées. Je ne comprends pas bien votre parenthèse"attention au sentiment de dignité..etc". Je suis toujours choquée qu'on puisse considérer qu'une personne dépendante ou qui a perdu son intégrité physique ou même mentale a perdu aussi sa dignité. On ferait bien de se demander ce qu'on appelle "dignité"! et je me garderais bien de dire que ma mère ,dépendante ,souffrant d'une légère démence, âgée de 100 ans, n'a plus aucune dignité!
La priorité, selon moi ,est de développer activement les services de soins palliatifs pour que tous puissent en bénéficier et de faire des campagnes d'information du public à ce sujet au lieu de laisser les medias répandre partout l'idée que la seule solution "digne" aux problèmes des personnes dégradées par l'âge ou par une maladie sans issue favorable est l'euthanasie!




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