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L’association France Parkinson espère un Plan Parkinson dans six mois
L’Association France Parkinson a remis à Roselyne Bachelot, ministre de la Santé, le Livre blanc contenant les recommandations issues des premiers Etat généraux des personnes touchées par la maladie de Parkinson, organisés depuis 2009 dans toute la France en vue de l’élaboration d’un plan Parkinson selon 4 axes prioritaires.(Retrouver notre article). L’Association se félicite de l’annonce par la ministre de la mise en place d’un groupe de travail pour un futur Plan Parkinson.
« Je souhaite que la Direction générale de la santé installe dans les meilleurs délais un groupe de travail consacré à la mise en oeuvre de ces différentes préconisations : votre association a naturellement vocation à y siéger, ainsi que les sociétés savantes, les
agences concernées mais aussi les représentants des autres ministères impliqués. Je souhaite que ce groupe de travail me remette un bilan d’étape dans 6 mois dit la ministre. »
Bruno Favier et Mathilde Laederich, respectivement Président et Directrice de l’Association France Parkinson commentent rapidement la remise du Livre Blanc à la Ministre, son contenu et la suite attendue.
Dans une première phase de rencontres entre les personnes malades et leurs proches, du 26 mars au 12 mai 2009, deux mille personnes ont témoigné. Ces paroles, parfois "coups de gueules", échanges, confrontations ont fait émerger 10 thèmes pour les ateliers débats qui ont constitué la seconde phase qui a rassemblé 300 acteurs : professionnels de santé, élus, responsables associatifs, institutionnels.
Les 10 thèmes des ateliers débat constituent les 10 chapitres du « Livre Blanc » : changer, l’image de la maladie de Parkinson et ses représentations sociales ; les consultations d’annonces, un dispositif à inventer ; reconnaître, soutenir et préserver les aidants ; pour une plus grande coordination médicale et sociale ; formation et éducation thérapeutique pour mieux vivre avec une malaldie de Parkinson ; les jeunes personnes atteintes au ceur de toutes les tourmentes ; pour le droit de vivre dans la dignité chez soi ou en établissement de long séjour ; le développement des structures d’accueil temporaire ; pour une politique de recherche plus active ; des études épidémiologiques pour mieux vivre demain. Chacun de ces chapitre contient est assorti de recommandations.
Cet ouvrage est le fruit d’un important travail de concertation rassemblant l’association France Parkinson mais aussi l’association des Parkinsoniens de la Loire, le comité de coordination des associations de Parkinsoniens, la fédération française des groupements de Parkinsoniens, France Comté Parkinson et Parkinsonia.
Retrouver l’intégralité du discours de Roselyne Bachelot du 12 avril 2010
FG
mis à jour le 31/05/2010
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Vos réactions
1 réaction affichée dans cet article
vallo : recherche personne
maman est atteinte de la maladie de parkinson, elle habite un petit village, la maison est confortable.Papa a 96 ans et lui aussi est fatiguée. Nous avons beaucoup de problèmes pour trouver du personnel surtout une personne qui peut rester avec maman l'après midi. Cette maladie est vraiment le dernier des soucis du gouvernement : six mois pour réfléchir :c'est trop long, beaucoup trop long
le 04/05/2010 à 18:05
Commentaire modéré par l'administration du site 04/05/2010 à 18:05
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