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Etre aidant, être aidé

Rhapsody : un guide pour accompagner les aidants de jeunes malades

Auteur Rédaction

Temps de lecture 2 min

Date de publication 30/11/2020

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Les conseils et informations d’experts de la maladie d’Alzheimer et troubles apparentés

La maladie d’Alzheimer est communément associée au grand âge, cependant il y a en France plus de 65 000 personnes de moins de 65 ans atteintes de la maladie ou d’un trouble apparenté. Afin de permettre leur accompagnement un guide interactif a été développé spécifiquement pour les aidants de jeunes malades. Explications.


Quels sont les différents symptômes de la maladie ? Comment reconnaître la dépression ? Comment agir face aux troubles du comportement ? Quelles sont les possibilités d’aides ?…

Créé par l’Institut de la mémoire et de la maladie d’Alzheimer (IM2A) de l’AP-HP, la plateforme Rhapsody a pour vocation de répondre aux questions d’ordre médical, social et pratique, spécifiques à l’accompagnement de jeunes malades atteints d’une maladie neurodégénérative.


Améliorer le quotidien des malades


Un accompagnement à distance, construit autour de sept modules :
  • les maladies neurodégénératives, de quoi s’agit-il chez le sujet jeune ?
  • une perspective médicale sur les maladies neurodégénératives chez le sujet jeune
  • s’adapter aux problèmes les plus fréquents
  • faire face aux changements du comportement
  • quel impact pour la famille ?
  • comment recevoir de l’aide ?
  • prendre soin de soi
Pour chacun de ces modules le guide Rhapsody propose des conseils d’experts (neurologues, psychologues…) ainsi que des témoignages d’aidants.

Ce guide est entièrement gratuit et constitue un outil pour accompagner au quotidien les proches et les aider à se préserver. 

Même lorsque j’avais un peu de temps pour moi, je ne savais pas quoi faire. Je continue à penser à tous les problèmes que nous avons déjà surmontés et à ceux qui sont encore à venir. Il m’a fallu un certain temps pour laisser les choses aller pendant un moment et me détendre. Je me sens mieux depuis que j’ai repris le sport. J’ai rejoint un groupe de marche nordique. Après mes activités physiques, je me sens généralement rechargé et d’attaque”.

Ce témoignage, comme tous les autres présents sur le site, vient souligner l’importance de continuer à prendre soin de soi, même lorsque l’on est dévoué corps et âme à la personne accompagnée.

Dans cette optique, la psychologue Sarah Boucault délivre sur la plateforme ses conseils pour prévenir un état d’épuisement et retrouver un équilibre dans sa vie.
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