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Comprendre les fragilités

Poser un regard pragmatique et bienveillant sur les malades d’Alzheimer

Auteur Rédaction

Temps de lecture 2 min

Date de publication 17/09/2018

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Le nouveau livre de Colette Roumanoff, L’homme qui tartinait une éponge, vient de paraître

L’autrice, qui a accompagné son mari Daniel, malade d’Alzheimer pendant des années, publie un nouvel ouvrage engagé. Entre conseils pratiques et réflexion sur la perception de la maladie dans notre société, L’homme qui tartinait une éponge prolonge ses précédents écrits tout en allant plus loin.

Colette roumanoffChaque année, le 21 septembre replace la maladie sur le devant de la scène, à l’occasion de la journée mondiale qui lui est consacrée.

Une pathologie redoutée par les Français, qui la côtoient de plus en plus : selon une enquête récente*, 26 % des Français et 31 % des seniors comptent parmi leur entourage une personne touchée par Alzheimer.

La maladie fait peur, et pour Colette Roumanoff, c’est là son principal problème. « Le pire, c’est que tous les jours des gens bien intentionnés relancent la machine à faire peur », écrit-elle en introduction du livre (p.19).

Car cette image négative conduit les malades à être totalement déconsidérés, traités comme des objets, et leurs aidants à s’enfermer parfois dans un rôle victimaire.

Bien-être du malade


En recentrant l’accompagnement sur le bien-être du malade, la relation s’apaise, la vie redevient possible… même si elle différente d’avant.

Comment ? Par des gestes simples, une écoute, des ajustements que l’autrice propose aux lecteurs au fils des pages.

Dans la première partie du livre, elle dépeint des scènes du quotidien, difficiles et déconcertantes, mais somme toute banales pour qui connaît la maladie, qu’elle éclaire de son expérience, de ses conseils.

L’arrivée en maison de retraite, l’aménagement du logement, les repas, l’enfermement aussi.

Changer de regard


Après une partie dénonçant « le discours social et médical sur Alzheimer » (p.103), toujours étayé par des scènes emblématiques – échanges avec les professionnels de santé, la famille…, Colette Roumanoff revient sur sa propre expérience et livre une multitude de conseils pratiques pour mieux vivre le quotidien, réapprendre à communiquer avec la personne malade et surtout à la comprendre.

« Des choses simples, mais essentielles pour éviter de faire de la maladie d’Alzheimer plus qu’une maladie, un calvaire », souligne Martin Hirsch, directeur général de l’Assistance publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP).

* Enquête Odoxa pour la Société française de neurologie, avec la Fondation pour la recherche sur Alzheimer et l'association France Alzheimer.

L'Homme qui tartinait une éponge
Colette Roumanoff
Editions La Martinière
272p. // 19,90 €.
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